Jag såg en snutt av Aktuellt på televisionen igår. Ett reportage om en cancersjuk (tror jag, jag såg inte början) kvinna som bloggade och inslaget handlade om det var bra eller dåligt att blogga om sjukdomar. Jag har som vanligt en åsikt så jag kom fram till att Aktuellt skulle få ett mail från mig.
Hej!
Jag kom in i er sändning igår när reportaget handlade om en kvinna som bloggade om sin sjukdom. Bra och intressant att ni tar upp detta.
Jag har varit sköldkörtelsjuk i ganska precis tio år. Det tog två år att få en diagnos. Två års HELVETE. En person som aldrig varit sjuk innan (förkyld räknas inte som sjuk!) blir plötsligt astrött och läkarna kunde inte ställa diagnos på en som de säger “så enkel sjukdom”. Vi som är sköldkörtelsjuka är nästan lika många som diabetikerna, men de dör snabbare om de inte kommer under behandling. Oss tar de långsamt död på. Många får också fel diagnos – utbrändhet t ex. I mina ögon finns inte någon utbrändhet. Det är läkarna som inte kan ställa diagnos och de går efter skolböcker från 1800-talet.
Jag hörde en och annan ryslig historia – t ex en fd arbetskamrat vars dåvarande sambo hamnade på psyket innan läkarna kom på att hon “bara” var sköldkörtelsjuk. Eller biträdet på Apoteket som berättade att hon hade en kompis som ätit antideppmedel i sex år tills hon (själv sköldkörtelsjuk) sa till sin kompis att de kanske skulle kolla sköldkörtelen också. Å då var det ju sköldkörteln. Det går inte att bota sköldkörtelsjukdom med antideppmedel. Lika lite som det går att bota cancer med magnecyl.
Alla de här historierna tillsammans med mina egna förfärliga upplevelser gjorde att jag kände att jag måste berätta om detta. Det får inte tigas mer nu, det måste ut! Jag började på Expressen när de körde igång sina läsarbloggar. Jag skrev där under fem år och hade drygt 60.000 inklickningar. När de lade ner övergick jag till min egna domän, se länk nedan, och räkneverket står nu på 28.829 (start den 19 maj 2011). Alla är välkomna, men jag blir särskilt glad när jag också ser att landsting över hela landet hamnar på bloggen, liksom Socialstyrelsen och andra intressanta “företag”.
När jag började blogga om detta tråkiga ämne kände jag bara till ett forum. Under de här åren som jag varit sjuk har det hänt otroligt mycket i “branschen”. Vi är flera som bloggar, det finns fler forum och sajter och vi syns och hörs på ett helt annat vis. Genom Internet och bloggar/forum har vi hittat varandra. Genom det kan vi ge stöd och hjälp och man känner sig inte så rysligt ensam i den här “sköldpaddesoppan”.
Sedan våren 2009 äter jag en amerikansk licensbelagd medicin (licensbelagd för att tillverkaren inte ansökt om tilltånd att få sälja den i Sverige) och jag mår oändligt mycket bättre. Att slippa Levaxin, med eller utan tillägg av Liothyronin, var som att gå från 2 till 10 på två röda sekunder. Av den anledningen innehåller bloggen nu också mycket annat, men de som följt mig under hela resan kan bli peppade och behålla hoppet att det finns hjälp att få – om bara läkarna lyssnade på sina patienter och kunde låta dem få prova ett alternativ till Levaxin om det inte fungerar. Ann-Christine kunde, då kan jag också!
Målet med bloggandet har varit att visa hur jävligt det kan vara att ha en så “enkel” sjukdom som en sköldkörtel som inte vill som man själv vill, att väcka debatt, ge sjukdomen ett ansikte och att hjälpa andra. Allt det har jag uppnått och jag är väldigt tacksam för Internet och det som bloggandet givit mig och många andra.
Förutom bloggandet har jag vid några tillfällen inbjudit till fika/lunchträffar. Jag engagerade också en läkare (numera ordförande i endokrinologernas förening!) som är intresserad av oss och hur vi har det till en träff i Halmstad och Stockholm. När jag lade ut intresseanmälan på bloggen blev min mail svart av patienter som skrev “ja tack, jag vill väldigt gärna vara med på en sådan träff”. Jag hade närmare hundra mail på ingen tid alls. Ett otroligt gensvar! Att berätta har blivit “my mission in life”.
Så det där med att blogga om sin sjukdom – det är BRA!! Vi ska inte tiga och lida, vi ska sprida hur det är. Det ökar förståelsen och kan inget annat än gagna oss. Dessutom, skriver vi om allt jäkla elände vi fått vara med om så kanske en eller två eller tre läkare vaknar omvända och sedan kan det goda sprida sig som ringar på vattnet. De måste liksom skärpa sig för det är inte värt att fara fram som en torped med lögner. Vi patienter har varandra, vi är pålästa och vi har ett ansvar mot oss själva. Med bloggandet syns och hörs vi. Det blir en maktfaktor.
Förr var vi hänvisade till vår kammare och det läkaren sa. Nu vet vi att läkarens ord inte nödvändigtvis är lag och vi vågar stå upp för oss själva och säga ifrån för att vi vet att vi har andra patienter i ryggen som upplever samma elände, samma inkompetenta bemötande (de flesta hamnar på vårdcentralerna och där kan de inte mycket om detta).
I våras gjorde jag en enkätserie på bloggen. Åtta snabba frågor. Resultatet är skrämmande. Läs gärna här!
Samtidigt vill jag säga att min läkare är en person som faktiskt hör vad jag säger. Visst fick jag tjata om att få Armour Thyroid istället för Levaxin, men han vill, han kan och han hör på. Det är inte alla som har sådana läkare och det gör ont i mig att människor ska behöva ha det som jag hade det. Med bloggen kan jag ge dem mod att kämpa vidare.
Det finns bra och dåliga bloggar. Det finns de som är sansade och trovärdiga, som din, och du har rimligtvis hjälpt hundratals människor. TV borde göra ett program om dig.
Tack, du är snäll!
Det satt som en smäck! Skitbra!
Lobbying kallas det 😉
Fantastiskt bra skrivet, så välformulerat!!! Hoppas SVT hör av sig.
Kram
Britt-Mari
Hej och tack! Vad jag kan se har de inte ens varit inne på bloggen.
Tack! Jag bara ramlade in här, när jag sökte på struma, vilket jag ju gjort många gånger förut, men inte hittat hit. =) Du gav mig lite extra energi att ta mig i kragen och faktiskt ta reda på om jag kan må bättre och bli piggare av en annan medicin. Var i Sverige bor du? Jag tänkte på licensen på Armour Thyroid, alltså. Hur “jobbig” måste man vara för att få en läkare att söka licensen, är nu min fråga… (?) Har du några tips på hur jag kan gå tillväga? Jag tar gärna en privat diskussion via mail så kan jag ge mer specifika symptom och detaljer för min situation, om du vill ha det. Tack igen! Du gjorde min dag! Kram, Linda
Att göra “någons dag” är liksom syftet med bloggen 😉
Jag tycker att du ska hävda att det faktiskt är DIN kropp och att du har ett ansvar för den. Säg att du nu testat Levaxin under x tid och att ditt mående inte är tillfredsställande oavsett vad som står i proverna. Det är därför din skyldighet gentemot dig själv att försöka rätta till det som är fel.
Säg att du vill prova Armour Thyroid åtminstone sex månader och om det inte är bättre då så är du beredd att gå tillbaka till Levaxin, men att du anser att du måste få prova.
Det är Läkemedelsverket som godkänner licenserna och de vill att man ska ha provat Levaxin minst ett år för att ett godkännade ska vara aktuellt. De ser det heller inte som en nackdel om man provat Liothyronin i kombination med Levaxin också. Plus att provsvaren ska vara hyggligt stabila. Ryktet säger att det är så här åtminstone.
PS! Jag bor i Malmö.
Tack Ann-Christine, för ditt supersnabba svar! Jag ska kanske börja med att ta nya prover nu då, för jag har liksom “skitit” lite i det, eftersom mina värden är “bra” och jag ändå känner av i kroppen hur jag mår, utan proverna. Jag tar numer bara prov när jag behöver nytt recept, och DET kan man ju säga att jag behöver nu då. Fast på en ny medicin ;). Tack!
Prover när du behöver nytt recept? Du går väl på årliga kontroller?
Du ska absolut inte “skita” i att ta prover och absolut inte finna sig i att “provsvaren är bra” om du inte mår bra. Du måste absolut också begära kopior på samtliga provsvar från och med nu och även bakåt i tiden så att du har koll på läget och kan följa med i dem och ditt mående. Å gnyr de om att du ska ha kopior på provsvaren så säger du att det är dina provsvar och att du har full rätt att få kopior på dem.
Årliga kontroller? Jag går till VC där jag är listad, har haft en enda läkare, men jag vet inte om det är bra i det här fallet för den läkaren har aldrig varit speciellt intresserad. Senast ( 1 år sedan?) sa han (per telefon då, för vi ses oftast inte fysiskt) att om jag inte mådde bra, fick jag väl testa att höja medicinen lite, och på egen hand laborera fram tills jag mådde bra. Jag försökte få fram om han kunde remittera till endokrinolog, och fick till svar att en normal patient som jag, med kontrollerade och bra värden, inte tas emot på remiss. Endokrinologen “tar inte emot” min remiss om jag skickar den, sa han. Förra sommaren när jag mådde jättedåligt, var extra trött och sliten och tappade fruktansvärt mycket hår under en period av tre månader, och ringde och ville ha hjälp, var det enda de kunde erbjuda en provtagning, och om det var normalt, behövde jag ju inte träffa honom eller någon annan läkare. Där är jag nu. Har precis flyttat och vet inte om jag ska byta VC eller inte, för jag vet inte vad som är värst, ny läkare som kanske inte vet ett dugg om sjukdomen och definitivt inte om mig, eller den gamla som rent ut sagt inte bryr sig alls, men där får jag i alla fall tid hos labbet när jag går dit./L
Ta chansen att byta läkare. Å att sjukhuset inte tar emot om värdena är normala är rätt. Jag vet till och med dem som haft en privat sjukvårdsförsäkring och remiss till en privat endokrinolog här i Malmö (hon har gått i pension nu) som blev nekad. Man kan skriva egenremisser. Gå in på närmaste sjukhus hemsida och sök på “egenremiss” så kan du skriva en själv och skicka in. Att en läkare tycker att du kan laborera själv med pillerna hit och dit – ja, alltså – sjukvården är ju j-t underlig. En del läkare blir hysteriska om man tar saken i egna händer och laborera. Andra föreslår det själva.