Jag har tagit del av Dr Helena Rooth Svensson brev till Socialstyrelsen av den 18 juni 2015 och jag har även läst ert svar daterat den 2 juli 2015 – Dnr 15945/2015. Vad är det ni inte begriper i Dr Helenas brev? Ert svar tyder på att ni inte kan tolka innehållet i det och svaret kan liknas vid ”goddag yxskaft”.
Jag har varit drabbad av sjukdom i sköldkörteln sedan 2002. Det tog två år att få en diagnos. Det var visserligen en glädjens dag, att äntligen få bekräftat att jag inte hittade på, att jag faktiskt är sjuk, men ändå är den här sjukdomen mitt livs sorg och något jag kommer att få leva med så länge mitt hjärta slår.
Under några år harvade jag med Levaxin. Det blev en förbättring, men det var ändå en hemsk tid. Jag lyckades utverka att få tillägg av Liothyronin och mitt mående blev ytterligare förbättrat, men det var ändå en kamp. Våren 2009 skedde miraklet! Jag fick efter mycket tjatande prova Armour Thyroid och det var som att gå från 2 till 10 – jag mår inte som jag gjorde innan 2002, men jag mår bra – jag kan resa igen, jag kan spela golf, jag kan löpträna, jag jobbar obehindrat. För mig är Armour Thyroid ett mirakel och största skräcken är att medicinen ska dras in eller sluta verka.
Sedan drygt nio år har jag bloggat om sköldkörtelsjukdomar och jag kan utan några som helst problem vittna om den enorma frustration och förtvivlan som finns ute i landet bland patienter som också är drabbade av denna vedervärdiga sjukdom. Utslaget på ett år har jag mail, samtal och kommentarer på bloggen varenda dag. Jag kan ha tre mail efter varandra från patienter som sitter och gråter framför sina datorer och skriver om hur de kämpar för ett bättre mående. Mina medsystrar berättar de mest fasansfulla historier om hur de inte blir trodda i vården, hur läkarna trycker ner dem, hur läkarna strör lögner omkring sig för att de inte vill ha med de här patienterna att göra. Läkarna försöker med alla medel hitta på diagnoser (Alzheimer, Fibromyalgi, depression mm) för att de inte vill skriva ut en burk Liothyronin för att låta patienten prova – cancer botas inte med Alvedon. Det är obegripligt hur de kan tro att låg ämnesomsättning avhjälps med antidepp.
Följden av denna ovilja – och även grava okunskap – bland läkarna gör att många patienter, alldeles för många, börjar handla läkemedel på nätet. För är det svårt att få prova Liothyronin är det åtta resor värre att få läkarna att lyssna på att Armour Thyroid eller andra NDT-läkemedel kan rädda dem.
Om detta och import av läkemedel har jag skrivit ett par artiklar i Medicinsk access och jag hänvisar till dem.
Medicinsk access nr 1/2014
- Sidan 5 – ”Astrött och fången i sin egen kropp”
- Sidan 33 – ”Okunniga läkare ”tvingar” patienter till egenimport av Levaxin-alternativ”
Det är även lämpligt att läsa mitt bidrag i Medicinsk access nr 4/5 2014
Vid två tillfällen har jag genomfört en enkät på min blogg. Den senaste gjordes våren 2014 och den kan i sin helhet läsas här.
Axplock:
Fråga 4 – Är du nöjd med din medicinering? 48 % anger att man inte är nöjd med Levaxin. 16 % anger att man inte är nöjd med kombinationen Levaxin + Liothyronin, men 5 % är ändock nöjda. 9 % är nöjda med det ”naturliga” sköldkörtelhomonet. Endast 2 % är inte nöjda.
Fråga 7 – Hur många läkare har du besökt med anledning av din sköldkörtel? Det här är ryslig statistik. 24 % anger att man besökt tio eller fler läkare med anledning av sin sköldkörtel. Slår man ihop övre halvan är det hela 40 % som anger att man besökt fler än sex läkare om denna ”lilla enkla åkomma”.
Fråga 8 – Hur långt tid tog det innan du fick diagnos? Detta är så pinsamt för den svenska läkarkåren att jag blir alldeles matt. 46 % fick diagnosen inom ett år, det är absolut godkänt om man är snäll, ovanför det är det absolut inte godkänt. 45 % behövde vänta på diagnos mellan 2 och 7 år. 17 % av dessa ligger på sju års diagnostid eller över! Hela 9 % har alla symptom, men ändå ingen diagnos. Stackars människor! Att vara odiagnostiserad sköldpadda är det samma som att inte ha något liv. Det är ren tortyr!
Fråga 9 – Var är du patient? 52 % är patient på vårdcentralerna. En extremt hög procent är missnöjda med sin medicinering och en förfärligt hög procent har fått vänta och får vänta väldigt länge på diagnos. Mitt tips är att Svenska Endokrinologföreningen sätter in en stöt och kör utbildningar för läkare på vårdcentralerna. Visserligen kan de vara rätt stelbenta på endokrinologmottagningarna också, men det är bergsäkert i alla fall mindre dåligt där.
Jag måste ärligt säga att jag blir gråtfärdig när jag läser ert svar till Dr Helena. Hur svårt kan det vara att läsa och förstå? Hon är verkligen glasklar i det hon skriver. Är det så att ni inte orkar ta tag i problemet? För jag ser vården för oss sköldkörtelsjuka som ett ENORMT problem. Kunskaperna bland läkarna spretar åt precis alla håll. Jag fattar inte hur synen kan skilja sig så runt om landet. Det finns bra läkare, men det finns också läkare som inte borde fått sin examen. Det finns nästan lika många sätt att se på oss drabbade som det finns läkare och av den anledningen efterlyser vi någon slags enhetlighet och att man inte är så otroligt ointresserad av att låta patienten prova tillägg av Liothyronin eller NDT. Det är ju bara att ta bort medicinen igen om det inte fungerar, men fungerar det så har ALLA, inklusive anhöriga och samhället, gjort en enorm vinst. Det är här Socialstyrelsen kommer in för så som det är upplagt idag så klarar inte landstingen av det uppdrag de har och det gör uppenbarligen inte Inspektionen för vård och omsorg (IVO) heller.
Vill ni att antalet sjuka ska vara som det är eller till och med öka? Ja, då kan det vara som det är. Vill ni ha patienter som importerar själva? Ja, då kan det vara som det är.
Marie Kerttu, utredare på Läkemedelsverket, var intervjuad i Sveriges Radios P1 och programmet Plånboken i maj. Det handlade om import av läkemedel via webben och mynnade ut i det här mailet och inlägget. Det bör också läsas.
Vi ber Socialstyrelsen om hjälp och det som kommer i retur är ett blaha-blaha-svar. Det är ett gäng sparkar rakt i ansiktet på oss.
Att vara obehandlad eller felbehandlad sköldpadda, som jag kallar oss, är inget liv och vi går en långsam och mycket plågsam död till mötes. För det är faktiskt så det är, en mycket plågsam sjukdom. Läkarna saknar kunskap och de vill inte hjälpa oss även om de kan. Redskapen finns, men de väljer att plåga oss. Det är ren och skär misshandel.
Tillägg 2015-07-11 – Socialstyrelsen har svarat på mitt mail – jag har svarat i min tur.
Jag har läst Ert svar på Helena Rooth Svenssons brev och jag känner sorg.
Vi som är drabbade är enormt trötta på dessa formella för att inte säga byråkratiska svar som jag tolkar som ett skydd eftersom de svar som vi sjuka har längtat efter i hur många år kan jag inte säga är något som kräver stora insikter i sjukdomen.
Varje gång det kommer en ny vetenskaplig studie, oftast från USA, väcks hoppet till liv för att snart släckas igen. Sådana studier verkar inte vara intressanta för sjukvården i Sverige. Det kan ju faktiskt innebära att man blir tvungen att omvärdera
en 55-årig uppfattning. För inte så länge sedan hörde jag på Sveriges Radio program 1 nyhetsuppläsning att Sverige står utanför den internationella organisation som prövar nya läkemedel. Hur många i Sverige känner till det? Jag gjorde det inte!
Jag förstår att ni som myndighet har regler och bestämmelser att följa, men om man glömmer bort mänskliga värden så har vi inte så mycket att luta oss emot.
Vi lyssnar inte på något som vi betraktar som okunskap och vi kommer aldrig att ge upp. Vi kan inte helt enkelt om vi inte skulle acceptera att livet är slut redan när det börjar. Det låter drastiskt, men det är verkligheten för väldigt många.
Jag rekommenderar, förutom Helena Rooths fantastiska bok “Sköldkörteln o Mitokondrierna även artiklar i Medicinsk Access författare; Tore Scherstén o Karl E. Arfors “Hypotyreodism – ett missbedömt sjukdomskomplex” samt författare Per Borgström “Hög tid för svenska läkare att upptäcka vävnadshypotyreos”.
Det finns många undantag från de patienter som blir förklarade friska och där referensvärdena får råda till 100% oavsett vad patienten har att framföra om sina symptom. Det är till och med så att referensvärdena består av flera komponenter för att man skall kunna fälla ett avgörande och många läkare använder sig endast av TSH-värdet (som många gånger är missvisande) och kanske T3 o T4.
Jag kanske inte behöver tillägga att vi är en stor grupp som inte får den medicinering vi behöver och vi är ofta väldigt missnöjda med det tillmötesgående vi får i vården.
MVH
Ingela Björkroth
Bra! Det är viktigt att vi gör våra röster hörda!
Bra skrivet!! Tack!! Vi måste få vår röst hörd!!
Hej Arvid,
hur kan du komma med ett sådant svar på brevet från Dr.Helena Rooth Svensson!!
Vad är det som du och dina kollegor på Socialstyrelsen inte förstår av brevet?
Vi är 440 000 som är drabbade och det stora flertalet av oss får inte adekvat hjälp.
Jag är själv drabbad av underfunktion i sköldkörteln sedan jag var i de nedre tonåren, och idag är jag 51.
Fick min diagnos 2014!!!
Det är skandal att vården är så katastrofalt dålig i Sverige idag.
Ingen läkare har under alla år frågat mig om hur jag mår när jag sökt för olika symptom eller tagit adekvata prover.
Först när jag blev så dålig att jag inte kunde arbeta kom en ordentlig undersökning till stånd.
Jag lider alltså av Hashimoto som är den autoimmuna formen av sköldkörtelproblem och den har jag ärvt av min mor, som aldrig har fått någon diagnos utan hon har fått kämpa hela sitt liv med massa symptom utan någon hjälp, själv får jag nu Levaxin.
Detta Levaxin har endast tagit bort ett fåtal symptom och min läkare på min vårdcentral kan inte skriva ut Liothyronin.
Det är rent ut sagt SKANDAL.
Nästa steg för mig är att vänta 90 dagar på att få komma till Endokrinologen på Sahlgrenska. Väl där är det ändå ingen garanti att jag får adekvat vård, d.v.s. rätt medicin – läs Levaxin OCH Liothyronin. Om det inte hjälper få prova NDT.
Så vad har du och dina kollegor tänkt att göra för oss 440 000 som är sjuka?
För du menar väl inte på allvar att det du svarade Dr. Helena Rooth Svensson är det enda Socialstyrelsen kommer att göra i denna AKUTA situation?
Jag har alltså varit sjuk i över 30 år!! och är fortfarande sjuk. Mina symptom blir fler och värre hela tiden.
Är det verkligen Socialstyrelsens mening att jag och det stora flertalet i denna patientgrupp ska behöva lida helt i ONÖDAN när det finns medicin som kan göra oss symptomfria, botade blir vi givetvis inte eftersom sjukdomen är kronisk??
Tacksam för svar från dig och att du tar och läser Dr.Helena Rooth Svenssons brev en gång till och ser till att få till en ändring inom vården NU.
Med vänlig hälsning
Veronica Tyborn
Mycket bra! Om ni är fler som mailar till Socialstyrelsen om detta så lägg gärna in era texter som en kommentar här.
Hej Ann-Christine
Du skriver “9 % är nöjda med det ”naturliga” sköldkörtelhomonet”. Har du inte skrivit fel? Det är väl fler än 9% som är nöjda med NDT?
Tack för allt bra du skriver!
Vänligen
Fredrika
Det var 130 personer som svarade på just den frågan (144 slutförde enkäten) och 12 av dem uppgav att de var nöjda. Det är ju inte så många som får NDT och då kan det inte vara så många av 130 personer som kan uttala sig om NDT. Men det kan vara 100 % av de 12 som är nöjda. Det jag tog med i mailet till Socialstyrelsen var bara axplock av frågor och svar. I fråga 3 fick man svara på vilken medicin man äter. Armour Thyorid = 2, Nature Throid = 4 och Thyroid = 3 patienter. Det kan också dölja sig någon av NDT-arna under “Annat preparat” där det var 10 patienter.
Hela enkäten hittar du här.
Jag ska genomföra en ny våren 2016 tänkte jag.
Hej!
Jag har genom sköldkörtelföreningen hittat en länk till din blogg.
Jag har haft problem med min hypotyreos i ca 10 år och äter 150 mkg levaxin. Jag har läst så mycket om hypotyreos och samband med andra sjukdomar/diagnoser. Allt jag läst om det stämmer. Jag har bla fått diagnosen ME/CFS och fibromyalgi. Det var min psykiatriläkare som satte de diagnoserna. Jag har även folsyra, B12, D-vitamin, C-vitamin och magnesium brist.
B12 värden ljög Vårdcentralen för mej och sa de var normala då jag fick tjata mej till blodprovstagning 29 Maj i år då jag var helt övertygad om att jag hade brist på det.
För ca 3 veckor sen när jag var till en stafettläkare på vc och han sa att B12 proverna var katastrofala. Han satte direkt in Behepan och jag skulle ta nya prover i fredags. De hade inte förbättras så nu måste jag ta B12 sprutor.
Jag har fruktansvärd värk i bla muskler,.leder och rygg/nacke. Jag gick obehandlad i flera år, istället skrev de ut anti depressvia pga min depression innan jag fick hypotyreos diagnosen, tappade även nästan allt mitt hår och gick upp i vikt. 60 kg!!!
På vc så vägrar de skriva it lip eller det naturliga sköldkörtel medicinen NDT.
Får träffa olika stafettläkare Hela tiden!
En läkare (55 års åldern) visste inte ens vad lio är för medicin!! De andra vägrar som sagt att de absolut inte skriver ut lio utan att jag ska fortsätta med levaxin trots alla andra diagnoser och brist på de proverna jag nämnde ovan. Fick även en elak variant virusinfektion och först nu har jag blivit av med den, nästan ett år efter jag fick den. Har även blivit allergisk mot hur mycket som helst,.även vår hund och katterna vi har. Jag VET att allt har ett samband med levaxinet jag äter.
Jag skulle bli glad om du talar om vart den kvinnliga läkaren som du skriver om och hennes brev och svar, vart hon bor och vilket lasarett och mottagning hon arbetar på. Har även en knöl i strupen och har problem med att äta och svälja tabletter. Tvingade till mej en remiss till endomottagningen i grannkommunen då vi. Enbart har vc på min ort. Fick avslag på den remissen från endomottagmingel förultraljud på sköldkörteln. Får även kramper i luftstrupen och svårt att andas när det händer samt att jag inte kan prata då.
Skulle så gärna vilja komma i kontakt med denne läkare. Jag hoppas du vill ge mej den information vart hon jobbar och gärna hennes email adress då jag skulle vilja rådfråga henne och berätta om mina.andra diagnoser och de symtom jag har, lider även av sömnbrist också samt ångest. Plus mer som jag inte nämnt här.
Hoppas du svarar mej och vill lämna ut de uppgifterna om henne. Ska träffa läkare nästa v och imorgon fredag kommet en kvinnlig sjuksköterska ska ringa mej. Mitt T3 ligger inte heller bra, och jag har fått veta att det är det viktigaste när det gäller hypotyreos.
Är så ledsen över att de vägrar låta mej prova lio utan ska som sagt fortsätta med levaxin. Jag är övertygad om att det är levaxinet samt Hypotyreosen har ett sambandefter de diagnoser och symtom/brist som jag har…
M.v.h.
Jennie
Hej! Läkaren är pensionerad sedan länge och tar inte patienter längre.
Begär ALLTID kopior på dina provsvar. Det som ska tas är TSH, T4 Fritt, T3 Fritt, TPO och TgAk.
Läs också under Sköldkörtelsjukdomar / Tips & Råd
Sluta med gluten och allt från kossan.