Mail till SVTs Uppdrag granskning

Som vanligt vill jag dra mitt strå till stacken när de gäller de sköldkörtelsjukas situation och jag har därför mailat SVTs Uppdrag granskning. Om du också känner att du vill säga ditt så nås de på adressen granskning@svt.se – kör hårt! Så här skrev jag:

Jag hör att ni blivit kontaktade av patienter som drabbats av Takedas och Läkemedelsverkets obefintliga information om att medicinen Liothyronin haft för låga värden av livsviktiga hormoner. Intressant är att DN skrev om medicinen för 20 år sedan. Då var det för höga värden.

Man kan ju fråga sig hur Takeda Pharma har det med sin tillverkning. Och hur konsekventa Läkemedelsverket är när det kommer till uttalanden. Och sedan kommer läkare och säger att de inte skriver ut Armour Thyroid och andra NDT-mediciner (Nature Desiccated Thyroid = mediciner som Armour Thyroid, Thyroid, Nature Throid m fl) för att de inte kan garantera en jämn hormonsammansättning. Men det kan man ju inte med kemiskt tillverkade piller heller tydligen. Samtidigt som många mår MYCKET bättre med NDT. Jag är en av dem.

Jag har varit sköldkörtelsjuk sedan 2002. Trots att det enligt alldeles för många läkare är en superenkel diagnos att ställa fick jag vänta två år. Lagom till min 40-årsdag fick jag veta att det jag sökt sjukvård för ett större antal gånger var låg ämnesomsättning till följd av kronisk inflammation i sköldkörteln, Hashimotos Sjukdom – den vanligaste formen av sjukdom i sköldkörteln. De åren var mitt helvete på jorden. Jag som normalt hade energi för ett helt fotbollslag orkade inte något alls och av läkarna fick jag frågor som om jag var flygrädd eller rädd för mina arbetskamrater – jag jobbade på ett företag där jag ibland fick flyga fakiren till Stockholm och att gå till planet och veta att jag hade en lång dag framför mig var som att gå till min egen avrättning så trött var jag! Sedan följde ett antal eländesår med Levaxin (Takedas läkemedel det också) och senare några år med tillägg av Liothyronin då det blev mycket bättre, men inte tillfredsställande bra för en som frisk mådde alldeles utomordentligt bra.

Under 2015 – siffrorna för 2016 kommer inte förrän i slutet av mars – fick 431.560 patienter medicin mot låg ämnesomsättning (Levaxin eller konkurrenten Euthyrox). Vi talar alltså om PATIENTER! Inte RECEPT! Till detta antal kommer ett stort mörkertal eftersom många går omkring med alla möjliga symptom, men ändå inte blir kategoriserade som sköldkörtelpatienter utan de får höra att de är deprimerade, har Alzheimer eller är tjocka och feta för att de inte motionerar och äter fel. Vi är tyvärr endast ett fåtal som lyckats tjata oss till NDT. För min egen del var det som att gå från 2 till 10 på två röda sekunder när jag bytte medicin. Jag fick livet tillbaka och jag är gränslöst tacksam för det. Under fyra år lämnade jag inte Malmö, nu reser jag jorden runt kors och tvärs, yogar, löptränar, spelar golf. Jag är tacksam för varenda dag i det skick jag är nu!

2014 skrev jag två artiklar i Medicinsk access.

De sammanfattar bra vad jag vill ha fram – att vi är en mycket stor patientgrupp som blir motarbetade som obetydliga myggor när vi slåss som blådårar för att få leva ett hyggligt liv. Mediciner finns (även om man måste gör en del själv också!!), men läkarna vägrar lyssna! Som jag skriver så tar de långsamt död på oss och jag lovar – det är ytterst plågsamt!

Jag kan berätta i timmar om hur det är att vara sköldkörtelsjuk. I juni har jag bloggat i elva år om hur det är och med tanke på hur många mail jag får från andra drabbade är det verkligen inte bara jag som tillhör de missnöjda – även om just jag är ute på andra sidan nu tack vare en läkare som gick med på att låta mig prova Armour Thyroid, järnvilja från min sida samtidigt som jag är väldigt noga med maten – jag ser till att göra precis allt jag kan för att få må bra – det är det viktigaste av allt, hälsan är det jag värdesätter mest av allt. ALLT annat hamnar i skuggan av att få ha ett välmående liv.

Till sist föreslår jag att ni också tittar på den enkät jag hade på bloggen förra våren – den ger sjukvården för sköldkörtelpatienter underkänt. Med råge!

Det här inlägget postades i Sköldkörteln. Bokmärk permalänken.

2 kommentarer till Mail till SVTs Uppdrag granskning

  1. Mari Ann Nilsson skriver:

    Hej. Så var det dags igen för intressant läsning. Du är en pärla, som orkar hålla på som Du gör; nu i stort frisk som en nötkärna, det måste Du väl tillstå när Du orkar hålla i gång som Du gör. Jag hoppas innerligt att det kan bli något av Din kontakt med UG. Hur ofta som helst ställer jag mig frågan: hur skall jag få min läkare att förstå hur jag mår? Just nu trötthet som inte kan hävas med extrasömn (om det nu går att somna), små darrningar (nyckeln i nyckelhålet) tunnare och tunnare hår, dålig matlust, artros? i kroppen ökar osv. Genom röntgen och provtagningar har jag ju i alla fall fått diagnos artros och fel på ämnesomsättningen, det är ju en tröst. Ibland känns det som jag skulle vilja kasta både Levaxin- och Liothyronin-burkarna. För min artros i mitt ena knä kör jag styrketräning 3×1,5 tim/v, jag cyklar ca 3 mil/v, jag försöker verkligen hålla igång min kropp och min själ. Min dröm vore att få gå de långa vandringar jag tidigare gjorde men succesivt har jag fått sämre balans och känner osäkerhet. Jag är faktiskt orolig ibland att bli tagen som påverkad, eftersom jag har svårt att hålla ”en rak linje” när jag går. Däremot inga som helst problem med balansen när jag cyklar. Tack för det. Ungefär så här har jag redovisat för läkaren och får bara svar att ”jaa, det kan bli så när man blir äldre!!!” Till saken hör att jag är bara snart 74 år. Jag kunde aldrig drömma om att det skulle vara så jobbigt att bli äldre. Nu slutar jag med min klagovisa och skall försöka hitta ny energi och fånga dagarna framöver med livsgnistan i behåll! Inspiration utifrån sas är guld värd. Tjingeling och må väl.

    • Hej! Jag skulle aldrig andas några ord om att jag är frisk. Jag är däremot gränslöst tacksam för varje dag är i det skick jag är nu. Jag har gott om energi, men jag gör också precis allt för att få ha den. Fler borde intressera sig för maten de äter, där finns mycket att hämta.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.