Begåvad debattartikel i Aftonbladet om Liothyronin

Förra veckan sprang jag över en ovanligt begåvad debattartikel i Aftonbladet. Den handlade om hur det är i sjukvården för en sköldkörtelsjuk och hur det blir sedan när läkemedelsföretaget och Läkemedelsverket struntar i att informera läkare, apotek och patienter om en medicin som inte innehåller det den ska.

Min resa började runt 2005 då jag efter lång tid till sist sökte hjälp för att jag var ”trött”. Läkaren då frågade om familjesituationen och när han fick höra att vi hade en nyfödd så slutade han i princip att anteckna och förklarade för mig att jag självklart är trött. Det är ju alla som är nyblivna föräldrar. Att detta hade pågått ett längre tag och att jag även i över ett halvår varit sjukskriven för depression precis innan var inget som verkade spela någon roll. Magproblemen jag även påpekat fick jag diagnostiserat som IBS. Resultatet blev att jag tänkte att jag måste ”rycka upp mig” för ”alla föräldrar är ju trötta”.

Publicerat i Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Vem är du i Forest City, North Carolina?

Hej säger jag till er alla, men särskilt till någon som besöker min blogg från Forest City i North Carolina i det stora landet i väst. Jag har sett orten i besöksstatistiken i spalten till höger länge nu. Du är snabb som attan när jag har något nytt att berätta och jag undrar lite vem du är, hur du hamnat på bloggen och hur du hamnat i Forest City.

Det hade varit kul att få veta vem du är! Hör gärna av dig!

Publicerat i Diverse | Lämna en kommentar

Krigsbokstäver på Karin Frick i Expressen

Och varför då? Jo, hon drabbades av sjukdom i sköldkörteln efter första barnets födelse. Och så är hon känd.

Expressen återger en artikel från senaste numret av Amelia.

Discovery-ankaret fick så svåra smärtor i händerna att hon inte kunde lyfta sitt barn.
– Läkaren sa att det var bland det värsta hon sett, säger Frick till tidningen Amelia.

Och jag blir så trött. Bland det värsta läkaren sett. Då är tipset att läkaren inte sett mycket. Jag läser vidare:

Karin Frick är beroende av hormontillskottet Levaxin för att kunna fungera. Förklaringen hittar vi i tiden efter sonens Svens födsel. Då drabbades Frick av en sköldkörtelrubbning, först överproduktion och sedan underproduktion. Två månader efter förlossningen blev hon jättedålig.

Jag blir ännu tröttare. Det är visserligen bra att det skrivs om sköldkörtelsjukdomar, men snyftreportage om kändisar som minsann är beroende av Levaxin är rätt tröttsamma.

Ännu tröttare blir jag när Karin uttalar sig bergsäkert:

– Jag önskar att de tog ett sköldkörtelprov på alla gravida kvinnor, tidigt under graviditeten. Om jag förstått det rätt så beställer barnmorskan bara provet om man säger att det ligger i släkten – men många har nog precis som jag ingen aning. Hade de tagit provet på mig, så hade jag känt till mitt normalvärde och medicinen hade varit lättare att ställa in. Nu kommer jag aldrig att få veta vad jag låg på för nivå innan första graviditeten, säger hon.

Karin kan inte ha någon som helst aning om det hade varit enklare att ställa in medicinen om hon vetat innan sjukdomen bröt ut vilket värde hon hade då, vilket hennes normalvärde var. Värden som troligen flukturerar genom årens lopp dessutom. Sköldkörtelsoppan är en komplicerad kompott om man säger så.

Jag mailade reportern på Expressen och skrev att han återberättar något han läst i en tidning med glättat papper som skrivit om en sköldkörtelsjuk tv-kändis och att jag inte kunde hänga honom, men krigsbokstäver gällande en som hade ont i händerna när Svensson, Pettersson och Lundström på varannan gata lider av helvetet på jorden känns rätt knas.

Expressens reporter fick länkar till tre av mina alster här på bloggen och så avslutade jag med orden ”DÄR har du krigsbokstäver”. Jag menar, det var 431.560 patienter i Sverige som under 2015 fick Levaxin eller konkurrenten Euthyrox utskrivet och sedan har vi exempelvis TV4 och SVTs Fråga doktorn som står och ljuger tittarna rakt upp i ansiktet, blottar sin okunnighet och slår fast att sköldkörtelsjukdomar är både enkla att upptäcka och behandla – lögner som får mig att vrida mig som en mask på ett metspö av obehag. DÄR är det befogat med feta rubriker.

Men som sagt – i långa loppet är det bra att det skrivs om sköldkörtelsjukdomar oavsett vem som intervjuas och oavsett vilka symptom man har.


Karin Frick har hört av sig och tycker att det är synd att jag uppfattat artikeln som en snyfthistoria. Det jag återger ovan är vad Expressen skriver och när det värsta de kan komma fram till är att någon har ont i händerna tycker jag att det är en snyftis.

Karin skriver också att jag inte kan veta något om alla hennes helvetessymptom. Nej, det kan jag inte eftersom Expressen inte återger dem, men jag får väl se om jag kan få tag på en Amelia och se vad det är Expressen missat.

Karin undrade också om det en tävling om vem som mår sämst i sköldkörtelvärlden. Nej, det är det så klart inte, men när jag precis fått ett mail från en fd elitidrottare som varit däckad i tre år med alla möjliga sköldkörtelsymptom, men ändå inte fått hjälp blir en artikel i Expressen att man har ont i händerna av mer ringa värde.

Men det är kanske Expressens journalist jag ska hänga trots allt. En ”rewriter” som inte hittat kärnan i en artikel om en som är svårt drabbad av sköldkörtelsjukdom. För att medverka i Amelia och bara berätta att man hade ont i händerna verkar lite märkligt när man säger sig ha haft helvetessymptom och i likhet med fd elitidrottaren jag nämnde, inte heller orkat stiga ur sängen. Vad är det Expressen missat i sin ”rewrite”? Det får bli en Amelia nästa gång jag passerar ett tidningsstånd.

Publicerat i Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Mail till SVTs Uppdrag granskning

Som vanligt vill jag dra mitt strå till stacken när de gäller de sköldkörtelsjukas situation och jag har därför mailat SVTs Uppdrag granskning. Om du också känner att du vill säga ditt så nås de på adressen granskning@svt.se – kör hårt! Så här skrev jag:

Jag hör att ni blivit kontaktade av patienter som drabbats av Takedas och Läkemedelsverkets obefintliga information om att medicinen Liothyronin haft för låga värden av livsviktiga hormoner. Intressant är att DN skrev om medicinen för 20 år sedan. Då var det för höga värden.

Man kan ju fråga sig hur Takeda Pharma har det med sin tillverkning. Och hur konsekventa Läkemedelsverket är när det kommer till uttalanden. Och sedan kommer läkare och säger att de inte skriver ut Armour Thyroid och andra NDT-mediciner (Nature Desiccated Thyroid = mediciner som Armour Thyroid, Thyroid, Nature Throid m fl) för att de inte kan garantera en jämn hormonsammansättning. Men det kan man ju inte med kemiskt tillverkade piller heller tydligen. Samtidigt som många mår MYCKET bättre med NDT. Jag är en av dem.

Jag har varit sköldkörtelsjuk sedan 2002. Trots att det enligt alldeles för många läkare är en superenkel diagnos att ställa fick jag vänta två år. Lagom till min 40-årsdag fick jag veta att det jag sökt sjukvård för ett större antal gånger var låg ämnesomsättning till följd av kronisk inflammation i sköldkörteln, Hashimotos Sjukdom – den vanligaste formen av sjukdom i sköldkörteln. De åren var mitt helvete på jorden. Jag som normalt hade energi för ett helt fotbollslag orkade inte något alls och av läkarna fick jag frågor som om jag var flygrädd eller rädd för mina arbetskamrater – jag jobbade på ett företag där jag ibland fick flyga fakiren till Stockholm och att gå till planet och veta att jag hade en lång dag framför mig var som att gå till min egen avrättning så trött var jag! Sedan följde ett antal eländesår med Levaxin (Takedas läkemedel det också) och senare några år med tillägg av Liothyronin då det blev mycket bättre, men inte tillfredsställande bra för en som frisk mådde alldeles utomordentligt bra.

Under 2015 – siffrorna för 2016 kommer inte förrän i slutet av mars – fick 431.560 patienter medicin mot låg ämnesomsättning (Levaxin eller konkurrenten Euthyrox). Vi talar alltså om PATIENTER! Inte RECEPT! Till detta antal kommer ett stort mörkertal eftersom många går omkring med alla möjliga symptom, men ändå inte blir kategoriserade som sköldkörtelpatienter utan de får höra att de är deprimerade, har Alzheimer eller är tjocka och feta för att de inte motionerar och äter fel. Vi är tyvärr endast ett fåtal som lyckats tjata oss till NDT. För min egen del var det som att gå från 2 till 10 på två röda sekunder när jag bytte medicin. Jag fick livet tillbaka och jag är gränslöst tacksam för det. Under fyra år lämnade jag inte Malmö, nu reser jag jorden runt kors och tvärs, yogar, löptränar, spelar golf. Jag är tacksam för varenda dag i det skick jag är nu!

2014 skrev jag två artiklar i Medicinsk access.

De sammanfattar bra vad jag vill ha fram – att vi är en mycket stor patientgrupp som blir motarbetade som obetydliga myggor när vi slåss som blådårar för att få leva ett hyggligt liv. Mediciner finns (även om man måste gör en del själv också!!), men läkarna vägrar lyssna! Som jag skriver så tar de långsamt död på oss och jag lovar – det är ytterst plågsamt!

Jag kan berätta i timmar om hur det är att vara sköldkörtelsjuk. I juni har jag bloggat i elva år om hur det är och med tanke på hur många mail jag får från andra drabbade är det verkligen inte bara jag som tillhör de missnöjda – även om just jag är ute på andra sidan nu tack vare en läkare som gick med på att låta mig prova Armour Thyroid, järnvilja från min sida samtidigt som jag är väldigt noga med maten – jag ser till att göra precis allt jag kan för att få må bra – det är det viktigaste av allt, hälsan är det jag värdesätter mest av allt. ALLT annat hamnar i skuggan av att få ha ett välmående liv.

Till sist föreslår jag att ni också tittar på den enkät jag hade på bloggen förra våren – den ger sjukvården för sköldkörtelpatienter underkänt. Med råge!

Publicerat i Sköldkörteln | 2 kommentarer

Sköldkörtelföreningen skriver på SVT Opinion

Du har väl inte missat att Sköldkörtelföreningen skriver på SVT Opinion? Man kan väl säga att det just nu är extra mycket ”drag under galoscherna” – i det långa loppet ska vi kanske tacka Takeda Pharma och Läkemedelsverket för att de inte gick ut och varnade för undermålig Liothyronin. Just nu är det med rätta ett väldigt hallå om deras underlåtenhet i detta ärende och det märks även på den här bloggen. 814 sidvisningar i söndags och det var texterna om Liothyronin som toppade listan.

Ingressen på SVT Opinion lyder:

”Det är djupt beklagligt att så många drabbats av felaktig medicin, men det är lika beklagligt att alla de som skulle kunna må bra av en kombinationsbehandling eller annan medicinering inte erbjuds möjligheten”, skriver Nadja Öström, ordförande Sköldkörtelföreningen.

Publicerat i Artiklar, Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Kommer du ihåg att ta din medicin – eller behöver du en app som påminner?

Jag fick idag ett mail från Eva-Lott Eitrem, EviDos AB i Karlskrona, som vill marknadsföra en app som fungerar som en påminnelse för patienter som har svårt att komma ihåg att ta sina mediciner. En del andra kvalifikationer har appen också förstår jag efter att ha läst hela mailet.

Eva-Lott är sjuksköterska/barnmorska och hon har 25 års erfarenhet inom vården. Eva-Lott är också interaktionsdesigner och har arbetat som sådan inom både offentliga och privata företag. Hon har även en magisterexamen i folkhälsovetenskap.

MinMedicinApp hjälper patienter att komma ihåg att ta sina mediciner, hämta nya på apoteket och skaffa nytt recept i tid. Appen är testad på äldre (i snitt 80 år) i Norrtälje med mycket bra resultat.

Kort om MinMedicinApp

  • Inte svår att lära
  • Tydliga bilder och texter
  • Använder kvalitetssäkrade databaser som FASS och SIL (samma som sjukvården)
  • CE-märkt
  • Finns för iPhone/iPad och Android
  • Engångskostnaden är 75 kr och om man håller sig till t ex iPhone är det bara att ladda ner appen igen när man köper en ny telefon

Funktioner

  1. Visar interaktioner = hur medicinerna passar ihop. Detta är bra att veta om man själv köper till t ex Ipren som trycker ner både antidepressiva och blodtryckssänkande mediciner. Eller går till olika läkare.
  2. Påminner om att ta sin medicin – om man inte själv ser påminnelsen skickas påminnelse till den man lagt in informationen till. Följsamheten när en medicin ska tas är generellt dålig. Knappt hälften tar sin medicin som ordinerat. MinMedicinApp påminner även när det är dags att hämta nya mediciner på apoteket och skaffa nytt recept.
  3. Presenterar liknande mediciner (något som är bra när apoteket byter ut preparat).
  4. Information från FASS. Om man har appen i en iPad/platta blir texten stor så den går att läsa. Bipacksedlar på läkemedelsförpackningar har alldeles för liten text.
  5. Varnar med ikoner för mediciner som är olämpliga till äldre, gravida och ammande kvinnor.
  6. Foto på tabletten och att man kan skriva in hur man ska ta den och varför man äter den. Hälften vet inte varför de äter sin medicin.

Patienter/brukare/anhöriga, men även sjukvårdspersonal, kan med fördel använda MinMedicinApp. Mer information finns att läsa på evidos.se


Jag vet inte om MinMedicinApp är något för dig, men jag vill ändå ge dig det här tipset och som vanligt gäller – jag har ingen provision på det jag skriver om!

Publicerat i Reumatism, Rosacea, Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Emma: ”Jag gick upp nio kilo och tappade hår”

Takeda Pharma är i blåsväder efter att ha sålt Liothyronin som inte höll måttet.
Till råga på eländet har informationen till patienterna varit obefintlig och på apoteken har patienterna stött på patrull när de velat byta sina burkar.

Tusentals burkar av läkemedlet Liothyronin drogs in men tillverkaren och Läkemedelsverket informerade inte patienterna. 21-åriga Emma Hane fick medicinen utskriven och började må allt sämre.

Publicerat i Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Tillhör du dem som är skeptisk till D-vitamin?

Du får ursäkta, men då måste jag fråga vilken planet du kommer ifrån.
Lyssna gärna på podden från Hälsosnack med Lotta & Victoria med Peter Wilhelmsson som gäst. Rubriken är D-Vitamin och mat som medicin. Superintressant!

Publicerat i Reumatism, Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Expressen skriver om indragna batcher av Liothyronin

För en tid sedan kunde du läsa här på bloggen att Takeda Pharma (tillverkare av Levaxin och Liothyronin) dragit in ett antal batcher av Liothyronin eftersom de inte kunde garantera att innehållet var vad det skulle vara. Det inträffade fick följder för bland andra Dr Helena Rooth Svensson, själv sköldkörtelsjuk och en aktad person i sköldkörtelkretsar.

Idag är Helena intervjuad i Expressen om detta och du läser artikeln här!

Publicerat i Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Sanningen om nyttigare mat

Till och med den 20 januari kan du titta på programmet Sanningen om nyttigare mat på SVT Play.  Gör det! Det är superintressant!

Del 1 av 2. Vad gör vi när det vi trodde var nyttigt för oss plötsligt visar sig vara det motsatta? Vad gör vi med alla olika kostråd som haglar över oss? Medicinjournalisten Michael Mosley tar hjälp av en samling läkare som ska vägleda oss i den snåriga djungeln med hjälp av tester av olika hälsotips vi tar för givet är sanna. Men hur kan vi till exempel tillaga vår mat för att få i oss mest näring? Hur är det med att få i sig tillräckligt mycket D-vitamin till exempel, är solens strålar, fisk eller vitamintabletter mest effektivt?

Här kommer du till programmet!

Publicerat i Diverse | Lämna en kommentar

Vi närmar oss slutet av 2016 …

… och jag har roat mig med att summera året via kalendern. Det var lite småkul. Jag har inte legat på latsidan och det är svårt att tro att jag har en energisjukdom a la sköldkörteln. Vad har du själv gjort under året? Har du koll eller låter du dagarna tuffa på utan mål?

I kalendern kan jag enkelt utläsa att jag tycker om att röra på mig och att stor vikt läggs på det. Vid en summering ser 2016 ut så här:

Bikramyoga i Hong Kong

Jag har varit på 71 bikramklasser – det blir en 72:a gång också eftersom jag är bokad i morgon kl 22.30. Hot Yoga Malmö har nämligen nyårsklass som går ut på att vid midnatt svettas ut gamla året och göra plats för det nya. Vi är klara lagom tills klockorna börjar ringa och när jag var med 2012 på samma tillställning var det Halleluja Moment. Årsskiftena efter 2012 har jag varit bortrest, men nu är det dags igen att besöka ”svettrummet”. Undrar du om jag inte ska åka på någon vintergolfresa alls? Jo, det ska jag! Samma ställe som förra året. Avresa till Casablanca med AT223 på söndag kl 17.20. Utan dator och kamera. Instagram är adressen om du är nyfiken!

Systersonen Liam i West Kelowna

74 löprundor har jag genomfört också. Det känner jag mig väldigt glad och nöjd över. Under hösten har jag kunnat fortsätta med en runda då och då i och med att jag smörjt fötterna med en blodkärlsvidgande salva ca 45 minuter innan utgång. Så länge vi inte har under nollan på termometern ser det ut att fungera. Yes!
Det finns en runda bland dessa 74 som jag tänker på ibland. Det var tidig morgon i Richmond söder om Vancouver Downtown samma dag som jag skulle åka hem från sommarsemestern. En klar morgon med sensommartemperatur, som i min värld är lite kylig, men det finns vetskap om att det blir en varm och skön dag. Jag njöt av varje steg, nöjd med min resa och försökte insupa de sista timmarna i Kanada för den gången. Du hör? Det finns en bok som heter The Beauty of Running. Det är verkligen så. Det finns en klar ”beauty of running”. Man kan bli religiös för mindre.

Tillbaka till verkligheten.
Morgonpromenaderna har jag INTE skrivit in. De är helt naturliga inslag i tillvaron för mig. Ungefär som att andra dricker kaffe. Av 365 dagar på året har jag gått typ 360 morgnar minus de 74 gångerna jag valt att springa istället. Är det halt ställer jag in – det inträffar inte så ofta – och har det blåst stormstyrka – som det gjorde härom morgonen – har jag ställt in med irritation, suckar och stönar.

Two Eagles Golf Course i West Kelowna
– maken till golfbana har jag aldrig sett tidigare

Jag har spelat 40 golfrundor och sänkt mitt hcp med 3,1 (20,2 står det på Golf.se!) och stått i simulatorn nio timmar (golflektioner, besök på Hylliekroken och alla timmar på deras driving range är inte inkluderade). Förra året gick jag inte fler än ca 15 rundor på grund av dåligt väder. Jag kan inte spela när det är blåsigt, regnigt och under 15 grader. Händerna klarar inte det oavsett om jag har salva på fingrarna eller inte. Och sedan fick jag ett getingstick också som strulade till det hela. Då var vädret lysande, men jag kunde inte greppa klubban på grund av den där dumma getingen som ville landa och sticka på höger lillfinger.

När jag inte rört på mig har jag suttit stilla. Jag har sett 29 filmer på biografen – det är där filmer ska ses anser jag. Det ska mycket till för att jag ska se en film på TV och är det dessutom en reklamfinansierad kanal tröttnar jag i första reklampausen. Biotoppen på biografen är trång. The Danish Girl, Spotlight, Room, Race och Hacksaw Ridge är alla där uppe och fightas om en första placering. Endast en film av nämnda kan jag inte välja.

13 shower står också i kalendern. Det är allt från teater till konserter som ingår i den siffran. Bäst var nog Billy Elliot på Malmö Opera i februari. Fast konkurrensen med El Rey León i Madrid är knivskarp. Sämst var Rod Stewart och Elton John på Malmö Arena. Båda konserterna var så tråkiga att jag faktiskt gick innan det var slut.

Tillbaka i West Kelowna efter en utflykt till Osoyoos nära gränsen till USA – stekande sol och närmare 40 grader än 30 så jag köpte mig en hatt

Jag har också roat mig med 20 besök på Folkuniversitetet där jag försökt lära mig spanska. Undervisningen där har inte varit i topp och jag har lärt mig mest hemma – via Netflix är jag nu stor fan av spanska serier. Gran Hotel klarades av under hösten (66 avsnitt) och nu ser jag Velvet varje kväll innan jag slocknar (29 avsnitt, jag har sex kvar).
Nästa termin byter jag till Medborgarskolan och hoppas på bättre struktur i undervisningenJag har även anmält mig till en kurs som ska ge en inblick i det spanska livet. I kursens beskrivning står följande:

Kursen ger grundläggande spanska och en första inblick i det spanska samhället, spansk vardagsjuridik, spansk kultur, spanska fester och högtider och, inte minst, det spanska köket. Stor vikt läggs vid förmågan att kommunicera. Enkla dialoger, parövningar, bildövningar, uttalsövningar och rollspel är frekventa inslag i undervisningen.

Matlagningskurs i Madrid – jag känner den djupaste glädje för allt jag får vara med om

Maten då? Jo, det står att jag ätit tolv organiserade luncher och middagar hemma eller på restaurang med vänner. Här är statistiken rätt kass om jag får säga det. Tolkar det som jag gillar att laga min egen mat.

Och resor? Jag har varit i Småland hos min mamma vid sex tillfällen och spenderat fem dagar i Madrid, åtta dagar i Hong Kong, 16 i Vancouver/West Kelowna och fem i New York (utan dator och kamera!) – här har jag räknat in avrese- och hemkomstdagar också.

Böcker har jag läst också, men de är inte protokollförda. Minne har jag dock och bäst var Jag var precis som du av Negra Efendic och För att kunna leva: en nordkoreansk flickas resa till frihet av Yeonmi Park. Hon som skrivit den första boken intervjuades på P1 Morgon när jag körde till jobbet i morse – hon var 11 år när hon kom till Sverige som flykting från Bosnien. Den andra boken jag nämner är också ett människoöde som det är värt att ta del av. Nordkorea är inte ett land man vill bo i. Och vänta nu! Skärvor av ett liv: vägen till och från Auschwitz av Hédi Fried måste jag lyfta fram också. Författarinnan berättar i boken om sina upplevelser under Förintelsen. Vill du läsa något som gör något med dig ska du köpa/låna dessa! Jag vill minnas att jag sträckläste alla tre.

Jag tycker att jag kan känna mig nöjd med 2016, men jag ser ändå fram emot 2017. Jag har några roligheter i pipeline – ett par resor till nya städer och så har jag en idé om några veckors språkkurs i Spanien under sommarsemestern. Vi får se om jag vill göra verklighet av de funderingarna.
GOTT NYTT ÅR! Kom ihåg att det oftast blir vad du själv gör det till.


FOTNOT! Hur har jag lyckats med denna sammanfattning? Jo, några klick i Google Calender ger facit. Jag skriver alltid in aktiviteterna enligt en viss ”formel” och sedan kan jag lätt söka på löpning, bio, show, golf eller vad det nu är för något. Kontrollfeak? Nja, vill gärna ha koll på saker och ting så att jag sedan svart på vitt kan se att jag faktiskt gjort något och inte varit inaktiv. Jag vill inte låta livet passera utan vettiga aktiviteter.

Publicerat i Diverse | Lämna en kommentar

20 jetplan utanför fönstret hela natten

Stormen Urd. Mög! Jag har haft ett gäng jetplan utanför fönstret sedan jag släckte lampan igår kväll. Och nu när klockan är strax efter sex på morgonen är jag normalt ute och går, men jag vågar min själ inte gå ut.

Morgonyoga på Hot Yoga House kl 06.45 kan det inte heller bli eftersom den är inställd den här veckan. Jag får leda upp kroppastollen med lite yoga hemma istället, men jag tycker riktigt illa om att klä på mig utan att ha varit ute och luftat mig. Grrr!!

Publicerat i Diverse | Lämna en kommentar