I hela min ungdom fick jag höra från läkare som undersökte mig för annat: ”Men du har ju struma” och så pekade de på min hals – men ingen undersökte detta.
Runt 32 års ålder blev jag gravid och fick missfall tre år i följd (därefter fick jag två flickor). Och detta (på naturlig väg) efter att ha varit patient på Fertilitetsavdelningen på Sophiahemmet i Stockholm. Både jag och min man kontrollerades in i minsta detalj, men man fann inga fel eller ”hinder”. Däremot minns jag ingenting om att någon pratade om sköldkörteln.
Runt fyrtio mådde jag pyton (kanske något jag var så van vid) med oerhörd trötthet, ofta förstoppad, alltid frusen, okoncentration, torra ben, deppighet, tröghet och allt det där som stämmer in på just strumapatienter. Viktproblem hade jag haft så länge jag kunde minnas. Det vill säga väldigt lätt för att gå upp i vikt. Men nu tappade jag även ovanligt mycket hår. Jag insåg att jag slutat amma tre år tidigare och att det inte var orsaken.
En kvinna och helhetsterapeut undersökte mig bland annat med hjälp av zonterapi och förklarade för mig att jag hade problem med sköldkörteln. Jag svarade med vana:
”Nej det har jag inte. Det har jag hört i ”hela” mitt liv.”
Men hon hade rätt. Hon kände och rekommenderade XX (1999). Jag undersöktes även av NN på Sophiahemmet i Stockholm.
XX försökte runt 2009-10 gå i pension och hitta sin efterträdare, en skicklig endokrinolog, men fann ingen. Jag skulle försöka hitta en annan läkare som kunde ta över (men fann bara en otrevlig man i Solna där jag skulle betala fullpris då han inte var kopplad till Landstinget). XX hade varnat för att de flesta läkare på VC inte kan det här med sköldkörteln och att lösa av provsvar och dylikt.
Två gånger åkte jag akut till Danderyds sjukhus för förmodad hjärtinfarkt (orsaken var stress). Till saken hör att det finns många infarkter i familjen). Det gjordes en omfattande undersökning, då det förekommit många infarkter i min familj. Endokrinologerna vid Danderyds sjukhus ifrågasatte min medicinering. Inte bara de höga doserna 200 ug Levaxin och 40 ug Liotyronin utan också varför jag överhuvudtaget ”åt” Liothyronin. ”Det gav man ju bara till cancerpatienter” sa de.
Jag ringde XX som jag då varit patient hos i över tio och kände mig trygg med. Jag fick åter bli hans patient (han hade trappat ner men hade fortfarande sin mottagning kvar). 2012 var det verkligen dags för XX att gå i pension. Han kramade om mig och lämnade recept för ett år och med orden:
”Du kan det här nu, lita på dig själv och låt igen påverka dig”!
Nu kunde jag om jag inte hittade någon annan be min läkare på min VC ta hand om och skriva ut recept.
XX:s ord ringde i mina öron (som fler gånger har stärkt mig då jag blivit ifrågasatt) angående användandet av Liothyronin – ”det kan vara direkt farligt att sluta och definitivt farligt att sluta tvärt – Det finns dem som blivit direkt självmordsbenägna!”
Jag satte mig aldrig in i medicinering eller skaffade mig någon djupare kunskap om min sjukdom – Jag tryckte inte att jag behövde det. XX kändes lite som en ”pappa” jag kunde litade på” – Han var en väldigt fin, gammal, trygg man. Dessutom hade jag så mycket annat att koncentrera mig på – och slutligen, hade jag velat bli läkare så hade jag blivit det.
Jag bad min läkare på VC (som jag tyckt var bra) att även ta hand om mina sköldkörtelproblem och gav honom mina journaler från XX. Mannen läste, tittade på mig och sa:
”Jaha, och varför tar du Liothyronin?”. (Jag mådde väldigt dåligt (på alla sätt) och hade även sorg efter min älskade mammas bortgång).
Jag svarade:
”Snälla ifrågasätt inte, du också. Jag har gått igenom detta flera gånger. Jag har gått hos en av Sveriges bästa läkare inom området. Du kanske känner till honom, XX ? Han visste vad han gjorde, tro mig! Jag vet hur jag mår och jag vet hur jag känner det”. Ändå fortsatte han:
”Vi vill INTE skriva ut Liothyronin! Det är ”nya” rön, det har visat sig att… och så vidare. Men vi skall fixa detta på ett lugnt och bra sätt. Vi vill hellre höja dosen Levaxin mm mm”.
Jag bröt ordagrant ihop! Och svarade att jag ”O R K A R inte!” Jag orkar inte ändra, börja om och jag orkar inte må ännu sämre och så som jag tidigare gjort. Jag vill bara att du skriver ut ...”
Men nejdå, jag skulle inte oroa, det här skulle vi självklart göra med ”silkesvantar” sådant här måste man göra väldigt försiktigt som läkaren uttryckte det.
Han mötte mina tårar och desperation med att jag kanske behövde gå och prata med någon. Han föreslog en bra psykolog som de hade på vårdcentralen.
Men jag hade ju för f-n sorg! Trots detta gjorde jag ett försök. Det hade kanske varit skönt att få prata med någon.
Psykologen var en 42-årig kille. Tyvärr … jag såg ingen som helst anledning att gå tillbaka (Jag hade troligen varit bättre psykolog till honom). Jag lämnade även vårdcentralen och letade vidare efter ny läkare. Jag ringde än en gång tillbaka för att tala med XX men han hade avlidit hösten innan, vilket jag inte visste.
Jag ”rasade ihop”. En tid efter gick jag i terapi hos en fantastisk kvinna under ett antal månader. Jag berättade bland annat om problemen, sköldkörtelproblem och medicinering och svårigheten att hitta endokrinologer. Terapeuten hade en vän som var kvinnlig läkare (Allmänmedicinare på en vårdcentral i en annan del av Stockholm). Jag behövde bara ringa och hälsa från henne. Du behöver en kvinna sa hon. Jag kände mig ”räddad”.
Men efter ett tag börjar samma visa om igen ”Liothyronin är inte bra”, ”bättre att höja Levaxinet” (oavsett vad jag sa). ”Jag var övermedicinerad”, sa hon. XX är ”känd” för detta och anses nästintill kriminell (ja, hon har sagt så flera gånger) för detta att han övermedicinerat patienter.
Från början kände jag mig räddad, sedan mer och mer övertalad och nu ifrågasätter jag. Jag kom till henne i juni 2015. Sedan dess har jag halverat dosen medicin. Trots det säger hon att jag fortfarande är övermedicinerad. Hon har även hävdat precis det som står i artikeln nämligen:
Den första myten hävdar att om TSH-värdet ligger inom referensområdet så är patienten eutyreoicl d v s sköldkörtelhormonnivån är densamma som hos en ”icke sköldkörtelsiuk” och anses därmed korrekt behandlad.
Hon får det att låta precis så, som att jag blivit lurad att jag var sjuk!! (Självklart vill jag inte vara sjuk men jag kan ju inte ha inbillat både mig själv och tidigare läkare).
Den andra myten att om TSH-värdet hos behandlad patient ligger pressat eller under ncdrc referensvärdet så är patienten överbehandlad och hypertyreoid. Hon tjatar om ordet pressat värde efter varje provtagning.
Den tredje myten att lågt/pressar TSH orsakar förmaksflimmer och osteoporos, benskörhet.
Hon tjatar om detta också varje gång och senast i förra veckan när jag ifrågasatte att jag på så här kort tid gått upp en hel del i vikt och känner mig tung i huvudet, mår inte bra känner mig ledsen och förtvivlad. Jag ställer mig frågan hur bra är det att så fort halvera min dosering.
Hon blir väldigt irriterad när jag ifrågasätter. Hon säger att hon inte vill stå och se på att jag får förmaksflimmer (problem med hjärtat) och när jag påpekar oron över vikten blir hon nästintill arg. Hon påstår att sjuksköterskor knaprat dessa hormoner för att gå ner i vikt och att detta minsann inte är några viktminskningspiller!!
Samtidigt säger hon att mitt TSH är omätbart!?
Hon ”skrämmer” med just detta som står i texten (som myt):
”Enligt gammal uppfattning orsakar T3 benskörhet och förmaksflimmer och läkare har ibland ”förbjudits” skriva ut preparatet till patienter.”
Missförstå mig rätt jag är inte på något vis personen som vanligtvis går att övertala – jag är rätt tuff och självständig och absolut inte ”tappad bakom en vagn”, men det här med sköldkörtelproblem och dess medicinering verkar vara en djungel av konstigheter.
Jag har ringt och lämnat meddelande på Ersta sjukhus i Stockholm som jag läste om har endokrinologer och frågat runt bland vänner om de känner någon bra läkare (som inte har problem med Liothyronin) men alla verkar fullbelagda.
Så min undran till dig är: Har du några förslag på läkare i Stockholmsområdet? Jag kan självfallet röra på mig (jag är född och uppvuxen i Skåne).
För jag mår inte bra, jag är väldigt trött och upp och ner. Mår jag bra är jag väldigt högpresterande och mår jag dåligt får jag knappats något gjort och känner bara meningslöshet.
I nuläget och en tid tillbaka har jag inte kunnat avgöra om det beror på medicinering (och eller nertrappning av den) eller en massa trauman i familjen (sorg, våldtäkt och rån) eller vad som händer runt omkring oss i Sverige just nu – men en sak är klar: jag mår inte bra och litar inte på det min nuvarande läkare håller på med.