Häromdagen såg jag att City Malmö inbjöd sina läsare till att skriva krönikor. Jag började fundera på en sådan, men att hålla mig innanför 2.300 tecken – mellanslag inkluderade – känns omöjligt när jag har så mycket att säga i ämnet som är min hjärtefråga. Det som kom hur mig istället var nedanstående text. Det är helt ok om du sprider den på Facebook, du som är medlem där. Vi kan inte tillåta oss att sitta stilla och tiga. Vi har ett liv och det vill vi leva till fullo.
Du har oss omkring dig. Det syns inte på oss, men vi finns. Jag kallar oss sköldpaddor. Vi är sjuka i sköldkörteln. Detta livsviktiga lilla organ som sitter mitt på halsen kan orsaka enorma problem när det inte fungerar. Utan ämnesomsättningshormon dör vi och fram tills befrielsens stund är inne är det en lång och plågsam väntan på döden.
Under 2012 skrevs sköldkörtelmedicin (Levaxin eller Euthyrox) ut till 400.000 patienter i Sverige. Av dessa var 327.000 kvinnor och 66.000 män. I jämförelse med 2006 är det 90.000 fler. (Källa: Socialstyrelsens läkemedelsregister). Sjukdomar i sköldkörteln är en galopperande farsot med stort mörkertal då alldeles för många blir feldiagnostiserade – eller inte diagnostiserade alls. Vi är så jobbiga att läkaren alldeles för ofta gånger tar till alla möjliga diagnoser för att bli av med oss. Depression, utbrändhet, fibromyalgi och alzheimer kan bli domen. När det gäller nedstämdhet är det lätt att svara ja när vi hör frågan om vi är deprimerade upprepas gång på gång. Det är självklart att vi är nedstämda när vi inte blir hörda, inte trodda och får kämpa som galningar för att hålla oss upprätta. Nedstämdhet är i mina ögon en mindre lyckad kemisk process i hjärnan. Sådan nedstämdhet har inget med sköldkörteln att göra. Cancer botas inte med Alvedon och ”lyckopiller” löser inte sköldkörtelproblematiken.
Det händer att sköldkörtelsjukdomar tas upp i media. TV4 har haft inslag i morgonsoffan, SVTs Fråga doktorn har också haft oss på agendan och tidningar skriver. Läkare som blir intervjuade säger att det är en enkel sjukdom att diagnostisera och en enkel sjukdom att behandla. Här används t o m ibland ord som ”lätt att bota”, men en sköldkörtelsjukdom är kronisk och går därför inte att bota. Det är livslång medicinering som gäller.
Jag har bloggat i snart åtta år om hur det är att ha låg ämnesomsättning. Hundratals kommentarer, mail och samtal från medsystrar, uppblandade med några få män, vittnar om vilka oerhörda påfrestningar en sköldkörtelsjukdom är både för drabbade och anhöriga.
Via bloggen har jag genomfört en enkät. 49 % svarade att de fick vänta SJU ÅR eller längre på diagnos. 6 % fick diagnos inom sex alternativt fem ÅR. 8 % uppgav att de har alla symptom, men ingen diagnos. 15 % fick diagnos direkt.
Har du symptom på hög ämnesomsättning blir det fart på läkarna. Du tappar snabbt i vikt, har hjärtklappning och diarré. Låg ämnesomsättning däremot gör oss ohyggligt trötta, vi tappar hår, har tröga magar, fryser, har stela leder, dåligt minne, koncentrationssvårigheter, torr hud och en mängd andra symptom. Om låg ämnesomsättning inte syns i provsvaren vid först anblicken avfärdas vi som lata – patienten är tjock och klassas direkt som lat. Trötthet förklaras med att vi lever i ett stressat samhälle och trög mage förklaras med att vi äter fel.
Alla symptom kan ha normala förklaringar, men söker patienten läkare gång på gång kan de inte bortförklaras. Det prov som läkarna är mest intresserade av är TSH. Det är en sorts värdemätare på hur det står till i sköldkörteln. Anser de. Är TSH ok struntar de lite väl ofta i att testa vidare. Vårdcentralen har en vårdpeng, prover kostar pengar. Är patienten tjock är det sannolikt fel kost som orsakar problemen.
TSH ska i allmänhet ligga under 2,5 (olika mätmetoder). MEN: trots att läkarna är absolut mest intresserade av TSH kan de avfärda patienter som har 7-8 och till och med 15. Det är inte så mycket för mycket tycker de. Avvakta. Så går ett halvår som är helvetet på jorden för den stackars patienten. Själv kan jag knappt sitta upp vid 3,8.
Astrött och fånge i sin egen kropp tvingas patienten avvakta och söker sedan hjälp. Igen. Kanske lägger sjukvården till proverna T4/T4 Fritt. Visar inte det något är det rätt kört. MEN: Den vanligaste formen av sjukdom i sköldkörteln är kronisk inflammation. Det innebär att man har antikroppar mot egen produktion av ämnesomsättningshormon. Man kan ha normalt TSH, hyggliga övriga värden och höga värden på antikroppar. Alltså måste även antikroppar testas. Vårdpengen ska räcka till mycket.
Många som lyckats få diagnos och medicin (Levaxin är i princip ensam herre på täppan) mår ändå förfärligt dåligt. Levaxin är hormonet T4. Det ska kroppen omvandla till hormonet T3 = energi. Alltså MÅSTE man testa om kroppen tar hand om konverteringen. T3/T3 Fritt glöms OFTA bort i provtagningen. Är värdet i underkant tillsätts med fördel T3 i form av Liothyronin. Det är redan klart att använda och vandrar snabbt ut i kroppen.
I den okunskap läkarna lever har 1) många inte hört talas om Liothyronin 2) en del tror att det är licensbelagt 3) en del lever i villfarelsen att det skulle vara ett naturläkemedel 4) en del säger att Liothyronin är en gammal medicin gjord på gris som inte används.
Liothyronin tillverkas av samma företag som Levaxin, Takeda Pharma. Uppenbarligen är de dåliga på att marknadsföra det. MEN: Levaxin, med eller utan Liothyronin, är inte Takedas gåva till mänskligheten. Det finns andra preparat. Om detta återkommer jag.
Ann-Christine Reimer
Sköldkörtelsjuk sedan 2002 – diagnostiserad två år senare
I morgon: Läkarnas tysta samtycke till egenimport av läkemedel
Jag har återkommit till din blogg, då du skrivit en hel del om debatten av alternativa läkemedel. Jag skulle vilja påpeka att din mening du skrev “Har du symptom på hög ämnesomsättning blir det fart på läkarna.” stämde inte på mig. Jag blev väldigt sjuk och tappade vikt, förklaringen blev magkatarr, mobbing, virus osv. Det var något som skulle gå över av sig själv. När jag ett år senare kom till en specialist och fick tagit TSH, T3, T4 och massa andra prover visade de tre proverna helt felaktigt inkl TPO och TRAK. Fastän detta tog det ytterligare halvt år-ett år innan jag fick påbörja medicinering för att den skulle sluta producera så mycket. Idag är det istället på andra hållet att det är en låg ämnesomsättning, TSH ligger över 5 och jag har inte blivit erbjuden levaxin i nu. Det heter att vi avvaktar, men de flesta symtomen har jag haft. Jag håller med dig på att de inte alltid tar T3 och det är viktigt! Alla ni sköldkörtelsjuka stå på er!! Ni måste själva vara läkaren, men försök att inte självmedicinera det kan gå väldigt fel.
Hälsningar från sköldpaddan Lin
Tack för ditt bidrag i debatten! Det är JÄTTEVIKTIGT att vi alla öppnar munnen och talar om hur det är att vara sköldkörtelsjuk!
Det tog mig 11 år och byte av vårdcentral innan jag blev trodd. 11 år av zombielivet men nu är hjälpen nära.
Grattis till företående hjälp!