Tack för att ni på ett hörn omnämner sköldkörtelsjukdomar, men att bunta ihop Monica Halldin med Dr Mats Reimer ser jag som väldigt olyckligt. Jag förstår att det är Dr Reimers inlägg på Dagens Medicin den 27 juli som ligger bakom inslaget. Att följa råd på nätet kan vara mindre lyckat, det håller jag med om, men reportaget hade blivit mycket mer givande för oss hårt drabbade sköldkörtelpatienter om ni hade spunnit vidare på frågan som Dr Reimer inleder sista stycket med i sitt inlägg:
Vad är det vi läkare gör för fel när så många patienter verkar lita mer på anonyma råd via sociala medier?
Nu när ni valde att bunta ihop honom med en sköldkörtelsjuk så vill jag säga att det finns väldigt många läkare som gör väldigt många fel när det gäller just oss. Det finns lika många sätt att se på oss som det finns läkare.
Jag har bloggat om att vara sköldkörtelsjuk i drygt nio år och jag kan säga att det jag varit med om önskar jag ingen annan och jag önskar också att jag hade sluppit läsa alla de förtvivlade mail som kommer från medsystrar. För det är oftare kvinnor som drabbas än män. Förra året fick 417.849 patienter medicinerna Levaxin eller Euthyrox mot låg ämnesomsättning. Notera att jag skriver “patienter”, inte recept. 417.849. Till denna siffra kommer säkert 100.000 till eftersom läkarna inte orkar och vill lyssna på oss fullt ut. Alternativa diagnoser som utbrändhet, fibromyalgi och alzheimer förekommer dessvärre och alla vet ju att cancer inte botas med Alvedon så varför skulle låg ämnesomsättning lindras med antidepp? Rätt sak på rätt plats. Rätt medicin mot rätt åkomma.
Jag tycker att ni ska titta på sidan på min blogg som handlar om de två enkäter som genomförts. Av resultatet förstår man varför vi så desperat söker hjälp på annat ställe än inom sjukvården. Där har vi nämligen redan försökt femtioelva gånger. Att tala med en läkare är i många fall som att tala med en vägg.
En tredje enkät är tänkt att göras våren 2016.
Sedan föreslår jag att ni läser artiklarna som jag skrivit i Medicinsk access (en tidning som Dr Reimer avfärdar som reklamfinansierad dynga).
Medicinsk access nr 4/5 2014
- Sidorna 52-53 – Svenska Endokrinologföreningen måste utbilda vårdcentralerna
Medicinsk access nr 1/2014 – sidan 5 och 33
- Sidan 5 – Astrött och fången i sin egen kropp
- Sidan 33 – Okunniga läkare ”tvingar” patienter till egenimport av Levaxin-alternativ
Vi söker inte hjälp på webben för vårt egna höga nöjes skull! Vi söker oss dit för att vi vet att vi inte är tokiga och sinnessjuka. Vi söker oss dit för att vi vill ha tillbaka våra liv!
I reportaget sägs att Monica önskar hormoner från grisens sköldkörtel och att det måste godkännas av Läkemedelsverket. Det framställs som om den efterfrågade medicinen vore hokus-pokus. Armour Thyroid – den medicin jag äter istället för Levaxin/Liohtyronin – är licensbelagd för att läkemedelsföretaget som säljer den inte ansökt om att få sälja den i Sverige. Det är hela grejen. Apoteket måste därför ha ett ok på att de får importera den. Det är inte Läkemedelsverket som genomför kliniska prövningar. Armour Thyroid kommer från amerikanska Forest Laboratories som sedan ett år tillbaka är uppköpta av Actavis. Om detta kan man läsa här
Motsvarigheten till Socialstyrelsen heter Food & Drug Association i USA. De godkänner inte en medicin, som för övrigt Mrs Hillary Clinton äter, utan att studier gjorts.
I reportaget nämner Dr Reimer något om att det inte finns någon diagnos som heter “trötta binjurar”. Det är nog heller ingen som påstått det. Benämningen “trötta binjurar” än en beskrivning av något som inte fungerar som de ska. Om man läser på burken med Levaxin så står det att binjurarna ska kontrolleras innan medicinen sätts in. Det är många läkare som inte noterat denna rad. Patienterna upplyser dem. Det faller inte i god jord.
I reportaget omnämns Monicas sjukdom som Hypothyreos 1. Några ettor finns inte i samband med den diagnosen vad jag vet. Det finns många sjukdomar i sköldkörteln och den vanligaste är Hashimotos. Det är med en annan terminologi det samma som kronisk inflammation i sköldkörteln, vilket innebär att patienten producerar antikroppar som gör att hon eller han inte kan producera egna hormoner. Följden blir låg ämnesomsättning, dvs hypothyreos. Jag skulle tro att 1:an i reportaget kommer sig av att en del patienter har mängder av symptom på låg ämnesomsättning, men att de ännu inte är synliga i provsvaren. Detta kallas av en del för Hypotyreos II. Det händer att jag får mail från patienter som räknar upp allt de lider av och avslutar med “jag tror att jag har Hypo II”. Eftersom “hypo II” inte är en vedertagen diagnos är det dödssynd att komma till en läkare och säga det så jag brukar svara “nämn absolut ingenting om hypo II hos läkaren, då hör de absolut inte på vad du säger, fortsätt däremot att köra hårt med att berätta om dina symptom”.
Vidare är det inte så att det är provsvaren som ska behandlas utan patienten. Det hade gynnat alla – patienter, anhöriga, arbetsgivare och samhälle – om man i större omfattning hade låtit patienten prova Levaxin och gärna i kombination med Liothyronin (båda kommer från Takeda, men många läkare tror felaktigt att även Liothyronin är licensbelagt).
Lyckopiller skrivs ut med stor energi, men Levaxin kan det vara ytterst svårt att få prova. Varför anser läkarkåren att lyckopiller kan skrivas ut åt höger och vänster när många måste slåss i flera år för Levaxin? Fast jag har haft kontakt med patienter som fått Levaxin utskrivet utan att läkaren träffat patienten i fråga. Jajamän! Sådana fall har jag i min inbox också. Liksom mail från patienter som har 15 i TSH och där läkaren inte tycker att det är så mycket för mycket (själv kan jag knappt sitta upp vid 3,8). Eller mail från patienter som har närmare 30 i T4 Fritt när det inte ska ligga över 22 och läkaren minskar inte dosen. Min läkare har fått krupp vid de tillfällen jag har haft 17. Men som sagt – det finns lika många sätt att se på detta som det finns läkare.
Dr Helena Rooth Svensson skrev i juni ett brev till Socialstyrelsen och efterlyste gemensamma riktlinjer. Om detta kan ni läsa här
- Dr Helenas brev till Socialstyrelsen
- Socialstyrelsen svar återfinns här under rubriken Vad är det Socialstyrelsen inte förstår?
- Och jag slängde mig in i debatten – ett inlägg som delades 273 gånger på Facebook
- Och sedan gick det ett nytt mail till Socialstyrelsen när de hade svarat mig
Det är läsvärda grejer som jag hoppas att ni klickar på och läser – för det förklarar varför vi söker hjälp på nätet. Det som ert inslag handlade om på Aktuellt igår.
Jag har otroligt mycket att säga om det här med hur det går till i sköldkörtelvården. Jag har 13 års erfarenhet från livet som sköldpadda – de första två utan diagnos – och det är bara att slå en signal så ska jag gärna berätta mer. Tack för att ni läste ända hit!
Avslutningsvis vill jag säga att jag inte är släkt med Dr Mats Reimer.
Vad som inte framgick i nyhetsinslaget var att Mats Reimer inte är endokrinolog (specialist på hormonella sjukdomar) utan i själva verket är utbildad barnläkare.
Helt rätt och jag tycker att det är mindre lyckat att det utelämnades.
Tack Stina för att du orkar föra vår talan och korrigerar all okunskap som finns ibland läkare, inte minst på vårdcentralerna.
Jag är fortfarande inte rätt inställd på Euthyrox (Levaxin i över 4 år) och snart 6 år sedan sköldkörteln opererades bort. Jag har fortfarande symtom på både under- och över funktion och inte mycket till ork och livskvalitet. Enormt motstånd ibland läkare att få prova naturligt sköldkörtelhormon (som alla fick tills Levaxin kom). Jag har frågat om det beror på kostnaderna och erbjudit mig att betala hela kostnaden själv, har inte hjälpt). Ändå har alla läkare hittills nekat till att det beror på kostnaderna. Så min egen slutsats är att det inte är en lönsam sjukdom vi lider av, eftersom många läkare /forskare är beroende av läkemedelsbolagen, ingen högre “status”sjukdom” vi lider av och en läkare sa nyligen till mig att i Sverige gäller “dem gamla auktoriteternas” inställning och behandling. Jag svarade då att jag hoppades för allas vår skull som drabbats av denna sjukdom- att jag hoppades på att alla var dags att pensioneras eller avlida av åldersskäl då deras “synsätt” inte hjälper oss det minsta. Jag fick rådet att söka sjukvård utomlands av samma läkare. Men hallå….jag bor, lever knappt och betalar skatt i Sverige.
Karin M i Finland tar inte längre emot nya patienter så rådet var att söka i Bryssel. Jag kämpar som så många många andra varje dag, orken tryter, moment 22 hur vi än gör och att försöka hitta bättre kunskap och läkare utomlands är inget alternativ i dagsläget för mig iaf, oavsett hur desperat jag försöker gång på gång att finna någon som har kunskap och kunna bli bättre.
Jag önskar att vi alla som inte blivit bättre ännu kunde få till en tvångslunch med alla berörda parter inkl. läkemedelsverket, hälso- och sjukbårdsminister m fl. för att kunna vända denna negativa “trend” då vi bara blir fler och fler som drabbas. Att en gång för alla slå näven i bordet och få chansen att säga att nu är det nog, det räcker nu.
Fortfarande gäller för dem flesta – att den friske har 1000 önskningar, den sjuke bara en.
Hej och tack för meddelande!
Det där om den friska människans 1.000 önskningar och att den sjuke bara har en – det är verkligen så det är! Det kan inte finnas många endokrinologer som är sköldkörtelsjuka …
Varför har du opererat bort sköldkörteln? Om du gjorde det pga giftstruma så har jag hört att “naturliga ämnesomsättningshormon” inte är något för de patienterna. Detta enligt en föreläsning som Dr Mark Starr höll i Lund för några år sedan.
Har du kopior på provsvaren? Det är väldigt viktigt att man själv håller koll. Kanske behöver du tillskott av Liothyronin? De tar väl T3 Fritt på dig också? Om jag vore du skulle jag lägga krutet på att 1) kolla provsvaren och särskilt T3 Fritt 2) tigga om Liothyronin 3) prova Selen och Q10 som tillskott – jag skriver om det under Sköldkörtelsjukdomar / Tips & Råd.
Det bästa jag läst på länge. Tack.
Jag har gått med obehandlad hypo länge, hamnade i psykiatrin och antidepp…
Fick levaxin, ökat ökat ökat dosen, aldrig träffat läkare, endast telkontakt. Fram till för ca 3 år sen om jag minns rätt. Blev dålig i höstas, januari sökte kontakt, helt plötsligt hype. (TSH 0,01) Nu, hypo igen, TSH 20. Tagit upp lio, blivit avbruten direkt, nej det skriver jag inte ut. Begärt ut journaler. Där står det från besök i juli i år, “hon vill att jag skriver ut lio men det tänker jag inte göra, vet inte ens vad det är”
Jag vill bli frisk och må bra. Jag vill kunna njuta. Jag vill inte ha värk. Jag vill inte vara trött.
Jag vill leva normalt.
Jag är klassad som “besvärlig patient” efter att ha börjat ifrågasätta vården efter ca 10 år. 10 år. Jag har varit tyst i över 10 år, började söka mej på nätet i våras och nu är det september och jag är besvärlig patient. Jag blev hämtad av ambulans i våras och körd till akuten för att jag inte kunde ta mej ur sängen för att där bli helt avfärdad. Det var kränkande att bli påklädd av okända män då jag inte ens klarade det. All credit till dem, de var superproffsiga. Underbart bemötande. Men inte av den 25 årige AT- läkaren på akuten. Hade min väninna med mej som är utbildad medicinsk sjuksjöterka sen över 15 år och han ifrågasatte hennes kompetens. Hon har aldrig sett mej så.
Jag vill jobba. Jag kan inte jobba.
Det här är bara lite lite av all felbehandling kring mig.
En läkare fick faktiskt sparken med omedelbar verkan (utan min vetskap då) efter granskning av journaler av verksamheten efter en anmälan inkommen av hen, en släkting till mej då verksamheten upptäckte allvarliga felbehandlingar av mig (och andra patienter som de upptäckte då de började granska alla läkarens journaler efter anmälan)
Hade jag varit “frisk” då hade jag själv gjort anmälan till Hälso och sjukvårdsnämnden. Men hade det hjälpt mej och de andra?
Hen fick ju sparken, tack gode gud.
Så många gånger som jag hamnade ofrivilligt läkemedelsförgiftad på akuten pga hen.
Tack till min släkting som inte bara reagerade utan Agerade.
Men, ändå sitter jag här idag, hemma.
Jag vill jobba. Men jag kan inte.
Jag hoppas jag kan i framtiden.
Hoppet är det sista man ska ge upp.
Tack för bra inlägg. Stärker mig.
M.v.h.
J.
Snälla söta rara!!! Jag blir helt mörkrädd när jag läser det du skriver. Du blev nekad Lio och där finns en kommentar i din journal där läkaren skriver att hen nekade till något som hen inte vet vad det är?!! Det är ju som om en unge på dagis vägrar prova morötter för att den aldrig sett morötter innan!!
1) kolla över dina provsvar – har de tagit TSH, T4 Fritt, T3 Fritt, TPO och TgAk? De sist nämnda visar om du har antikroppar – det finns ingen särskild medicin för det, men det är ändå intressant att veta om man har en inflammation som gör att du inte kan producera ämnesomsättningshormon.
2) vad ligger T3 Fritt på?
3) sluta med gluten och allt från kossan omedelbart. Gluten är enklare att göra sig av med än med kossor, men det går. Det finns hur många alternativ som helst till den där eländesmaten – Oatly Havredryck och Oatly iMat när det gäller alternativ till kossor och Sempers djupfrysta Mörkt Fullkorn är SUPERBRA om man inte vill och orkar baka själv.
Hej,
Jag håller på och granskar mina labsvar, de började ta Fritt T3 och Fritt T4 i våras efter jag själv tagit upp det, hade ingen aning om alla de olika proverna. Nu har de tagit alla de prover du nämnde, efter att jag själv sökt, och fått hjälp av andra på internet. Hade handskrivna lappar med mig till vc för att komma ihåg allt, detta står också kommenterat i journalen, “har handskrivna lappar med sig…”
Ursäkta att jag lider av kronisk utmattnings symdrom (orsakat av er) och har svårt med minnet och blir nervös av era nedlåtande blickar. Jag fick rådet att skriva ner vilka prover som skulle tas (inte lätt att komma ihåg de namnen som lekman) samt punkter för att vara så konkret som möjligt, för att besöket ska gå så smidigt som möjligt.
En läkare som ringde upp för att lämna provsvar i juni (hade fått en telefontid på 10 min) hen vägrade svara på mina korta frågor för att arbetsdagen snart var slut och hen skulle hem, jag fick inte ens 2 min, jag frågade till slut, vad heter du? (Hen presenterade inte sig när hen ringde)
Då fick jag ett “klick” i luren. Hen la på…
Är jag besvärlig som varit på 6 besök med 6 olika läkare på exakt 8 månader?
Och prover som spretar?
Ringde verksamhetschefen på vc som blev väldigt upprörd och dagen efter ringer hen upp, ” Hej, jag ringer idag som jag lovade, hrmf, harkel, hade ju lite ont om tid igår…
Hade två val, antingen tala om för hen hur dåligt det var att slänga luren i örat på en patient som frågar efter ett namn och ha ett krystat samtal eller ok, jag lyssnar och ställer mina 4 frågor nu och ha ett “mindre krystat” samtal. Valde naturligtvis det senaste för jag vill Inte vara besvärlig.
Men tydligen är jag det.
Jag har ju varit tyst i över 10 år och nu börjat ifrågasätta…
Ju mer kunnig jag blivit- desto mer besvärlig.
Ursäkta att jag vill arbeta som alla andra.
Ursäkta att jag blivit “frisk” psykiskt.
Ursäkta att jag blivit stark.
Mm mm
Har inte labsvaren framför mig nu men sista provet, förra v låg Fritt T3 på 3,8.
Kommer inte ihåg Fritt T4 samt de andra proverna nu. Mer än att jag Inte har antikroppar…
Det är bra att du slåss! Återkom när du har alla provsvar och referensvärden – det är olika mätmetoder i landet och därmed olika referensvärden. T3 Fritt låter dock lågt. I Malmö/Lund är referensvärdet på T3 Fritt 3,6-6,3. Du ska ta din medicin på fastande mage och inte äta något som innehåller kalcium eller järn inom två timmar från medicinintaget. Blodproverna ska tas INNAN dagens dos. Det är bra om du håller dig till ungefär samma klockslag. Jag tar mina prover omkring kl 8 på väg till jobbet och jag har medicinen med mig och sväljer dagsdosen direkt efter provtagningen. Alla andra dagar tar jag medicinen när jag vaknar omkring 05.30 (något senare på helgerna) och sedan äter jag inte frukost förrän ca 07.50. Så länge behöver man inte vänta, men det passar mina rutiner. Jag går en runda omkring 6 – 50-60 minuter – yogar, duschar, klär på mig, fixar hår och ansikte och dricker en stor kopp te under tiden. Sedan en grön drink eller något mer rödbetor, fröblandning och en skvätt gröt med Oatly Havredryck till frukost. Massor av ingefära och gurkmeja. Färsk. River dem eller kör i juicern. Idag drack jag juice på en rödbeta, en morot, en blekselleristjälk, en halv lime och en stor bit ingefära. MUMS!
Ps, fick inte med allt, slutade med gluten förra veckan! ☺☺
Har dessutom vitamin och mineral brister, antagligen pga min hypo.
Vitamin-D, Folsyra, Magnesium, vitamin B-12 brist bla. Äter mycket vilt, kött, fisk, grönt. Ytterst lite “skräpmat” Hälsosamt och regelbundet, ändå dessa brister, varför??
En läkare sa att jag skulle få lov att börja med B-12 sprutor, nästa nej, fortsätt med tabletter. Vet varken ut eller in.
Men det blir nog bra i slutändan för mig med. Det finns de som har det mycket värre, tyvärr. Vården idag är skrämmande. Bra- på många delar men inom vissa områden som just detta, skrämmande.
M.v.h.
J
För att du kanske ätit gluten tills nu och tarmen inte tar upp näringen. Magnesium är superbra!! De flesta har brist på det. Det går åt magnesium vid stress och uthållighetsträning (man svettas ut det – alla som bikramyogar – boosta med mg!!). Att var sjuk är stressande. Mg ska tas en stund innan sänggåendet. Det får kroppens muskler att slappna av – hjärtat är en muskel. Trög mage, kramper i fötter och vader, svårt att sova – fler borde testa magnesium. Vitamin-D är kanon för sköldpaddor också. Å B12 är mumma det också. Folsyra äter jag tisdagar och onsdagar. Det hänger ihop med medicineringen mot reumatism. Motverkar biverkningar – fast jag kan vara lite lätt illamående en dag i veckan i alla fall och afte dyker upp ibland också – blåsor i munnen.
Att du slutat med gluten är verkligen full bonus för dig. Det är absolut inget du eller någon annan behöver. Det finns visserligen i mat vi behöver, men då finns det alternativ. Å om någon tjafsar med dig varför du inte äter gluten så frågar du “varför ska jag äta det?”. Det kan de inte svara på för det finns inga argument för glutenätande. Om du slutar med kaffe så är det ingen som bryr sig om det, men att säga att man inte vill ha gluten är som att trampa på ett minerat fält. Men stå på dig! Det är din kropp och det är du som ska bo i den!! Låt dem bli provocerade! De är inte starka nog att själva ge upp det skräpet. Men du är stark, det hör jag!