Hej!
Igår hade ni ett inslag om endometrios. Jag vill absolut inte på något endaste litet vis förringa deras problem, men jag vill säga att det finns fler sjukdomar som läkarna har noll koll på.
Jag har låg ämnesomsättning, en diagnos som oförsvarligt många läkare anser vara en enkel sjukdom att diagnostisera. Jag fick vänta två år. Två helvetesår.
Sedan snart nio år bloggar jag om sköldkörtelsjukdomar. Jag började skriva om mina upplevelser och sådana som jag fick berättade för mig. Den ena rysaren efter den andra.
Enligt Socialstyrelsens läkemedelsregister fick 417.849 ett levothyroxinpreparat (Levaxin eller Euthyrox) under 2014. Det är en galopperande farsot. Mörkertalet är dessutom stort. Alldeles för många blir feldiagnostiserade. Vi är så jobbiga att läkaren tar till alla möjliga diagnoser för att bli av med oss.
Det finns många olika åkommor i sköldkörteln, men vanligast är kronisk inflammation. Det innebär att patienten bildar antikroppar som gör att han eller hon inte själv kan bilda de livsviktiga ämnesomsättningshormonerna.
Jag har varit sjuk sedan augusti 2002 och det tog två år att få en diagnos. Det var mitt helvete på jorden. Det är INTE, i motsats till vad som påstås, en enkel sjukdom att ställa diagnos på. Jag var astrött, inte så att jag ville sova, utan kroppen var helt jämnad med marken. Jag som aldrig varit sjuk tidigare och haft energi för ett helt fotbollslag var plötsligt ”10 and out”.
Jag kämpade som en galning. Företagshälsovården undrade om jag var flygrädd eller rädd för mina arbetskamrater när jag inte orkade flyga till huvudkontoret i Stockholm på möten. En gång stod jag vid diskbänken och tänkte tanken ”hur ska jag orka flytta ProVivaförpackningen från den sidan diskhon till den andra?”. Då är man s j u k. Det var HEMSKT!
Det enda jag visste var att jag INTE var galen och att det gällde att bevisa det. Jag gick på någon slags terapi som gick ut på att jag skulle sitta i en stol och tänka på en vacker plats. Det funkade naturligtvis inte. Sedan gjorde jag ett stresstest och hon som analyserade det hade aldrig sett ett så bra resultat. Just det. Jag var inte stressad det allra minsta, däremot oerhört frustrerad för att jag inte blev hörd utan bara avfärdad.
Efter två år hade TSH passerat 4,0 som då var gränsen för frisk och sjuk och antikropparna visade sig ligga på lite drygt 100 och jag kunde äntligen få diagnosen kronisk inflammation i sköldkörteln. En glädjens dag.
Men sedan började nästa match. Den mot Levaxin. Sockerpiller enligt min mening. Jag kände skillnaden efter första halva 25 mikrogram-pillret, men det planade ut och efter två månader var jag lika sjuk igen. Ordern var att komma tillbaka efter ett år, men jag lyckades tjata mig till ett nytt besök efter ett halvår och då blev det 50 mikrogram istället. Så höll det på.
Efter tre-fyra år med Levaxin och sedan ytterligare ett par med tillägg av Liothyronin – också det en kamp för att få – lyckades jag med konststycket att driva igenom att få prova Armour Thyroid, som är ett amerikanskt läkemedel som fås på licens. Att det är licensbelagt innebär inte att det är något hokus-pokus utan helt enkelt är det så att det amerikanska företaget inte ansökt om att få sälja det i Sverige. Med Armour Thyroid blev det abrakadabra. Plötsligt fick jag livet tillbaka. Det var som att gå från 2 till 10 på två röda sekunder. Det händer att jag får dippar, men jag dippade hela tiden med Levaxin så numera är jag i himlen varje dag. Peppar, peppar …
2012 och 2014 körde jag en enkätserie på min blogg. Det blev inget bra betyg till den svenska sjukvården. Resultaten är pinsamma.
Jag skulle kunna berätta i timmar om det här med sköldkörtelsjukdomar – hur det varit, hur det är nu sedan jag fått vettig medicin och om alla mail jag får från förtvivlade människor som inte blir trodda. Jag hade inte haft någon kontakt med vården innan jag drabbades av detta, jag är uppfostrad i en småföretagarfamilj där man inte är sjuk och det blev en chock att hamna i vårdsvängen. Jag hade aldrig kunnat tro att det går till så här. Att vi blir avfärdade, missförstådda, itutade sådant som inte är sant. En del läkare påstår att sköldkörtelsjukdomar inte är ärftliga, en del tycker inte att TSH på 15 är så mycket för mycket, en del tar bort medicinen när värdena ser normala ut och påstår att patienten kan sluta medicinera, en del tror att Liothyronin (T3) är licensbelagt – jag lovar, det är ingen ände på eländet.
Det finns många helveten på jorden. Det finns jordbävningar, svält, krig, tortyr, tsunamis och allt möjligt, men det här var mitt helvete. Tack vare Armour Thyroid är jag ute på andra sidan. Men att vara obehandlad eller felbehandlad sköldpadda är inget liv och jag brukar säga att läkarna tar långsamt död på oss. Det är inte så enkelt som att ”ta ett piller Levaxin och så är det bra sedan”.
Jag har gjort till min ”mission in life” att upplysa om det här för ingen ska ha det som jag hade det.
Kontakt med TV4, “Malou efter tio” eller “Vardagspuls”?
Skriv du till alla, men Malou är mesig. Tycker jag. Hon vågar inte ställa obekväma frågor till dem vi vill läxa upp.