Jag får väldigt många frågor av samma karaktär och ibland kan jag låta lite som en papegoja. Därför har jag sammanfattat några saker här som du ska tänka på.
Läs på om sjukdomen! Sug i dig all information du kan hitta!
Skriv dagbok om ditt mående. Det behöver inte vara så långa grejer, mer stödanteckningar. Om det är riktigt jävligt någon dag eller helt plötsligt bra någon dag. Anteckna hur du kämpar, hur du mår, vilka instanser du varit i kontakt med. Du lär komma att byta läkare genom “din karriär som sköldkörtelsjuk” och då kan en dagbok vara bra att kunna gå tillbaka till om hur det varit. För man glömmer. Råkar du ha en bra dag när du sitter hos läkaren och ska förklara kan du inte göra dig själv rättvisa. Har du försett läkaren med din dagbok några dagar innan besöket så har han eller hon förhoppningsvis brytt sig om att ta del av den.
Prover
Du ska alltid, alltid begära kopior på dina provsvar. Ibland knorrar vården om detta, men det är bara att stå på sig. Det är dina provsvar och du har rätt att få del av dem även skriftligt. Samla provsvaren i en mapp och sätt dig in i problematiken.
De prover som SKA tas är TSH, T4/T4 Fritt och T3/T3 Fritt (där de fria värdena är mest väsentliga). De flesta äter bara Levaxin och det är hormonet T4. Det ska omvandlas i kroppen till T3=energi och då MÅSTE man ta det provet också för att se om kroppen tar hand om konverteringen.
Om man misstänker kronisk inflammation i sköldkörteln, den vanligaste formen av sköldkörtelsjukdom, ska även antikroppar testas – TPO och TgAk.
De första proverna som tas är i allmänhet TSH och T4/T4 Fritt. Om dessa inte säger något och du har många symptom på låg ämnesomsättning ska du göra allt för att driva igenom även prover på T3 och T3 Fritt. Om inte heller det ger något och du fortfarande är lika bergssäker på att ditt dåliga mående kan ha med sköldkörteln att göra ska du be om TPO och TgAk. Man kan nämligen ha värden innanför referensramarna på TSH, T4/T4 Fritt och T3/T3 Fritt och ändå ha antikroppar som gör att du inte själv kan producera de livsnödvändiga ämnesomsättningshormonerna.
Vidare ska även binjurarna (kortisol) kontrolleras. Det är många läkare som inte har koll på det, men det står till och med på burken med Levaxin.
Tillägg av Liothyronin (T3)
En del patienter upplever inte att Levaxin hjälper dem. Levaxin består av hormonet T4 och det ska kroppen omvandla till T3 = energi. Ibland gör den inte det i den utsträckning som behövs och då kan man tillsätta Liothyronin. Om din läkare är ointresserad av att tilläggsbehandla med Liothyronin kan du hänvisa till Svenska Endokrinologföreningens hemsida:
Tilläggsbehandling med liotyronin (T3) i låg dos kan hos enstaka patienter, som inte känner sig återställda efter en längre tids behandling med Levaxin prövas.
Du kan vara den “enstaka patienten” så stå på dig!
Det är samma tillverkare på Levaxin som Liothyronin, Takeda Pharma. De har inte riktigt lyckats i sin marknadsföring. I den okunskap läkarna lever har 1) många inte hört talas om Liothyronin 2) en del tror att det är licensbelagt 3) en del lever i villfarelsen att det skulle vara ett naturläkemedel 4) en del säger att Liothyronin är en gammal medicin gjord på gris som inte används. Punkt 1 är tragisk och de andra är inte sanna.
Förse din läkare med min text på sidan 5 i Medicinsk access nr 1/2014.
Armour Thyroid och liknande läkemedel
Jag har inga tips på läkare som skriver ut Armour Thyroid eller liknande preparat. Det bästa är att försöka bearbeta sin egen läkare. Om han eller hon säger “NEJ” så acceptera inte det utan motivering. Låt dem inte svamla. Gör det inte lätt för läkaren, argumentera! Acceptera inte ett nej rakt av bara för att det sitter någon i vit rock framför dig.
Bland dina egna argument kan vara att det är din kropp och att du är skyldig att hjälpa den för om inte kroppen mår bra och du gjort allt du kan med Levaxin så måste ni hitta på något annat drag att muntra upp den. Säg att du absolut vill prova ett halvår “låt mig få prova ett HALVÅR!”. Fungerar det inte, så fungerar det inte, men ni har då åtminstone provat.
Armour Thyroid är inget ihopkok i en källare någonstans i Yttre Mongoliet. Det är ett läkemedel som är framställt av ett amerikanskt läkemedelsföretag och utan godkännande från FDA (Food & Drug Association) hade de inte varit ett läkemedelsföretag.
Licens på “naturligt” sköldkörtelhormon
Att Armour Thyroid och andra liknande läkemedel är licensbelagda beror på att företaget som säljer dem inte ansökt om att få sälja sina piller i Sverige. Det går till så att läkaren fyller i en ansökan som kan laddas hem på Läkemedelsverkets hemsida. Ansökan lämnas tillsammans med ett recept till ett apotek som skickar in ansökan. Om Läkemedelsverket godkänner köper apoteket in pillerna just till dig och du kan hämta ut dem och förhoppingsvis få ett bättre liv.
För att Läkemedelsverket ska godkänna krävs, sägs det, att du har stabila prover, har ätit Levaxin minst ett år och gärna också har provat tillägg av Liothyronin.
En godkänd licens gäller i ett år och måste därefter förnyas.
Att en läkare har fått en licens godkänd innebär inte att han eller hon har licens för alla sina patienter. Ansökan är unik just för dig. Jag får otroligt många frågor om jag kan bistå med namn på läkare som skriver ut Armour Thyroid och liknande preparat. Det kan jag inte. Enligt Dr Mark Starr är det inte lämpligt att patienter med giftstruma äter s k naturligt ämnesomsättningshormon.
Förse din läkare med min text på sidan 32 i Medicinsk access nr 1/2014.
Läs också nedanstående texter som är hämtade från Sköldkörtelförbundets hemsida.
- 43 NDT-berättelser – att överlämna till läkare
- Uppdaterad text om NDT – nu med fler forskningsstudier (att övertyga din läkare med)
- Naturligt sköldkörtelhormon, NDT, med forskningsstudier att referera till
- Licensansökan NDT
Kosttillskott
Jag förespråkar Selen som kosttillskott till sköldkörtelsjuka. I Tyskland är det en generell rekommendation till patienterna med sköldkörtelsjukdom, dit har vi inte kommit än. Selen hjälper till i konverteringen från T4 till T3.
Magnesium är också en mineral som vi alla behöver. De flesta har ett underskott av magnesium. Det får musklerna att slappna av och bör tas innan man går och lägger sig. Har du kramp någonstans? Trög mage? Det kan vara tecken på magnesiumbrist. Stress och uthållighetsträning dränerar kroppen på magnesium.
Dr Helena Rooth Svensson förespråkar intag av Q10. Vid en föreläsning med Helena i Limhamn i november 2014 kom jag fram till att jag skulle prova det och efter en månads behandling måste jag nog gå på hennes linje. Jag tror att Q10 har en positiv inverkan och jag köper Helhetshälsans produkt. Läs mer här om varför du ska äta Q10! Och här!
Tänk på att järn samverkar med C-vitamin. Du tar lättare upp järn om du samtidigt petar i dig lite C-vitamin. Prova det som EFI har – första förpackningen är utan kostnad (endast porto på 9 kr).
Jag handlar mina hälsokostprodukter på Svensk Hälsokost, Vitapost.se, Bodystore.com eller Shopping4net.se. De märken jag oftast håller mig till är Holistic och Helhetshälsa. Gå in på nämnda shoppingsajter och anteckna dig för deras nyhetsbrev – då kommer det bra erbjudanden med jämna mellanrum – 10 %, 20 %, fraktfritt mm.
Du bör absolut inte handla i Lifekedjans butiker. De ruinerar folk. Deras priser är avsevärt mycket högre än i nätbutikerna och jag fattar inte att Lifes butiker har en ena kund faktiskt.
Se också mitt svar på ett läsarmail från den 28 oktober 2013:
Mina tips till avsändaren av gårdagens läsarmail
Mat och dryck
Tänk på vad du äter. Ät inte “degmat” som pasta, pizza och bröd. Leva måste man, men nämnd degmat behöver du INTE. Jag anser att du bör sluta med gluten (vete, korn och råg) och produkter från kossan helt och hållet. Fuska inte! Vi behöver vare sig det ena eller andra. Gluten är en tillsats som bara orsakar elände. Kossa är det svårare att sluta med helt för det blandas mjölkpulver, vassleprotein mm i väldigt mycket med det är möjligt.
Oatlys produkter är fantastiskt bra. Havredryck istället för mjölk, iMat istället för kaffegrädde i soppor. De har till och med Creme Fraiche i sortimentet. Deras Havregurt ersätter utan problem yoghurt och glassen kan du inte skilja från glass från kossan så det är inte mycket att fundera på.
Våga bli mer kreativ i köket! Gluten- och mjölkfria (observera mjölkfria, inte bara laktosfria) recept finns det hur många som helst att välja bland om du behöver inspiration.
Du behöver inte ens avstå från en god paj! Testa att göra pajen med kikärtsmjöl nästa gång. Slopa keson som omnämns i receptet och ta 3 dl Havredryck istället och uteslut även tofun – tofu är soja och soja bör även det undvikas. Knäckebröd? Behöver inte heller tas bort från maten du äter och du behöver inte köpa färdigt. Baka enkelt själv!
Vad gäller dryck så håll dig gärna till vatten och te. Börja dagen med att blanda en del kokt vatten, en del rumstempererat vatten och saften av en halv citron. Kaffe har jag aldrig druckit, alkohol har jag inte druckit på många år och Coca Cola och annan läsk tillför bara elände till kroppen.
Att vi blir vad vi äter kan jag inte skriva under på till 100 %, men vad vi stoppar i oss är absolut av yttersta vikt.
Motion
Även om du har en väldigt trött dag och även om du känner att du inte orkar ta dig ur fåtöljen så gå en runda runt kvarteret. Börja med fördel dagen med en promenad. Även om du så bara går en runda på 5 minuter så är det på plussidan för dig. Du mår inte sämre när du gått din runda och du känner dig glad över att du i alla fall gjort något som är bra för dig.
Acceptans och tålamod
Var snäll mot dig själv. Försök acceptera att alla dagar inte är som du önskar. Jag vet att det är förfärligt svårt, men tillåt dig att vara sjuk om du har en sådan dag. Att vara utrustad med en stor portion tålamod är också viktigt – att ha en sköldkörtelsjukdom kräver enormt tålamod så det är dessvärre bara att finna sig i det.
Till sist!
Undvik till det yttersta att säga ord som att du är stressad när du sitter hos läkaren. Innan det halkar ur dig så tänk efter vad stress egentligen är. Är du verkligen stressad? Är det inte frustrerad du är egentligen? Du är frustrerad över att du gör allt för att må bra, men du blir inte hörd, du kan inte översätta till någon annan människa hur sjuk kroppen känner sig.
Det samma gäller deppad. Är du verkligen deppad som i deprimerad på riktigt eller är du trött och ledsen för att du har det som du har det?
Många människor häver hur sig ord som deppad och deppig åt höger och vänster utan att tänka sig för. Läkaren är snabb att haka på tåget om du andas om att du eventuellt skulle vara deppad. Risken är då stor att du får medicin mot depression och då kommer du inte att må bättre – Alvedon hjälper inte mot cancer och antidepp är inte på något vis lösningen om det är ämnesomsättningshormon du behöver. Prata med eftertanke när du är hos läkaren så att du inte riskerar att komma hem med ett recept på fel medicin. Om du anser att du inte är deprimerad på riktigt, så att säga, så vägra ett sådant recept.
Hej.
Vet iinte var jag ska börja.. Kl är 08.00 på morgonen
Och jag bara ligger och gråter… Letar och letar efter
En läkare som kan hjälpa mig , kollar hela internet..
För 3 år sedan var jag så trött så jag kunde somna
Sittanade, fick svårt att sova.. Hård i margen illamåe
Pp morgonen och fick
Karpeltunnelsyndrom,låg kropps tempratur, fast
Jag könde mig febrig, låg puls,lågt socker.
gick till en läkare och fick
Levaxin, kände mig genast bättre och värken gick
Bort efter bara några dagar,,, 1,2 senare bytte jag
Läkare då vi flyttade och hon sa att mina prover var
Normala så jag skulle sluta äta levaxinet, gjorde
Det gick bra i början men sakta började det bli dåligt,
Trött, stressad, fick svårt att sova, illamående.kräktes
Extrem smärta i ryggeb och buken in och ut
Till akuten , inlagt sammanlagt 5 veckor
Uppdelat i 4 omgångar. Alla prover togs, all röntgen gjordes
Mr, ct, ultra , koloskopi, gastroskopi,inget,
Skickades till psyk, börkade pp antidep, slutade efter en
Vecka då jag mådde ännu dåligare..
Började ta levaxin 1 tablett 25mg igen i mars mådde piggare men
Sen slog det om hjärtklappning något så
Fruktansvärt så jag trodde jag skulle få en hjärtinfakt…
Diaree,så stressade, extrema darrningar…illamående..
Vilo puls nör jag vaknade 120, och en värk i kroppen
Som influensa och ont i fötterna och händerna
jag trodde livet var över, så här kan man inte leva..
Slut jag sa till man man att jag orkar inte mer,, såg
På min dotter och tårarna bara rann men jag orkade
Inte kämpa mer ett år i sjukvården inläggningar akuten
Fram och tillbaka. Jag ville ta mitt liv jag såg bara
Svart jag kunde bara tänka på att somna in och
Slippa allt, min man var förstörd och min familj
Förstog att jag menade allvar,, orken var slut..
Gjorde es teck scan som visade på vitamin brist på
B6,b5,Avitamin,omega3,cvitamin,magnesium,zink,
Visade också över produktion helt prlötsligt av
Sköldkörteln… Slutade men levaxinet samma dag
Började äta terapeftiska doser av vitaminern och
Mineralerna för 4 veckor sedan, hjärtat lugnDe sig och
Pulsen men verkar sitter i ( får panik i min
Egen kropp, trött, stressad, deprimerade ont i
Muskerlna handlederna , fingarna, armarn,
Åkte in till akuten för några dagra sen ont i buken,
Konstaterade då rörlig njure den lägger sig i böckenet
När jag ställer mig upp, därav min buksmärta som
Kan uppkomma, men läkarna sa att tröttheten,
Smärtan i kroppen och muskler leder är något
Annat då att en lös njure oftas inte ger symtom.
Första gången jag åt levaxin försvann värken
Nu hjälpte den inte utan gjorde sp jag blev hyper..
Jag orkar inte mer.. Vill bara leva och vara smärtfri.
Alla prover är bra , inget rematisk mm säger dom ..
Tänker på hyp2 någor är fel…..
Snälla hjälp mig.. Jag är 31 år .
Kroppstempen är inte låg som den var innan den
Kan variera nu mellan 36,5 till 37,5, .
Tål jag inte levaxinet längre, är det naturligt eller t3
Jag behöver, snälla snälla jag ber på mina bara knän
Kan du snälla hjälpa, gråter varje dag , just nu är trött
Heten och värken i kroppen värst.. Men jag fungerar
Inte detta är inget liv…jag vet inte var jag ska vända
Mig pratade med karin munterhjelm igår hon har gått
I pension och tar inte emot nya patienter..
Jag har ingen inflammation eller infektion i kroppen
Som sagt alla prover och då har jag tagit många är
Bra.
Jag vet inte hur jag ska avsluta mailet för jag är rädd
Att jag inte får fram hur dåligt jag mår..
Antingen är tsh för högt och med levaxin blir det för
Lågt,, snälla hjälp mig , jag kan inte så här mer, orken
Har tagit slut för länge sedan.. Jag pr sjukskiven sen
Feb,,
Vet du en läkare som jag kan vända mig till..
Hej! Jag har skickat ett mail till dig. Vi fortsätter diskussionen där tycker jag.
Hej,
Jag vet inte riktigt hur jag skall skriva detta … jag har ätit Erfa i 1,5 år och pendlat mellan hypo o hyper … tror du att Armour kan funka bättre?!
Hej!
Erfa är ett företag så det har du nog inte ätit …
Personligen tycker jag att Armour Thyroid är bättre än Erfas produkt Thyroid, men vad som passar dig bäst kan jag inte svara på.
Hej Ann-Christine,
Det vore intressant att få veta varför du tycker att Armour Thyroid är bättre än Thyroid från Erfa? Bara nyfiken, då så många andra höjer Erfas produkt till skyarna och gör tummen ner för Armour…
Får jag också fråga om du tuggar eller sväljer tablettterna hela, alt tar dem under tungan, och vilken dos du tar?
M v h Anna
Hej!
Jag tycker att Armour Thyroid verkar bättre på mig än vad Thyroid från Erfa gör. Bättre effekt helt enkelt.
Jag sväljer pillerna hela med vatten omkring kl 05.30 och sedan går jag ut min runda strax innan kl 6 och äter frukost ungefär 07.45. En del vill äta direkt när de vaknar på morgonen – det fattar inte jag – jag kan vänta läääänge på frukosten och bäst smakar den efter morgonpromenad och dusch.
Hej Ann-Christine!
Jag har haft problem med sköldkörteln i många år, även innan de diagnosterade den, så var jag helt utmattad med alla symptom på hypotyroid några år innan dess. Ca 11 år har jag mått pyton, lite bättre ibland…(Det är en mycket lång historia, men jag vill inte trötta ut någon med att berätta den…så därför fattar jag mig kort.)
Har haft Levaxin 75mg sedan 7-8 år.
Nu är jag på jakt efter en läkare som kan hjälpa mig ordentligt. Jag har haft otur med läkare, har nyss bytt vårdcentral och har bett att få en remiss till någon som kan det här.
Därför behövs ett namn på en duktig och kunnig läkare som dessutom är hjälpsam med att skriva ut (om det skulle behövas) naturligt hormon.
Kan du hjälpa mig med det?
Tusen tack,
Vänliga hälsningar,
Susanne
Hej!
Nej, jag har ingen läkare jag kan hänvisa dig till.
Jag säger till dig som alla andra. Har du kopior på provsvaren? Hur ser de ut? Har de tagit T3 Fritt på dig också? Du behöver kanske ett tillägg av Liothyronin. Om de bromsar på det hänvisar du till texten som står på endokrinologernas hemsida – jag skriver om det i texten ovan.
Har du slutat med gluten och produkter från kossan?
Selen kan vara bra och hjälper till i konverteringen från T4 till T3.
Q10 tror jag är bra. Började med det vid årsskiftet och jag var skeptisk till att börja med, jag märkte ingen skillnad, men jag undrar jag om det inte har en funktion att fylla ändå – men det tog en månads ätandet så ge inte upp.
Hej, himla bra blogg. Tack för all info. Har Hypotyreos och massa symptom kvar då jag endast har Levaxin än så länge. Ska försöka få min läkare att ta de blodprover du nämner. Jag undrar vilka värden ska dessa prover ligga mellan? Har du den infon? Mvh
Veronica
Tack! Jag är glad att jag kan bidraga med något!!
Det är olika referensvärden i hela landet på blodproverna. När du begär kopior på dina prov så ska referensvärdena finnas med bredvid dina svar.
Begär alltid, alltid, alltid kopior på provsvaren och sätt dig in i allt som har med sköldkörteln att göra.
Kanonbra, tack för svaret. Jag hoppas min läkare är lika hjälpsam nu som hon varit vid utredningen av min cysta. Det var i samband med den som det visade sig att jag har Hypotyreos. Tack igen för att du orkar med att blogga o informera m.m. Trevlig Påsk som närmar sig. Mvh Veronica
Trevlig påsk du också!
Hej,
Kul att du rekommenderar våra produkter! 🙂
Det tackar vi ödmjukast för!
Hej!
Ja, jag kan rekommendera sådant som jag testat och tycker är bra. Å för dig som är “patient” och läser detta vill jag understryka att jag INTE är sponsrad i något enda sammanhang. Å skulle jag vara det så talar jag om det – men min röst är alltid min egen.
Hej!
tack för en superbra blogg.
OM provsvaren visar normala värden…vad gör man då?
Jag har tagit prover för många år sen som var lite svajiga och fick sen ta om och då var de normala. Efter några år tog jag nya prover som då också var lite svajiga, fick ta nya prover som återigen visade normalvärden enligt läkaren.
Nu i december ska jag till VCT (9/12)för att prata med läkaren och be dem ta prover igen eftersom jag verkligen tror att det är något fel på min ämnesomsättning.
Vad bör jag tänka på?
Mvh Stina
Du ska be att få ta TSH, T4 Fritt, T3 Fritt, TPO och TgAk (de fria värdena på T4 och T3 är viktigare än bara T4 och T3). De två sista nämnda är antikroppar. Man kan ha inom referenserna på de först nämnda, men höga antikroppar. Antikroppar säger att du har en inflammation i sköldkörteln och det är den vanligast formen av sjukdom i sköldkörteln. Du ska också be om kopior på provsvaren. Det en del läkare anser normalt är inte normalt. De kan tycka att 6, 7, 8 och t o m 15 i TSH inte är så mycket för mycket.
Du ska också skriva stolpar så att du inte glömmer något – råkar du ha en bra dag när du kommer till läkaren är det svårt att övertyga dem hur dåligt man mår. Då kan du luta dig mot stolparna.
Tack så mycket för ditt svar. Jag ska skriva ner allt. Tack
Hej Ann-Christine,
Din blogg och den information du ger måste vara något av det bästa jag hittills hittat. Du har en väldigt “oklinisk” och skön, sund inställning till det hela. Jag vill tacka dig från djupet och jag vill också säga att jag mejlat till dig 🙂
/Karlsson
Tack för det! Jag har fått ditt mail och jag har svarat på det också.