Häromdagen såg jag att City Malmö inbjöd sina läsare till att skriva krönikor. Jag började fundera på en sådan, men att hålla mig innanför 2.300 tecken – mellanslag inkluderade – känns omöjligt när jag har så mycket att säga i ämnet som är min hjärtefråga. Det som kom hur mig istället var nedanstående text. Det är helt ok om du sprider den på Facebook, du som är medlem där. Vi kan inte tillåta oss att sitta stilla och tiga. Vi har ett liv och det vill vi leva till fullo.
Att vara sköldkörtelsjuk patient är en kamp. Ofta får vi kämpa flera år för att få en diagnos – trots att det enligt läkarna är en lätt diagnos att ställa. När vi väl fått diagnosen är vi ofta missnöjda med medicinen. I Sverige har Levaxin i princip 100 % marknadsandelar. Men på många funkar inte det. Ett halvår kan det ta att bli återställd säger läkarna. Jag blev inte återställd förrän jag drev igenom att få prova licenspreparatet Armour Thyroid. Det tog SJU ÅR att komma dit.
Jag kämpade som en galning för att komma tillbaka som en normal människa. Jag gjorde precis allt för att förbättra mitt mående både som odiagnostiserad och som ätare av Levaxin. Företagshälsovården undrade om jag var flygrädd eller rädd för mina arbetskamrater när jag inte orkade flyga till möten på huvudkontoret i Stockholm. En gång stod jag t o m vid diskbänken och tänkte ”hur ska jag orka flytta ProVivaförpackningen från den sidan diskhon till den andra?”. Då är man s j u k. Det var HEMSKT!
Det enda jag visste var att jag INTE var galen och att det gällde att bevisa det. Jag gick på någon slags terapi som gick ut på att sitta i en stol och tänka på en vacker plats. Det funkade naturligtvis inte. Sedan gjorde jag ett stresstest och hon som analyserade det hade aldrig sett ett så bra resultat. Just det. Jag var inte stressad det allra minsta, däremot oerhört frustrerad över att jag inte blev hörd utan bara avfärdad.
Läkarnas största måttstock på frisk och sjuk i sköldkörteln är TSH. I mitt fall tog det två år att passera sjukstrecket och antikropparna visade sig ligga fyra gånger över normalvärdet. Jag fick äntligen diagnosen kronisk inflammation i sköldkörteln. En glädjens dag.
Sedan började nästa match. Den mot Levaxin. Sockerpiller enligt min mening. Jag kände visserligen skillnad efter första halva 25 mikrogram-pillret, men det planade ut och efter två månader var jag lika sjuk igen. Ordern var att komma tillbaka efter ett år, men jag lyckades tjata mig till ett nytt besök efter ett halvår och då blev dosen 50 mikrogram. Så höll det på.
Efter 3-4 år med Levaxin och sedan ytterligare ett par med tillägg av Liothyronin – också det en kamp för att få – lyckades jag driva igenom att få prova Armour Thyroid, ett amerikanskt läkemedel som fås på licens. Att det är licensbelagt innebär INTE att det är något hokus-pokus utan helt enkelt är det så att det amerikanska företaget inte ansökt om att få sälja det i Sverige. Med Armour Thyroid blev det abrakadabra. Plötsligt fick jag livet tillbaka. Det var som att gå från 2 till 10 på två röda sekunder. Det händer att jag får dippar, men jag dippade hela tiden med Levaxin så numera är jag i himlen varje dag.
Efter år av kämpande är det väldigt lätt att bli desperat i sin kamp för ett normalt mående. Om en patient inte mår bra av blodtrycksmedicinen finns femtioelva andra sorter att välja bland. Vi sköldkörtelpatienter är på grund av läkarnas okunskap, och ovilja att ta tills sig sådant som vi berättar kan fungera, hänvisade till Levaxin. Själva påstår de sig inte hört talas om Armour Thyroid och de som erkänner sig veta något påstår att det inte fungerar och ”det sysslar inte vi med här”.
Utan Internet hade jag aldrig fått veta att Armour Thyorid finns. Bloggar och andra forum där andra patienter berättade visade vägen. Jag hade varit hänvisad till min kammare och läkarens ord ”proverna är bra, du har inga problem med sköldkörteln längre”.
Jag hade tur som lyckades övertyga min läkare att få prova Armour Thyroid. Alldeles för många har inte den turen. Istället surfar de ut på nätet och importerar själva från långt bort i fjärran. Vad de får i paketet har de ingen aning om. Om det kommer fram. Tullen kanske tar det. Patienten är INTE trygg i att paketet innehåller aktiv substans. Alla vet att Louis Vuitton-väskan på marknaden i Beijing inte är äkta. Varför skulle läkemedel som köps på Internet vara äkta? Det kan lika gärna vara sockerpiller eller arsenik. Med läkarens nuvarande strategi tvingas patienten till egenimport.
Med tanke på vilka skumma typer det finns på Internet kan egenimport vara att skeppa patienten rakt in i döden. Låt oss få prova under kontrollerade former. Det är ren vinst – samhället kan bli en sjukskriven mindre.
Att fylla i en ansökan för patienten om licenspreparat tar ungefär två minuter. Sedan är det Läkemedelsverket som beslutar om apoteket ska få köpa in det. Men spärrvakten är inte Läkemedelsverket. Det är läkaren som vägrar ta alternativ medicin till sig. Å då menar jag inte alternativ som rötter och örter. Jag menar ett alternativ till Levaxin. För det finns sådana!
Allt vi vill är att må bra.
Ann-Christine Reimer
Sköldkörtelsjuk sedan 2002 – diagnostiserad två år senare
Igår: Läkarnas inkompetens tar långsamt död på oss
Tack för att du skriver om detta viktiga ämne!
Jag skulle vilja komma i kontakt med dig.
Vänligen
Anna Nederdal
Det är bara att höra av sig! info@visit-stina.com
Bra skrivet som vanligt! Får vi länka in den på hemsidan?
Hälsningar
Anna-Carin Littson
Sköldkörtelföreningen
Absolut!! Här hjälps vi åt!
Mycket bra blogg! Precis så här har vi det. Får jag länka den här till de finska sidorna? (Det pågår just nu en stenhård kamp i Finland för att kunna behålla Liothyronin och Armour Thyroid).
Hej! Jag blir glad om du länkar till Finland – hela grejen med bloggen är att sprida hur vi har det för världen.