Enkäter

Vi är många som är sköldkörtelsjuka och diskussionerna går höga på olika forum om hur vi har det. Med intervaller på två år har tre enkäter genomförts. Resultaten presenteras här och det är ingen upplyftande läsning.

Enkät februari 2016

I februari 2016 genomfördes på blogg.visit-stina.com en enkät som riktade sig till sköldkörtelpatienter. 478 personer deltog.

• Resultat av enkäten
• OH-bilder
• På några frågor fanns utrymme att utveckla sitt svar och dessa redovisas här i oredigerat skick.
• Som sista fråga fanns möjlighet att skriva fritt och det som framkom redovisas här i oredigerat skick bortsett från att namn raderats.

Mina kommentarer till enkäten:

Fråga 2 – Om du ska gradera hur du mår, vilken siffra använder du då? 1 är sämre än sämst och 10 är så bra att du inte anser dig var sjuk.

Tittar man på den sämre halvan så har måendet förbättrats i jämförelse med 2014. Då var det 65 % som var under isen i sitt mående. Nu är det 61 %. Men jag säger inte att förbättringen är tillfredsställande. Den är under all kritik!
478 patienter har medverkat i enkäten och 2 % (9 patienter) har markerat 10. Dvs 9 av 478 patienter tycker att de mår så bra att de inte anser sig vara sjuka. 9 av 478.

Fråga 3 – Vilken medicin äter du mot din sköldkörtelsjukdom?

Tämligen likt 2014. Då uppgav 55 % att de äter Levaxin. Nu är siffran 57 %. Det är inte förvånande att majoriteten svarat Levaxin och att de andra preparaten sedan kommer i spridda skurar.
Liksom 2014 är det 6 % som anger någon form av NDT som medicin. Att denna siffra är låg kan tillskrivas två orsaker. Dels att det är få som har turen att få prova och dels att de som mår bra inte känner något behov av att söka sig till nätet för att komma tillrätta med sitt mående.
Sista valet vände sig till dem som självmedicinerar. 21 svar har inkommit här och det som anges är allt från T3 och Cellenergi till NDT-preparat som Armour Thyroid och Nature Throid. Egenimport förmodar jag.

Fråga 4 – Är du nöjd med din medicinering?

Även här är det likt 2014. 48 % angav att man inte är nöjd med Levaxin och 16 % att man inte är nöjd med kombinationen Levaxin + Liothyronin. Siffrorna 2016 är 46 % och 16 %.
2014 angav 9 % att de var nöjda med ”naturliga” sköldkörtelhomoner och 2 % var inte nöjda. 2016 är siffrorna 7 respektive 2 %.

Fråga 7 – Hur många läkare har du besökt med anledning av din sköldkörtel?

Här är det en KLAR förbättring om man tittar på hur många patienter som behövde tio eller fler läkare för att få en diagnos. 2014 angav 24 % att man besökt tio eller fler läkare med anledning av sin sköldkörtel. Den siffran nere på 12 % nu.
10 % har bara behövt besöka en läkare. MEN 70 % BEHÖVDE MELLAN TVÅ OCH SEX LÄKARE! 70 %! Och sjukvården påstår att åkommor där sköldkörteln är inblandad är enkla att hantera?!
Lidandet för patienterna är en sorglig historia här, men glöm inte vilka resurser vi tar av samhället också. Bättre sköldkörtelvård vore en vinn-vinn-situation för ALLA.

Fråga 8 – Hur långt tid tog det innan du fick diagnos?

Den här frågan hör lite ihop med fråga 7. 31 % anger att man fick diagnosen direkt. 16 % anger inom ett halvår och 10 % inom ett år. Själv behövde jag två år och den tiden har 9 % angivit också.
16 % anger sju år eller längre tid för att få en diagnos.
7 % anger att man har alla symptom, men ingen diagnos. 2014 var den siffran 9 %.

Fråga 9 – Var är du patient?

62 % anger Vårdcentralen här. Antalet har stigit markant  i jämförelse med 2014. Då var det 52 % som hade sin läkare på vårdcentralen.

Fråga 10 – Är du helt eller delvis sjukskriven för din sköldkörtelsjukdom?

22 % anger att man är sjukskriven på deltid, halvtid, heltid eller utförsäkrad. Tänk vad denna åkomma kostar samhället!

Fråga 11 – Vilka prover tar du vid återbesöken?

Suck! 23 % anger att man bara tar TSH och T4. När inte T3 (helst T3 Fritt) tas har man ingen aning om patienten konverterar Levaxin (T4) till energi (T3). Det kallas att elda för kråkorna. T3 (helst T3 Fritt) MÅSTE tas.
19 % anger att man får ta både T4 Fritt och T3 Fritt, men hela 7 % får bara ta TSH!
19 % har ingen aning vilka prover som tas. Det här stör mig! Vi kan inte klaga på sjukvården om vi inte själva engagerar oss! 19 % (89 patienter) lämnar sig själva i händer på en läkare som inte heller vet.
13 % (63 patienter) anger att de inte blir kallade på återbesök. Que? Sjukdom i sköldkörteln är kronisk och patienten kallas inte på uppföljning. Gör man så med patienter med högt blodtryck och diabetes också?

Fråga 12 – Begär du kopior på dina provsvar?

Jag röt till för två år sedan när det gäller detta. Då angav 32 % att man struntar i kopior på sina provsvar. Den siffran är 38 % nu. Men det är ändå 45 % som tar emot kopior och ytterligare 16 % får dem med lite tjafsande.

Fråga 13 – Anser du att din sköldkörtelsjukdom medverkat till att förhållandet med din partner tagit slut?

Sjukdom i sköldkörteln är en familjeangelägenhet. Slår man ihop dem som svarar ja, att det bidragit och att man lever ensam för att man inte orkar engagera sig hamnar vi på 36 %.

Fråga 14 – Skulle du säga att du trots sköldkörtelsjukdom kan leva ett normalt liv?

46 % tycker att det fungerar att leva ett normalt liv, även att det inte är mer än precis så. Hela 32 % anger att det inte går att leva normalt.

Sedan lade jag i år till tre nya frågor och dessa berörde kosten. Att gluten inte är lämpligt att äta har nått fram. Det samma kan man inte säga om kossor. Överraskande många har inte tagit kons negativa inverkan på hälsan till sig.

Fråga 15 – Kost – gluten

24 % (117 patienter) anger att man slutat med gluten och att man mår bättre. Är inte detta en tillräckligt hög siffra för att ännu fler ska göra det samma? Att det sedan är 13 % som slutat men inte märker skillnad är mindre bra, men jag inbillar mig att de är på rätt väg i alla fall.
62 % (298 patienter) har inte blivit upplysta än …

Fråga 16 – Kost – mjölkprodukter

10 % har inte gått rikigt “all-in” här och utesluter bara laktos, men mår bättre.
8 % har slutat med allt från kossan och mår bättre och 65 % har inte ändrat sina matvanor när det gäller mjölkprodukter.

Fråga 17 – Kost – inflammatorisk mat

33 % som undviker inflammatorisk mat = alltid något

Fråga 18 – Kost – socker

15 % undviker sötsaker (godis/lösgodis, bakverk, desserter och liknande), hela 50 % gör sitt yttersta för att undvika det och 35 % (169 patienter) är i mina ögon sockerknarkare och hade kunnat göra mer för sin hälsa genom att se till att de åtminstone hamnar i den gruppen som gör sitt yttersta för att undvika socker. Medicin i all ära, men tro inte att rätt medicin är allenagörande. Vettig mat är en viktig bit i en människas mående och dit hör vare sig socker, kossor eller gluten.

---

Enkät våren 2014

Våren 2014 genomfördes på blogg.visit-stina.com en enkät som riktade sig till sköldkörtelpatienter. 144 personer svarade på enkäten.

• Resultat av enkäten
• Vid några av frågorna fick man utveckla sitt svar – så här ser det ut.
• Som sista fråga fanns möjlighet att skriva fritt och det som framkom redovisas här bortsett från att namn, e-postadresser och telefonnummer raderats.

Mina kommentarer till enkäten:

Fråga 2 – Om du skulle gradera hur du mår vilken siffra skulle du använda då? 1 är sämre än sämst och 10 är så bra att du inte anser dig vara sjuk

Här skulle man gradera sitt mående från 1 till 10.
65 % av de 144 som svarat är på undre halvan.  Det är alldeles för många!

Fråga 3 – Vilken medicin äter du mot din sköldkörtelsjukdom?

55 % anger Levaxin som sin medicin och 6 % anger “naturligt” sköldkörtelhormon. Att siffan är så hög på Levaxin och så låg på sammanlagda “naturliga” preparat (Armour Thyroid, Nature Throid och Thyroid) förvånar egentligen inte. Dels är det svårt att driva igenom att få prova ett alternativ till Levaxin och dels kan det vara så att de som äter “naturligt” mår hyggligt bra och därför inte behöver söka hjälp på nätet och har därmed inte sett att enkäten fanns. Hälsan tiger så att säga.

Fråga 4 – Är du nöjd med din medicinering?

48 % anger att man inte är nöjd med Levaxin. 16 % anger att man inte är nöjd med kombinationen Levaxin + Liothyronin, men 5 % är ändock nöjda.
9 % är nöjda med det “naturliga” sköldkörtelhomonet. Endast 2 % är inte nöjda.

Fråga 5 – Äter eller har du ätit Prednisolon eller annat kortisonpreparat för “utmattade” binjurar?

På burkarna med Levaxin står det att binjurefunktionen ska kontrolleras innan medicinen sätts in. Jag vet att det finns läkare som inte känner till den informationen. Gjorde de det skulle förmodligen fler patienter fått testa ett tillägg av kortison. 6 % anger att kortisonbehandling fungerat tillfredsställande.  Takeda Pharma, som säljer Levaxin, har även Hydrokortison i sin portfölj. De skulle kanske marknadsföra detta lite bättre.
Ett flertal har tagit binjurefunktionen i egna händer och äter Adrekomp som tillägg. Detta finns att köpa på bland annat vitapost.se och bodystore.com.

Fråga 7 – Hur många läkare har du besökt med anledning av din sköldkörtel?

Det här är ryslig statistik. 24 % anger att man besökt tio eller fler läkare med anledning av sin sköldkörtel. Slår man ihop övre halvan är det hela 40 % som anger att man besökt fler än sex läkare om denna “lilla enkla åkomma”.

Fråga 8 – Hur långt tid tog det innan du fick diagnos?

Detta är så pinsamt för den svenska läkarkåren att jag blir alldeles matt. 46 % fick diagnosen inom ett år, det är absolut godkänt om man är snäll, ovanför det är det absolut inte godkänt. 45 % behövde vänta på diagnos mellan 2 och 7 år. 17 % av dessa ligger på sju års diagnostid eller över! Hela 9 % har alla symptom, men ändå ingen diagnos. Stackars människor! Att vara odiagnostiserad sköldpadda är det samma som att inte ha något liv. Det är ren tortyr!

Fråga 9 – Var är du patient?

52 % är patient på vårdcentralerna. En extremt hög procent är missnöjda med sin medicinering och en förfärligt hög procent har fått vänta och får vänta väldigt länge på diagnos. Mitt tips är att Svenska Endokrinologföreningen sätter in en stöt och kör utbildningar för läkare på vårdcentralerna. Visserligen kan de vara rätt stelbenta på endokrinologmottagningarna också, men det är bergsäkert i alla fall mindre dåligt där.

Fråga 11 – Vilka prover tar du vid återbesöken?

Det här talar också tydligt för att utbildningen måste blir bättre.
16 % tar kontrollprover på ENDAST TSH! 23 % får minsann även ta T4 vid återbesöken, det var ju generöst …. T3 lever dessvärre sitt liv i skymundan och det är bedrövligt. Patienten äter i allmänhet Levaxin (T4) som i kroppen ska omvandlas till T3 (energi) – alltså måste även T3 tas annars har man absolut noll koll på om medicinen går ut i kroppen som den ska eller inte.
16 % anger att man inte vet vilka prover som tas, att man inte har något koll på det. Den här siffran vill jag är 0 när nästa enkät görs. Ni MÅSTE ha koll på detta! Ni vet hur ni mår och det är i allmänhet dåligt, men tar inte tag i detta med hur proverna egentligen ser ut. Det är slappt och nonchalant även om man är förfärligt trött. Ni måste se till att ha koll! Ni märker ju att läkarna inte har koll – då måste ni ha det!
12 % blir inte kallade på återbesök. Hur detta kan komma sig undrar jag över. Läkaren anser att patienten är normal så snart patienten fått pillerburken i handen?

Fråga 12 – Begär du kopior på dina provsvar?

32 % struntar i kopior på sina provsvar. Jag vill att denna siffra är 0 när nästa enkät genomförs. Ni måste engagera er! Gör ni inte det är det svårt att klaga. Finn er inte i att provsvaren “ser normala ut”. Jag vet med säkerhet att det finns läkare som anser att ett TSH på 15 är “rätt så normalt, vi väntar och ser”. TSH på 15 är INTE normalt. Det är inte normalt när det är 6, 7 och 8 heller. Jag har även sådan informationer. Ni måste se era provsvar själva och ni måste sätta er in i detta.

Fråga 13 – Anser du att din sköldkörtelsjukdom medverkat till att förhållandet med din partner tagit slut?

58 % anser inte att sjukdomen medverkat till att förhållandet tagit slut. Det är glädjande, men mer sorgligt är att 12 % väljer att leva ensamma för att de inte har ork att engagera sig i någon annan människa. 9 % anger att förhållandet tagit slut på grund av sjukdomen, 20 % att sjukdomen bidragit.

Fråga 14 – Skulle du säga att du trots sköldkörtelsjukdom kan leva ett normalt liv?

Det här är hemskt! 25 % anser visserligen att de kan leva ett normalt liv, men 38 % svarar nej och 38 % att det funkar, men att det inte är mer än så.

---

Enkät våren 2012

Fråga 8 – Anser du att din sköldkörtelsjukdom medverkat till att förhållandet med din partner tagit slut?
22 personer svarade (är inte helt nöjd med antalet här!)
Ja, vad ska man säga om detta. 50-50. 50 % har stått ut när den andre inte orkat eller orkar med aktiviteter eller vad det nu gäller. Som sjuk sköldpadda är det jobbigt att bara vara när man har dåliga dagar så på sätt och vis kan det vara skönt att vara ensam – så kanske de drabbade ska tänka här. Att sedan sjukdom i sköldkörteln påverkat att 50 % av förhållandena spruckit är tragiskt.

Fråga 7 – Vilka prover tar du vid återbesöken?
38 personer svarade.
Det här är varken käckt eller skojfriskt. Frågan var ställd med undertexten “du tar förmodligen fler prover, men det jag vill ha fram är i vilken utsträckning de fria värdena tas och om T3 (oavsett fritt eller inte) tas.  37 % anger att de får ta både T4 Fritt och T3 Fritt. 21 % får bara ta T4 Fritt och 18 % får endast ta T4.  Elva procent uppger att de tar T4 och T3 vid återbesöken och sedan kommer den riktiga rysaren: 13 % anger att de bara får ta TSH! Detta val fanns inte med från början för jag kunde absolut inte tro att det kunde vara så, men en läsare hörde av sig och bad mig lägga in det också eftersom det finns läkare som bara tar TSH vid återbesöken. Fem av 38 har svarat så. Är det verkligen inte något som brustit i läkarens utbildning då?  

Fråga 6 – Är du helt eller delvis sjukskriven för din sköldkörtelsjukdom?
43 personer svarade.
47 % jobbar som om de inte vore drabbade av sjukdom i sköldkörteln. Det får väl anses som bra även om det finns patienter som rapporterar att det inte går att bli sjukskriven för denna åkomma. I fallande skala har vi sedan 19 % som är utförsäkrade och 14 % som är helt sjukskrivna. Jag hoppas att de kan börja jobba innan de blir utförsäkrade … 7 % är sjukskrivna på deltid och 5 % på halvtid. I undersökningen har vi också 5 % som är ålderspensionärer och 5 % som är sjukpensionärer. Sjukdom kostar samhället och det kostar den sjuke både ekonomiskt och själsligt.

Fråga 5 – Var är du patient?
51 personer svarade.
39 % är patienter på vårdcentralerna. Om man vill kan man tolka det som att vårdcentralerna behöver mer utbildning på detta med sköldkörtelsjukdomar. Eftersom det är en hög procentandel som är patienter där och en hög procentandel som är missnöjda patienter. 24 % får komma till en endokrinolog, 22 % har tröttnat på offentliga instanser och har istället sökt sig till en privatpraktiserande läkare och 10 % har ingen läkare alls som bryr sig om dem trots att de har alla möjliga symptom. Fyra procent är patienter på någon medicinklinik i landet och två % (1 person) åker utomlands. Vänner, detta är inget lysande resultat detta heller.

Fråga 4 – Hur långt tid tog det innan du fick diagnos?
51 personer svarade.
Detta är en rysare. 49 % fick vänta i SJU ÅR eller längre på en diagnos. 15 % fick diagnos direkt! Å sedan har vi två kategorier på 8 % – de som har alla symptom men ingen diagnos och de som fick vänta två år.
På 6 % hamnar de som fick diagnos inom sex år och de som fick inom fem år. De som fick vänta tre år är 4 % och sedan har vi 2 % patienter som fått vänta fyra respektive sex år. Men att 49 % anger att de fått vänta sju år eller längre, det är – ja, jag finner inte ord!

Fråga 3 – Hur många läkare har du besökt med anledning av din sköldkörtel?
44 personer svarade.
Resultatet är mycket dåligt för svensk sjukvård. 30 % svarade att de besökt FLER ÄN TIO LÄKARE! Mitt egen svar här är fem. 11 % svarar att man besökt 3, 6 eller 7 läkare.
9 % svarar att man besökt 2, 4 eller 5 läkare. 2 % svarar att man besökt åtta olika läkare och sju procent hade tur, dvs de har bara träffat en läkare för “denna enkla åkomma”.
Det är ett pinsamt resultat detta. Vad gör de på läkarlinjen egentligen?

Fråga 2 – Är du nöjd med din medicinering?
53 personer svarade.
32 % äter Levaxin och är inte nöjda med det. Ytterligare 13 % äter Levaxin i kombination med Liothyronin och är inte nöjda med det heller. Det blir 45 % som är missnöjda!
13 % är nöjda med Levaxin och 8 % är nöjda med kombinationsbehandlingen Levaxin+Lio.  Så kommer vi till “naturligt sköldkörtelhormon”: här är 30 % nöjda!
Tänk om vi hade kunnat få in de där 45 procenten som är missnöjda med Levaxin/Lio på spåret “naturligt sköldkörtelhormon” – då hade vi kanske haft 75 % nöjda patienter!
Sägas ska också att 4 % är missnöjda med “naturligt sköldkörtelhormon”, men det är ändå en bråkdel av dem som är missnöjda med sockerpillret Levaxin med eller utan Liothyronin. Levaxin fixar till provsvaren så att de ser bra ut, men måendet hjälper det inte och det är ändå det som eftersträvas.

Fråga 1 – Vilken medicin äter du mot din sköldkörtelsjukdom?
68 personer svarade.
Nedanstående resultat innebär att 41 % äter Levaxin och 15 % Levaxin i kombination med Liothyronin. Bland övriga preparat man medicinerar med specificerades frågeställningen till Armour Thyroid (10 %), Nature Throid (10 %) och Thyroid (7 %). Endast en procent äter Levaxins “systerpreparat” Euthyrox. 1 % äter endast Liothyronin, 3 % har angivit att man äter övrigt icke namngivet preparat, 4 % har alla symptom, men får ingen hjälp och 6 % säger sig självmedicinera.