I min inbox fick jag idag svar från handläggaren på Socialstyrelsen och det verkar som om samma rader går ut till samtliga som skickat mail till dem med anledning av Dr Helena Rooth Svenssons brev (andra mailskrivare har hört av sig). I mailet till mig står följande:
Hej Ann-Christine,
Tack för ditt mejl.
Jag vill börja med att beklaga dina upplevelser och att det både tagit lång tid att få vård och att du sedan inte fått vård som du känner har hjälpt dig på bästa sätt.
Socialstyrelsen arbetar för en jämlik och god hälsa, vård och omsorg i hela landet. Detta arbete görs bland annat genom att vi utvecklar olika sorters kunskapsstöd, exempelvis rekommendationer och nationella riktlinjer. De nationella riktlinjerna vänder sig främst till beslutsfattare och utgör ett stöd för beslut om vilka åtgärder som hälso- och sjukvården bör erbjuda vid ett visst tillstånd. Ansvaret för att tillhandahålla en god vård ligger hos landstingen.
Svenska endokrinologiska föreningen har tagit fram patientinformation som även innehåller tänkbara behandlingar. Den skulle kunna utgöra grunden för ett arbete med att ta fram ett nationellt vårdprogram. Ett sådant program tas fram i samverkan mellan profession, landsting och sjukvårdsregioner och kan bidra till en förbättrad vård för personer med sköldkörtelsjukdomar.
Socialstyrelsen analyserar fortlöpande områden som kan bli aktuella för att ta fram kunskapsstöd inom. När vi väljer område inom hälso- och sjukvården beaktar vi många perspektiv, exempelvis storleken på patientgruppen, sjukdomens svårighetsgrad och om stora samhällsresurser tas i anspråk.
För närvarande analyserar vi endometrios, epilepsi och psoriasis inom ramen för en förstudie. Förstudien ska rapporteras till regeringskansliet 15 dec 2015.
Socialstyrelsen har just nu inte några resurser att påbörja ytterligare förstudier. Men inför kommande verksamhetsplaneringar så finns sköldkörtelsjukdomar tillsammans med många andra sjukdomsområden med i diskussionen.
Med vänlig hälsning
Arvid Widenlou Nordmark
Javisst, många har endometrios (vanligt vid hypo och mk dysfunktion) och den gruppen + ep+ psoriasis tittar Soc.styrelsen på nu.
Psoriasis är också en inflammatorisk hudsjukdom som även kan engagera lederna. Salva för psoriasis skrevs ut 2014 till 44 880 patienter i hela riket- c:a 1/10 jämf med de som har hypo. Psoriasis har inte samma kognitiva funktionsnedsättning som hypo. Inte 17- ton ger de antidepp medel till drabbade av denna diagnos för den syns ju!!
Tack för info om antalet patienter med psoriasis! Jag undrade själv hur många det kunde vara … 😉
Hoppas det inte blev fel om psoriasis. Den uppdaterade siffran angående hur många som har psoriasis är ca 250.000.
MVH
Grtrud-Julia eklund
Jag har hypotyreos sedan mer än 15 år, numera får jag Armour, men har länge mått dåligt av Levaxin. Sedan ca 1-2 år har jag haft ett problem med såriga armbågar, VC-läk. påstår att det är Psoriasis. Eftersom det mesta är fel, eller inte rätt, när det kommer ifrån läkarhåll, så blir min fråga här om det är känt att det kan ha samband med hypotyreos. Jag försöker hålla mig uppdaterad men hjärndimman är jobbig att ha.
Jag glömde förstås att tala om hur imponerad jag är och verkligen förskräckt på samma gång, över denna berättelse. Jag har även Borrelia + co-infektioner och det är ju samma visa där om hur vi blir bemötta från vården. Publicitet är nog viktigt om vi någonsin ska komma till något resultat. Hoppas att denna omfattande beskrivning av verkligheten ska ge gehör.
Levaxindos höjningarna
12,5-50-100 /dag
Sedan veckodoser totalt
800-850-1050-1650-2100
Höll på att stryka med flera ggr. Samt Levaxin Allergi tyreotoxisk kris Detta struntade min Endokrin läkare i fullständigt.. Att jag lever idag är ett mirakel… Äter NDT Armour Thyroid 60×4 idag Förlorat åren mellan 2004-2019 yrsel illamående kräkningar värk i axlar fötter nacken
Ljud ljus överkänslighet isv
levde på diklofinak Voltaren. Idag smärtfri