Mail till TV4s Nyhetsmorgon med anledning av dagens inslag

Hej TV4s Nyhetsmorgon!

Sedan drygt sju år bloggar jag om sköldkörtelsjukdomar. I förmiddags fick jag mail från två läsare som tipsade om att ni idag körde ett inslag om hypotyreos – låg ämnesomsättning. Jag gick in på webben och tittade på inslaget och jag blir helt matt och ledsen när jag hör er skratta åt att ni inte kan uttala sjukdomens namn. Det är ett hån mot oss som är drabbade. Att Tilde dessutom påstår att sjukdomen går att bota är alldeles uppåt väggarna. Sjukdomen är kronisk och därför går den inte att bota. Man tvingas leva med den tills döden skiljer oss åt.

Läkaren i inslaget påstår att det är lätt att testa sig för sjukdomen. Det är lätt så till vida att det är blodprov som tas, men provsvaren ska tolkas i kombination med de symptom patienten beskriver och det är otroligt svårt att få läkarna att förstå vad vi säger. Jag får mängder av mail, samtal och inlägg på bloggen från personer som berättar hur de har det. Det förekommer lika många sätt att se på det här som det finns läkare, okunskapen är gränslös och vi är alldeles för många som lider något alldeles fruktansvärt.

Läkaren påstår också att det kan ta 4, 5, 6 och sju månader att återhämta sig. Detta är en stor lögn. För många blir det ett livslångt lidande. Jag blir gråtfärdig över det som sägs i programmet och vet knappt var jag ska börja förklara hur det verkligen är.

Enligt Socialstyrelsens läkemedelsregister fick nästan 400.000 patienter ett levothyroxinpreparat (Levaxin eller Euthyrox) under 2012. Av dessa var 327.000 kvinnor och 66.000 män. I jämförelse med 2006 är det 90.000 fler. En galopperande farsot och ett mörkertal som är stort eftersom alldeles för många blir feldiagnostiserade. Vi är så jobbiga att läkaren tar till alla möjliga diagnoser för att bli av med oss. I programmet talas också om nedstämdhet. Jo, men det är väl klart att vi blir nedstämda när vi inte blir hörda, inte trodda och får kämpa som galningar för att hålla oss upprätta. Nedstämdhet är i mina ögon en mindre lyckad kemisk process i hjärnan. Sådan nedstämdhet har inget med sköldkörteln att göra. Men många blir itutade att de är deprimerade och har de hört det tillräckligt många gånger börjar de tro på det själva, men man botar inte cancer med Alvedon och man kan inte bota sköldkörtelproblem med ”lyckopiller” heller.

Det finns många olika åkommor i sköldkörteln, men vanligast är kronisk inflammation. Det innebär att patienten bildar antikroppar som gör att han eller hon inte själv kan bilda de livsviktiga ämnesomsättningshormonerna.

Jag har varit sjuk sedan augusti 2002 och det tog två år att få en diagnos. Det var mitt helvete på jorden. Det är INTE, i motsats till vad som påstås, en enkel sjukdom att ställa diagnos på. Jag var astrött, inte så att jag ville sova, utan kroppen var helt jämnad med marken. Jag som aldrig varit sjuk tidigare och haft energi för ett helt fotbollslag var plötsligt ”10 and out”.

Jag kämpade som en galning. Företagshälsovården undrade om jag var flygrädd eller rädd för mina arbetskamrater när jag inte orkade flyga till huvudkontoret i Stockholm på möten. En gång stod jag vid diskbänken och tänkte tanken ”hur ska jag orka flytta ProVivaförpackningen från den sidan diskhon till den andra?”. Då är man s j u k. Det var HEMSKT!

Det enda jag visste var att jag INTE var galen och att det gällde att bevisa det. Jag gick på någon slags terapi som gick ut på att jag skulle sitta i en stol och tänka på en vacker plats. Det funkade naturligtvis inte. Sedan gjorde jag ett stresstest och hon som analyserade det hade aldrig sett ett så bra resultat. Just det. Jag var inte stressad det allra minsta, däremot oerhört frustrerad för att jag inte blev hörd utan bara avfärdad.

Efter två år hade TSH passerat 4,0 som då var gränsen för frisk och sjuk och antikropparna visade sig ligga på lite drygt 100 och jag kunde äntligen få diagnosen kronisk inflammation i sköldkörteln. En glädjens dag.

Men sedan började nästa match. Den mot Levaxin. Sockerpiller enligt min mening. Jag kände skillnaden efter första halva 25 mikrogram-pillret, men det planade ut och efter två månader var jag lika sjuk igen. Ordern var att komma tillbaka efter ett år, men jag lyckades tjata mig till ett nytt besök efter ett halvår och då blev det 50 mikrogram istället. Så höll det på.

Efter tre-fyra år med Levaxin och sedan ytterligare ett par med tillägg av Liothyronin – också det en kamp för att få – lyckades jag med konststycket att driva igenom att få prova Armour Thyroid, som är ett amerikanskt läkemedel som fås på licens. Att det är licensbelagt innebär inte att det är något hokus-pokus utan helt enkelt är det så att det amerikanska företaget inte ansökt om att få sälja det i Sverige. Med Armour Thyroid blev det abrakadabra. Plötsligt fick jag livet tillbaka. Det var som att gå från 2 till 10 på två röda sekunder. Det händer att jag får dippar, men jag dippade hela tiden med Levaxin så numera är jag i himlen varje dag. Peppar, peppar …

Förra året körde jag en enkätserie på min blogg. Det blev inget bra betyg till den svenska sjukvården. Ett par frågor:

Hur långt tid tog det innan du fick diagnos?
51 personer svarade.
Detta är en rysare. 49 % fick vänta i SJU ÅR eller längre på en diagnos. 15 % fick diagnos direkt! Å sedan har vi två kategorier på 8 % – de som har alla symptom men ingen diagnos och de som fick vänta två år. På 6 % hamnar de som fick diagnos inom sex år och de som fick inom fem år. De som fick vänta tre år är 4 % och sedan har vi 2 % patienter som fått vänta fyra respektive sex år. Men att 49 % anger att de fått vänta sju år eller längre, det är – ja, jag finner inte ord!

Hur många läkare har du besökt med anledning av din sköldkörtel?
44 personer svarade.
Resultatet är mycket dåligt för svensk sjukvård. 30 % svarade att de besökt FLER ÄN TIO LÄKARE! Mitt egen svar här är fem. 11 % svarar att man besökt 3, 6 eller 7 läkare. 9 % svarar att man besökt 2, 4 eller 5 läkare. 2 % svarar att man besökt åtta olika läkare och sju procent hade tur, dvs de har bara träffat en läkare för ”denna enkla åkomma”. Det är ett pinsamt resultat detta. Vad gör de på läkarlinjen egentligen?

Jag skulle kunna berätta i timmar om det här med sköldkörtelsjukdomar – hur det varit, hur det är nu sedan jag fått vettig medicin och om alla mail jag får från förtvivlade människor som inte blir trodda. Jag hade inte haft någon kontakt med vården innan jag drabbades av detta, jag är uppfostrad i en småföretagarfamilj där man inte är sjuk och det blev en chock att hamna i vårdsvängen. Jag hade aldrig kunnat tro att det går till så här. Att vi blir avfärdade, missförstådda, itutade sådant som inte är sant. En del läkare påstår att sköldkörtelsjukdomar inte är ärftliga, en del tycker inte att TSH på 15 är så mycket för mycket, en del tar bort medicinen när värdena ser normala ut och påstår att patienten kan sluta medicinera, en del tror att Liothyronin (T3) är licensbelagt – jag lovar, det är ingen ände på eländet.

Det finns många helveten på jorden. Det finns jordbävningar, svält, krig, tortyr, tsunamis och allt möjligt, men det här var mitt helvete. Tack vare Armour Thyroid är jag ute på andra sidan. Men att vara obehandlad eller felbehandlad sköldpadda är inget liv och jag brukar säga att läkarna tar långsamt död på oss. Det är inte så enkelt som att ”ta ett piller Levaxin och så är det bra sedan”.

Jag har gjort till min ”mission in life” att upplysa om det här för ingen ska ha det som jag hade det.

På torsdag arrangerar jag en föreläsning för sköldkörtelpatienter på Folkets Hus i Limhamn och ni är hjärtligt välkomna. 77 personer har anmält sig och om det inte vore för att lokalen inte tar fler så hade jag kunnat plocka in minst 100 personer. Föredragande är en läkare här i Skåne som skrivit en bok vid namn Det trötta folket – inbjudan och pressmeddelande bifogas.

KOMMENTAR TILL OVANSTÅENDE: Jag vill ABSOLUT att du också kontaktar TV4 och berättar din historia. Du mailar till dem på adressen nyhetsmorgon@tv4.se – tänk inte att det är så många andra som hör av sig, min historia drunknar. Vi måste alla bidraga till att göra oss hörda. Om vi tiger och inget gör åt vår situation uppfattas det som att ”hälsan tiger” och så roligt ska ingen få ha – så ös på nu! Berätta din historia för dem också!

Glöm heller inte att sprida budskapet på Facebook – det är en bra plats för löpeld!

Det här inlägget postades i Sköldkörteln. Bokmärk permalänken.

23 kommentarer till Mail till TV4s Nyhetsmorgon med anledning av dagens inslag

  1. Marie Stuxgren skriver:

    Tusen tack Ann-Christine för din berättelse!! Detta är sanningen!! Kanonbra skrivet!!

  2. Veronica skriver:

    Hej,

    Verkligen bra skrivet. Jag hittade din blogg nu tack vare programmet och det får jag vara glad för. Den ska sparas i favoriter så får jag titta igenom den vid en bättre tid.

    Men vad jag tänkte på när jag såg programmet var att de pratar allmänt och det verkar vi ha svårt att förstå. Vi som inte mår sådär jättebra direkt, vi som inte så lätt får diagnos, vi som får kämpa oss blåa – men saken är ju den att majoriteten mår bra på Levaxin. Det är bara det att de inte syns och hörs för de har inget att anmärka på.

    Jag är glad över att det överhuvudtaget pratades om det. Sedan kanske de inte tog upp just hur jobbigt jag har det, men de pratade om den. Det är stort!

    • Jag håller absolut med dig. Att det pratas om detta är prioritet 1 – inget snack om saken. Å jag hävdar, även om jag skriver att jag anser Levaxin är sockerpiller, att Levaxin är bättre än ingenting. Att få Levaxin är steg 1. Funkar inte det kan man gå vidare. Är det 400.000 patienter som får Levaxin utskrivet idag så är det trots allt så att de flesta mår hyggligt på det, men så är det alla vi andra och de som inte får någon diagnos bara för att provsvaren inte kan tolkas i kombination med att läkaren inte hör vad patienten säger. De stirrar sig blinda på provsvaren och det är inte bra.

  3. josephine skriver:

    Väldigt bra skrivet. // josephine

  4. Git Blixt skriver:

    TACK

  5. Takk for alt du har skrevet. Utrolig vel formulert.
    Har tatt den frihet å linke til bloggen på nevnte FB-forum.
    Vi må jo gjøre noe med vår situasjon, og du har gjort en forbilledlig innsats.
    n’Finn

  6. Lisbeth skriver:

    Dette var veldig bra skrevet! Selv har jeg brukt Levaxin i 22 år uten å fungere bra… Først da jeg kom over på Thyroid Erfa for litt over 1,5 år siden begynte ting å skje. I løpet av noen måneder ble jeg et helt annet menneske og ble av med min Tinnitus, Fibromyalgi, IBS, øyeplager, muskel og skjelettplager og med mere som følger med denne syntetiske Levaxin. På Thyroid Erfa klarer jeg å fungere både i jobb og i hverdagen igjen. Så stå på, du har gjort en kjempe innsats 🙂

    • Tack snälla du och jag gläds med dig att du hittat tillbaka till livet via Thyroid från kanadensiska Erfa. Personligen tycker jag bättre om Armour Thyroid från Forest Labs i USA. AT funkar bäst på mig, men det är bra att det finns alternativ även när det gäller sköldkörtelhormon från grisen. I TV4s program pratades det om alternativmedicin. Det är skillnad på alternativmedicin och alternativ medicin. Alternativmedicin är i mina öron typ örter, homeopatiska grejer osv. Alternativ medicin till medicin är just Armour Thyroid, Thyroid osv. Men även Euthyrox är ett alternativ till Levaxin, men det var säkert inte det läkaren menade i TV. Euthyrox ska var det samma som Levaxin men har en annan tillverkare. Kemiskt framställt. Jag får grotesk huvudvärk av Euthyrox. Alternativ medicin till Alvedon är exempelvis Ipren. Det gäller att hålla koll på särskrivningar. Rökfritt och rök fritt är t ex två extremt olika saker.

  7. Eva R skriver:

    Hej!
    Tack vare programmet och ditt mail så återfann jag dig. Jag var med på den tiden då du ordnade en föreläsning med Stefan Sjögren på Länssjukhuset i Halmstad men sedan föll du bort av olika anledningar. Jag mår dock bra med Levaxin ( + Liotyronin + Mekobalamin) och har drabbats av diabetes 2 som jag nu fått ordning på tack vare lågkolhydrater och 5:2 fasta.
    Läkarens svar är som det brukar dvs. det är vad de har lärt sig under utbildningen och liknar svaren i ”Fråga Doktorn”. Under några år var vi några från sajten ”Thyroid” som kämpade i VPFS och var med i samma styrelse som prof. Ernst Nyström men då han blev dålig så gick det knackigt för föreningen och jag hoppade av då jag fick fullt upp med min sons sjukdom. Men nu gäller det att ta nya tag. Tack för att du orkar hålla på och aldrig ger upp!

  8. ingvald karlsson skriver:

    Hej!
    Jag har inte sett programmet, men av Din beskrivning förstår jag att det var en dålig bild av hur det är att ha och leva med sköldkörtelproblem. Min fru har haft det i flera år, har fått Levaxin för det och mår bra av det. Vad jag har svårt att förstå, är att deprimerade ska få ”lyckopiller”. Vad tänkte du på där? Jag har varit kliniskt deprimerad, efter en utmattning -08 och provat ssri-medicin. Det är sannerligen inga lyckopiller! Jag har aldrig mått så dåligt som när jag började med den medicicen, så jag fick hålla ut och mår nu ganska bra. Hoppas du inte blir sne eller så nu, men jag är trött på att det kallas ”lyckopiller”..allt gott o hoppas att du får gehör för din sjukdom…/Ingvald

    • Hej!

      Jag har INTE skrivit att sköldkörtelpatienter ska få lyckopiller.

      I mitt mail till TV4 skriver jag: Sådan nedstämdhet har inget med sköldkörteln att göra. Men många blir itutade att de är deprimerade och har de hört det tillräckligt många gånger börjar de tro på det själva, men man botar inte cancer med Alvedon och man kan inte bota sköldkörtelproblem med ”lyckopiller” heller.

      Så hur du får det till att jag förespråkar ”lyckopiller” begriper jag inte. ”Lyckopiller” är en tämligen vedertagen benämning på de här pillerna och något folk förstår bättre än om jag skriver SSRI-medicin.

  9. Lisbeth skriver:

    Alternativ medisin er noe helt annet ja og er helt enig med deg i det (Y) Dette naturlige medisin har jo fins i over 100 år og det fins andre naturlige medisiner som man kan få på resept i tilegg her i Norge! Det må være en misforståelse ute å går blant leger både her i Norge, Sverige og Danmark om Naturlig stoffskiftemedisin..

    Ikke godt å vite hvorfor dette skjer ang det at omtrent ”alle” legene tolker dette på SIN måte og ikke bruker skjønn i hvert enkelt tilfelle/pasient som vil si at pasienter som i k k e får sin egen INDIVIDUELLE behandling og ikke etter ”standardiserte” normer som helsemyndigheten har ”avtalt” seg i mellom som de regner som BRA for oss syke og som egentlig gjelder for FRISKE folk som de har ”forsket” på og derav behandlingen vi får i dag mht til stoffskifteverdiene.

    Men så er det dette da som et eksempel:
    Vi har denne diagnose – hvor mange medisiner får vi tilbudt i forhold til andre sykdommer som har MANGE valgmuligheter?? Her er det kun EN som vil si Levaxin med eller uten lactose og evt. Liothyronin som de fleste må TIGGE seg til…. Så jeg er rimelig SINT på mange pasienters vegne ang hvordan våres liv KUNNE ha vært HVIS vi hadde blitt tilbudt Naturlig stoffskiftemedisin fra 1. stund uten å bli mer syk ettersom årene går.
    Fordi, jeg ser at alle de årene på Levaxin (22 år) ikke fungerte på meg. Ba om å få Lio som aldeles ikke fungerte pga flere grunner. Men den jobben har Thyroid Erfa gjort for meg og er forundret og aldeles forbannet over at veldig f å leger/endoer anbefaler denne naturlige stoffskiftemedisin sånn helt generelt, da denne har finnes i 100 år og fungerte for de fleste den gang og selvfølgelig per dags dato……. Så dette sier faktisk noe om forskjellen mellom Levaxin og Naturlig stoffskiftehormon.
    At leger har en ”overbevisning” om at Naturlig stoffskiftemedisin ikke fungerer eller at pasienter ikke har behov for denne.. – Skal legers overbevisning overgå pasientenes ve og vel? Er det ikke pasientenes ve og vel som skal komme først her og har de ikke avgitt en legeed??? Leger kan IKKE nekte å skrive ut Naturlig stoffskiftemedisin til oss. Grunnen til at Armour og Erfa står på Registrerings og godkjenningsfritak (lisens)er at den ikke er markedsført her i Norge pga at det er for dyrt å registrere denne på vanlig liste siden vi er et lite land. Verre enn det er det ikke…
    Det samme gjelder for mange andre preparater som er laget av gris og som ikke er markedsført her i Norge, og disse skrives ut som f.eks Hemojern, Epo-produkter, naturlig insulin med mere – forstå det den som kan!?

    Blir så lei av å høre på leger som tror vi er idioter og kan bløffes i senk:

    Siste studie om at Naturlig stoffskiftemedisin er en trygg behandling for dem som ikke fungerer på Levaxin: http://thyroid.about.com/od/t3treatment/a/Clinical-Trial-Natural-Desiccated-Thyroid-Levothyroxine-hypothyroidism-thyroid.htm

    Naturlig stoffskiftemedisin har finnes i over 100 år: http://www.stopthethyroidmadness.com/natural-thyroid-101/

    Hvorfor Naturlig stoffskiftemedisin er bedre enn syntetisk av Jeffrey Dach: http://jeffreydachmd.com/why-natural-thyroid-is-better-than-synthetic/

    Så er Thyroide hormoner fra Gris, altså frysetørket grisekjertel som har vært brukt siden 1800-tallet. De kom først og virket utmerket helt til legemiddelindustrien i -70åra fant ut å lage en hormonhermer av pro-hormonet T4 som de ville selge; Levaxin
    Og den markedsføringskampen var svært u-fin og konstruert på verst tenkelige måte på alle plan. Rene ”mafiametoder” ble brukt.
    Disse argumenter kjøpte legene og de bruker enda floskler fra den tiden – og tror vi er ”idioter”…
    Stor skam synes jeg det er. Leger skal gjøre det som er best for den enkelte pasient, og de har anledning til å bruke thyroide preparater, men vegrer så langt det går – med alle midler. Også de u-estetiske.
    Men vi som har fått et nytt liv med Thyroide hormoner – vi er mange nå – og vi lar oss ikke bløffe, vi vet.

    Naturlig stoffskiftemedisin har finnes i over 100 år: http://www.stopthethyroidmadness.com/natural-thyroid-101/

    Hvorfor Naturlig stoffskiftemedisin er bedre enn syntettisk av Jeffrey Dach: http://jeffreydachmd.com/why-natural-thyroid-is-better-than-synthetic/

    Aller siste nytt fra i vår dette år:
    Test av naturliga hormoner versus T4 som presenterades i våras:

    ABSTRACT: http://jcem.endojournals.org/content/98/5/1982.abstract

    ARTIKEL (se även nedan): http://jcem.endojournals.org/content/98/5/1982.long

    Håper disse forskere/leger fortsetter med å lage MANGE flere studier på forholdet mellom naturlig og syntetisk stoffskiftemedisin i fremtiden!

  10. Kim skriver:

    Bra skrivet! Har du fått svar från TV4?

  11. Susanne skriver:

    Tack för att Ni skriver här. Jag är också väldigt sjuk och alla mina värden ligger långt utanför referens. T4 under och Tsh MYCKET högt över.
    Levaxinet hjälpte mig hyfsat de första 15 åren. De sista 5 åren har jag blivit mycket sjuk. Får inte ens LIO, läkaren säger att det inte hjälper. Hon nekar mig remiss till endokrinolog. Kanske vill dom man ska dö så dom slipper en.
    HJÄLP

    • Du kan skriva en egenremiss. Ring sjukhuset omedelbart och fråga vad de vill att den ska inkludera – anamnes, provsvar och hur du mår just nu gissar jag.
      Hur ser dina prover ut idag och vilken dos Levaxin äter du?

  12. Susanne Johansson skriver:

    Har tagit Levaxin 100 i över 20 år fast inte mått speciellt bra. För 3 år sen blev jag jättesjuk igen. Lyckades få nya prover för ett par mån sen. T4 är 11 (referens 12-22) Tsh är 28 (referens 0.4-3,5) Du ser att det är det gamla referensvärdet också, patetiskt.
    Sen höjde hon Levaxinet till 125. T4 är fortfarande 11 men Tsh är nu 13.
    Försökt vädja att få Liothyronin eller remiss men hon vägrar. Idag ringde hon och ville utöka Levaxinet till 150. Jag vågar inte för jag är dösjuk och känner mig hypo efter förra höjningen. ?? Tacksam för råd

    • Du känner dig HYPER menar du?
      T3 verkar de inte ha tagit eller hur? Det är liksom hela grejen. Du tillsätter T4 i tabletten Levaxin och det ska omvandlas – enkelt uttryckt – till energi = T3. Alltså måste man ta reda på om kroppen gör det eller om du eldar för fåglarna. Du ska absolut be att få ta T3 Fritt också. Det är de fria värdena som är mest intressanta. Varför vet jag inte – men endokrinologen på sjukhuset har varit glasklar med det. När jag sa att en annan endokrinolog – privat – bara tog T4 och T3, inga fria värden, höjde han ögonbrynen och frågade om jag verkligen var säker på det. Ja, sa jag, jag kollade det särskilt innan jag gick hemifrån.
      Om jag vore din läkare skulle jag också ordinera en högre dos Levaxin. Du har alldeles för högt TSH och T4 är ingen höjdare det heller.
      Du kan själv skriva en egenremiss. Ring sjukhuset och fråga vad de vill ha för att en sådan ska bli komplett. Anamnes (sjukdomshistoria), provsvar och nuläge antar jag.
      Under tiden du väntar på svar på remiss går du in på Endokrinologernas hemsida och skriver ut det de skriver om behandlingen av patienter som har låg ämnesomsättning. Se inlägg från mig här på bloggen. SKicka/lämna det till läkaren. Jag skrev det igår så det är inte så långt ner – några nyheter från toppen bara. De skriver att i enstaka fall kan man ordinera Liothyronin. Vad enstaka fall är vet jag inte – men vi är 400.000 som är sjuka i detta så 10.000 är enstaka i min värld. Se till att du är en av dem.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.