Idag har jag ätit 75 ug i sex veckor och ringde FHV och fick en tid för provtagning den 18:e. Ulrika är långtidssjukskriven så jag kommer att boka tid hos en annan läkare på FHV så snart provsvaren kommit. Till Ulla-Britt Ericsson och Kolgahuset är jag nog inte välkommen tillbaka eftersom Ulrika lagt sig i doseringen (med mitt goda minne). Jag har också följande att säga om Ericsson på Kolgahuset:
1. Det är svårt att få tid på där och jag upplever det som att sköterskan helst inte vill ha några patienter.
2. Det tar en månad att få provsvaren. Efter fyra veckor kom ett brev med en enda mening: Ämnesomsättningsproven var helt normala.
Vid denna tidpunkt hade jag på Kolgahuset ett T3-värde en bit under det värde som togs tre veckor senare på den årliga hälsokontrollen på FHV och då Ulrika istället ordinerade ytterligare 25 ug för att hon tyckte T3 var för lågt (men där specialisten inte reagerade trots att T3 var ännu lägre hos henne).
3. Vid en kontrollprovtagning på Kolgahuset bad jag dem även ta TPO för att kolla antikropparna, men det fick jag inte för det hade inte Dr Ericsson skrivit. Jo, men om jag nu ber dem ta det också när de ändå håller på och jag betalar för det då kan de väl göra det?
4. När jag tog halvårsprover (stod på 25 ug då) hos specialisten den 22 april 2005 bad jag samtidigt att få beställa en läkartid för att jag mådde hemskt och för att spara tid. Det fick inte jag inte. Provsvaren skulle avvaktas först. Rationellt hade varit att boka en tid samtidigt och sedan boka av den om nu proverna var så himla bra (vilket jag visste att de inte kunde vara så hemskt som jag mådde).
5. Jag frågar och ifrågasätter och har läst på om sjukdomen. Det känns inte
populärt. När jag var på Kolgahuset den 22 april för kontrollprover och var så
kass att jag inte visste hur jag skulle ta mig dit hade jag ett TSH på 3,4. Jag
har hela tiden sagt att det svänger väldigt, katastrof ibland och nästa som
vanligt andra gånger. Efter provtagningen den 22 april fick jag brev om att jag skulle komma och ta nya prover inför läkarbesök (det var just ett läkarbesök jag bett om!). Detta gjorde jag tre veckor efter den 22 april. Det visade då 2,5 och utan att jag gjort något alls. Ändå säger specialisten att den inte svänger så fort. En enhet på tre veckor när man ligger på samma dos (och har gjort i sju månader!) tycker jag är rätt mycket. Å den dagen då jag hade 2,5 var acceptabel. Den dagen jag hade 3,4 var förfärlig.
Nu har jag kämpat med det här i 3,5 år. De första två åren utan att få gehör för mina symptom. Jag försöker och försöker, jag tycker jag gör allt jag kan för att det ska bli bättre. Jag säger nej till mycket på jobbet. På torsdag ska det var en avtackning för en kollega i Stockholm och jag är inbjuden men jag har valt att tacka nej för att jag inte vill slösa med energi på något som jag egentligen inte behöver. Privat tänker jag efter innan jag bokar in något och jag tänker hela tiden på att ha vilopauser också. Jag har jobbat heltid hela tiden med undantag av tre tillfällen. Jag har tagit ut all semester jag har, jag har tagit ut all kompledighet jag samlat på mig och nu tar jag tjänstledigt så snart det finns en halvtimmes lugn på jobbet. Jag har sedan i höstas promenerat på morgonen för jag tycker jag mår bättre när jag fått i gång kroppen. Det är jätteskönt, men jag känner att jag måste skynda mig hela tiden för man ”skriker efter” mig på jobbet. Arbetssituationen är inte helt lysande. Vi var tre på avdelningen och fick ytterligare två tjänster på 50% med start vid nyår för att vi var underbemannade. I december sa de två heltidspersonerna upp sig – varav den ene var min chef. Jag är den som sitter inne med den mesta informationen om det mesta och det är en väldig trafik till mig med frågor om allt och alla.
Min önskan är att få bli sjukskriven 25% i åtminstone ett par månader så att jag får tid till återhämtning i lite lugnare tempo. Kanske t o m 50% de första veckorna. Jag har som sagt hankat mig fram nu i 3,5 år och det blir bättre, men det är en bit kvar till ett normalt liv. Jag ligger ofta på gränsen och tänker ”går det så går det, säckar du ihop så säckar du ihop” och jag känner inte att jag är en hel människa. Jag har också dåligt med spärrar, jag är van att ge järnet i allt och kör tills jag stupar. Lite till klarar du, kom igen nu …
Jag tror mycket skulle vara vunnet om jag kunde börja motionera igen. Under 25 år var löpträning min ventil, att inte ha den är hemskt. Tanken på hur skönt man mår efter ett träningspass kan nästan få mig att börja gråta av längtan. Bara det blev lite mer stabilt skulle jag kunna börjar röra på mig och då skulle också stressen/pressen minska och orken öka. Att vara sjuk, må dåligt, är den värsta stressen av alla.
Att må så här gör en människa rädd. Jag känner skräck för att hamna på de utslitnas bänk. Jag har ju varningssignalerna och jag gör vad jag kan för att säga stopp, men omgivningen verkar inte riktigt förstå. Vilket jag inte säger anklagande, för inte ens jag kan förstå hur det är möjligt att må så här dåligt en dag när jag mår rätt bra – man glömmer fort …
Det är roligt att kunna hjälpa andra, roligt att vara behövd och omtyckt, men inte på bekostnad av att må skit.