Anmälan till IVO (Inspektionen för vård och omsorg)

Igår kväll kom det ett mail från en läsare som ville delge mig sin anmälan till IVO (Inspektionen för vård och omsorg). Idag har jag och patienten som gjorde anmälan kommit överens om att publicera den här på bloggen – allt i syfte att ge andra råg i ryggen att själva anmäla.

Av hänsyn till patienten har jag strukit hennes namn och av samma anledning har vi beslutat att endast ta med bilaga 1 – men den är å andra sidan diger och visar tydligt hur mycket tid och kraft det läggs på det ena läkarbesöket efter det andra – det blir så när vi inte tas på allvar utan slussas runt till än den ena än den andra.

• Här är brevet till IVO – bilaga 1 hittar ni här!
• Läs mer om IVO här!

Detta brev har inte för avsikt att personligen hänga ut någon av de läkare som varit delaktiga i min behandling, den syftar snarare till att belysa ett systemfel inom vården som drabbar tusentals människor, framförallt kvinnor, som liksom jag skulle haft fördel av att problemet med undermålig behandling av sköldkörtelsjukdomar i svensk sjukvård uppmärksammades inom läkarkåren och i media. Detta skall alltså inte läsas som en anklagelse riktad mot specifika personer utan mot sjukvårdssystemet i stort. Jag skickar detta brev till samtliga läkare som är berörda med en förhoppning om att någon av dem kanske tar sig en funderare över vilket system de bidrar till att upprätthålla och vad detta i olyckliga fall kan ha för konsekvenser för enskilda patienter. Jag är inte medicinskt bevandrad och gör inga anspråk på att försöka använda korrekta medicinska termer, om någon information är direkt felaktig eller verkar orimlig när det gäller det medicinska ber jag er ha överseende med detta. Att jag inte har gjort en IVO‐anmälan tidigare grundar sig främst i min misstanke att IVO snarare skulle stjälpa än hjälpa de enstaka läkare som går utanför riktlinjerna och behandlar patienter som jag med sköldkörtelproblem utan avvikande blodprover.

Min sjukdomshistoria börjar 2009, då var jag 27 år gammal. Jag hade under en längre period upplevt diffusa symptom på överfunktion i sköldkörteln som hjärtklappning, sömnsvårigheter, domningar, mensrubbningar, synrubbningar, stark huvudvärk, värk bakom ögonen och en konstig känsla från halsen. Söker akut för huvudvärken och får diagnosen migrän. Vid röntgen av hjärnan upptäcks mycket svullna bihåleslemhinnor och nässlemhinnor. Remitteras till ÖNH och endokrinspecialist.

I december söker jag akut igen för hjärtklappning och remitteras till VC. Jag har vid detta tillfälle troligtvis en lindrig tyreotoxikos samt är TRAK‐positiv. Vid första läkarbesöket hos endokrin ett par månader senare konstateras enligt labsvar en Graves tyreotoxikos under utläkning samt TRAK-antikroppar. Det visar sig att jag är gravid, därav symptom som viktökning, hunger och illamående.

Efter detta går jag på regelbundna kontroller hos specialistmödravården och graviditeten förlöper normalt. Vår son föds i oktober utan komplikationer och med till synes normala sköldkörtelvärden. En post partum‐thyreoidit konstateras några månader senare och Tiotil sätts in. Att ha sköldkörtelrubbning och samtidigt ha små barn är ingen bra kombination, det känner alla nyblivna föräldrar med sköldkörtelstörning till. Mina svullna nässlemhinnor fortsatte också besvära mig och jag hade en känsla av att något var grundläggande fel i min kropp. Jag blev deprimerad och inledde kontakt med en psykolog i primärvården. Sommaren 2012 var jag gravid igen.

Några månader in i graviditeten blev jag inlagd på kardiologen efter att ha sökt akut för tilltagande arytmier. Dessa ansågs ofarliga och sades kunna härledas till min graviditet. Jag påpekade för flera läkare och sköterskor att jag misstänkte att min sköldkörtelrubbning låg bakom problemen, men denna teori fick inte något gehör, hjärtproblem av detta slag var inte ovanligt bland gravida och dessutom relativt ofarligt. Det var bara att gå hem och stoppa i sig betablockerare och hålla god min.
Graviditeten förlöpte även den utan betydande komplikationer även om näsproblemen ökade avsevärt. Sådana besvär får man tydligen räkna med om man är gravid sades det, samtliga slemhinnor har ju en tendens att öka i omfång just då. Vår dotter föds i mars och även hon verkar ha fått tillräckligt med sköldkörtelhormoner genom Levaxin under graviditeten, vilket varit en stor källa till oro under båda graviditeterna.

En månad efter förlossningen söker jag akut igen på grund av vidgad vänsterpupill. Jag blir inlagd på neurologen och omfattande utredningar angående min neurologiska status inleds. Man gör skiktröntgen, kärlröntgen och magnetkameraröntgen. Det visar sig att jag har betydande permanenta synfältsdefekter och färgsinnesdefekter troligtvis till följd av endokrin oftalmopati som enligt endokrinläkaren gått obemärkt förbi någon gång under föregående år.

Under försommaren 2013 har jag känningar av överfunktion igen och mår fruktansvärt dåligt i kroppen. Kontaktar endokrin i desperation för att få hjälp och talar om att jag mår skit men får till svar att mina prover är helt normala. Ett par månader senare konstateras post partum‐thyreoidit återigen och Thacapsol sätts in.

Sommaren 2013 gör jag min första näsoperation där ett antal ofarliga cystor tas bort från mina bihålor. Operationen är relativt okomplicerad men orsakar obehag med stora mängder slem och blod under den långa läkningstiden. Jag är på regelbundna återbesök både hos kardiologen, neurologen, ögonkliniken, psykologen och familjeläkaren för fortsatta utredningar på diverse fronter. Detta tar uppenbarligen mycket tid och jag får allt svårare att motivera på min arbetsplats all den frånvaro jag måste hänvisa till läkarbesök men utan att få någon egentlig diagnos som sammanfattar läget. Omfattningen av mina sjukvårdkontakter framgår av den grova sammanställning (bilaga 1) över min sjukdomshistoria som bifogas. Denna är författad av mig själv med reservation för ovetenskapliga termer, som underlag har jag använt samtliga journaler och kallelser.

Under hösten 2013 gör jag ett flertal utredningar på neuro‐oftamologiska mottagningen i Lund med varierande resultat, som enligt läkaren talar för att jag har en opticusneuropati sannolikt till följd av tidigare endokrin oftalmopati, vilket dock endokrinologen bestrider. Ögonläkaren som gjort alla utredningar och kommit fram till denna diagnos förespråkade sedan kortisonbehandling för att förebygga eventuell framtida påverkan på ögonbotten, vilket endokrinologen nekade mig med motivering att skadorna eventuellt inte uppstått med endokrin oftalmopati. Meningsskiljaktigheter kring detta framgår av sammanställning av ögonjournaler (bilaga 2).

Under kommande vinter och vår fortsätter mina återkommande läkarbesök hos endokrin, familjeläkare, psykiatriker och psykolog. Jag har inga uttalade besvär av min sköldkörtelrubbning men känner mig fortsatt ur balans både psykiskt och fysiskt.

I april börjar jag återigen känna symptom som jag först tolkar som hypertyreos, därefter hypotyroes då symptomen är lätta att förväxla eftersom de är delvis samma och påverkar samtliga system i kroppen som då hamnar i obalans. Jag kontaktar endokrin och förvarnar om att det är ett recidiv av sjukdomen på gång igen (bilaga 3, telefonanteckning endokrinmottagning 2014‐06‐16). Får till svar att mina prover sedan länge är inom referens och inte kan förklara mina symptom samt att dessa skulle kunna härröra från en kombination av nedstämdhet och panikångest (bilaga 4, telefonanteckning endokrinmottagning 2014‐06‐30). Jag påpekar att det inte är första gången som det sker en fördröjning på flera månader från det att jag börjar känna symptom till dess att proverna ger utslag, är det då rimligt att gå obehandlad under dessa relativt långa perioder? En patient med uppseglande hypertyreos har mig veterligen en ganska miserabel tillvaro, man är oerhört stressad och rastlös i kroppen och kommer inte att kunna slappna av förrän behandling har satts in. Borde man inte istället lyssna mer på patientens egen känsla för vad som händer i kroppen, särskilt om det redan har bevisats tidigare att patienten ofta har god kännedom om sin kropp och sina symptom. Man kan också fundera på varför TSH ses som det enda verktyg man behöver för att ställa diagnos. I mitt fall är det uppenbart så att TSH inte direkt avspeglar det som sker ute i cellerna, när felmarginalen är så stor tidsmässigt och man undrar då varför man förlitar sig så blint på just detta blodprov?

Ny näsoperation i maj 2014 med konkotomi gör att jag får lättare att sova när  operationskadorna läkt.

I juni söker jag akut eftersom mina underfunktionssymptom ständigt förvärras och det är sommarvikarier på endokrin som uppenbarligen inte har något intresse av att utreda mig ytterligare innan ordinarie läkare är tillbaka. Med en flora av symptom (bilaga 5, Symptom 2014‐08‐02) som blev alltmer märkbara dag för dag och den oerhörda ångest det skapar när man inte får behandling, tyckte akutläkaren ändå att jag skulle söka hos min ordinarie endokrinläkare nästa vardag. Detta resulterar i att jag någon vecka senare kommer in på psykakuten eftersom ångesten är så stark och mitt obehandlade tillstånd gör mig både stressad och förtvivlad. Läkaren på psykakuten är den första som sammanfattar min situation och ser att mina psykiska problem är sprungna ur min sköldkörtelsjukdom och inte i min personlighet (bilaga 6, journalanteckning allmänpsykakuten 2014‐06‐28). Hon hjälper mig med sömntabletter men skriver framförallt fyra remisser till psykiatrin, ögonkliniken, endokrin och familjeläkare. Jag träffar psykiatrikern på INM någon vecka senare och han hjälper mig med sjukskrivning och skriver ut psykofarmaka och sömntabletter. När jag ber honom hjälpa mig att prata med endokrin om mina sköldkörtelproblem (som jag för övrigt anser vara orsaken till att jag hamnat hos psykiatrin fast jag innan sjukdomsförloppet var psykiskt frisk) så tycker han att det är för mycket begärt att han ska lägga sig i en annan läkares angelägenheter, och hänvisar till att jag tacksamt borde ta emot den lindring han kan ge utan att ifrågasätta honom eller systemet.

Har i början på augusti 2014 åter telefonkontakt med den ordinarie endokrinläkaren. Jag påtalar en lång lista av symptom, samt ärftligheten från min mamma, min omfattande sjukdomshistoria, samt att jag ända sedan första besöket haft antikroppar av olika slag, senast 473 TPO‐ak i juli 2014. Jag frågade också varför han inte gjort ultraljud eller biopsi för att utesluta en inflammation som orsak till svängningarna, men han förklarade att han inte känt någon sidoskillnad eller resistens och därmed inte funnit det nödvändigt med ytterligare utredning. Hans slutsats var såtillvida att samtliga symptom är psykiskt betingade eftersom mina prover varit normala egentligen sedan förra hösten och han förväntar sig att min sköldkörtelfunktion kommer att förbli normal. Han antyder också att jag är hypokondrisk beträffande min sköldkörtel eftersom jag pratar mestadels om detta, samt att han inte kan förklara det faktum att jag mår dåligt med thyreoideafunktionen (bilaga 7, telefonanteckning endokrinmottagnin 2014‐08‐01).

Efter det samtalet bestämde jag mig för att det inte var lönt att träffa denna läkare fler gånger eftersom viljan att hjälpa mig att få ordning på min sköldkörtel verkade försvinnande liten. Jag tycker förvisso synd om honom som läkare, tänk att ha en patient med ett extremt ovanligt och oförutsägbart sjukdomsförlopp, som pendlar upp och ner, som har mängder av symptom, som har ett stort lidande, som är påläst och krävande, som känner till en del om medicinering, som tar sig rätten att ifrågasätta, som är svår att behandla och har en sjukdom som inte är vetenskapligt bevisad? Givetvis ingen dröm för läkaren som önskar sig (misstänker jag) lättdiagnostiserade patienter med tydliga fysiska symptom, behandlingsbara krämpor och patienter med förtroende för läkarkåren. Men skall då alla vi som faller inom den första kategorin inte få någon hjälp av läkarkåren? Det är ju inte direkt så att man som patient väljer den sjukdom som verkar lättast att hantera, vi är där högst ofrivilligt och bemöts tyvärr allt som oftast av okunniga, frustrerade, prestigefyllda läkare som verkar sätta sitt eget anseende bland kollegorna framför patientens hälsa när det gäller hypotyreosvården.

Det gör mig väldigt upprörd att attityden bland läkare verkar vara att medicinska bevis och vetenskap väger tyngre än det mänskliga lidandet dessa sjukdomar förorsakar. Det handlar om respekt för människovärdet. Självklart måste man i första hand utgå ifrån bevisade teser vid behandling av sköldkörtelsjukdomar men i nuläget sker det till stor del på bekostnad av dessa människor vars liv som drabbas. Många är som jag i sina bästa år, med små barn och en karriär i full gång och massor att stå i. För oss är det inte bara en oerhörd kränkning att bemötas av vården med nedlåtande psykiska diagnoser som hypokondri, depression och panikångest, det är också en omfattande diskriminering som går ut över stora delar av våra liv, ekonomiskt, socialt och själsligt.

Det jag sörjer mest från mina fem år som sköldkörtelsjuk är allt jag har missat kring mina barns tillblivelse och utveckling. Det jag gått miste om på jobbet kan jag ta igen, men barnens första år går aldrig att ta tillbaka. Ur samhällekonomisk synpunkt är systemet givetvis förkastligt när människor valsas runt i vårdapparaten i åratal utan en fullständig diagnos och kostar oerhörda summor pengar i vårdkostnader och sjukskrivningar, istället för att utredas grundligt från början och medicinera livet ut med ett litet piller.

Sammanfattningsvis ser jag det som ett stort misslyckande från vårdens sida när man har så bristfälliga metoder för diagnostisering och behandling av sköldkörtelsjukdomar att patienterna tvingas att skaffa sig mer kunskap än läkarna för att få hjälp de så väl behöver. Det är svårt som patient att förstå varför gammal kunskap kring sköldkörtelsjukdomar inte längre räknas. Är det något som säger att äldre tiders kunskap om sköldkörteln inte längre stämmer bara för att det nu för tiden också finns blodprover?

Som patient har jag farit mycket illa i vårdapparaten och personligen har det i första hand lett till en  ny syn på medmänsklighet, solidaritet, förståelse och tyvärr kanske även läkarkåren. Min förutfattade mening om läkare är som hos de flesta andra, att läkare är läkare med en önskan om att  göra gott för medmänniskor, tyvärr tror jag att inbyggda fel i systemet bidrar till att bl.a. hypotyreossjuka faller mellan stolarna med de riktlinjer som finns kring diagnosticering och  behandling idag. Samtliga läkare jag har träffat har säkert haft ambitionen att följa dessa riktlinjer men ibland hade det varit önskvärt med något mer självständigt och kritiskt tänkande från läkarnas sida.

Enligt min egen uppfattning hänger det mesta i min sjukdomshistoria samman med min sköldkörtel. Det är ett antagande, men ni som är insatta i sjukdomsbilden och kanske själva varit  drabbade vet att något i kroppen är fel när man inte känner igen sig själv varken fysiskt eller psykiskt och du hamnar på kardiologen, neurologen, psykologen, akuten eller operationsbordet allt som oftast.

Sambanden går givetvis inte att bevisa men kom gärna med en bättre diagnos om du är tveksam till sköldkörtelproblematiken. Det tråkiga är att samtliga specialistläkare jag träffat under dessa år har haft en möjlighet att hjälpa mig med mitt sköldkörtelproblem som var roten till allt det  andra, men har av olika anledningar alltid bara valt att behandla för sitt specifika symptom som ögon, hjärta, näsa, psyke eller nerver och inte se helheten. Jag menar alltså att detta är systemfel och inget någon läkare rår personligen över, även om läkarnas attityd allt som oftast upplevs som både oempatisk, ignorant och förödmjukande mot patienterna. Om man som läkare tar på sig ansvaret och besitter makten att styra patienternas liv och behandling borde man väl åtminstone ha den goda smaken att vara ödmjuk inför ny forskning och framför allt för de människor man möter som ofta är  lika intelligenta och välutbildade som läkaren men i beroendeställning till denne.

En svårdiagnosticerad patient borde snarare få hjälp att remitteras vidare till övriga specialister för vidare utredning istället för att få en psykisk slaskdiagnos av endokrin därför att läkaren känner sig otillräcklig och vill avsäga sig ansvaret eftersom patienten uppenbarligen inte mår bra. Önskvärt för patienter vore också om läkare lärde sig att ställa diagnos och behandla hypotyreos utifrån en rad parametrar utöver blodprover (som givetvis fortfarande bör väga tungt) såsom ärftlighet, symptom, sjukdomshistoria och antikroppsbild.

Just nu är jag under behandling för hypotyreos, en behandling som jag fick genom att gå utanför det ordinarie sjukvårdssystemet hos en läkare som tar sig an de patienter som faller utanför ramen för behandling enligt gängse regelverk. Om denna behandling visar sig vara verkningslös efter en  prövoperiod kommer en operation att övervägas.
Jag fick nyligen gjort ett ultraljud av den läkare jag bytt till hos endokrin som visade att sköldkörteln möjligen är något förstorad och att bilden kan stämma med autoimmun thyreoideasjukdom, märkligt att den ursprunglige endokrinläkaren så sent som för några månader sedan räknade med att min thyroideafunktion skulle förbli normal och därmed inte ville behandla mig.

I mitt fall har bristfällig behandling och utebliven behandling tagit fem av mina bästa år och gett mig fysiska men för livet. Mina synfältsdefekter har gjort att jag har förlorat mitt körkort, och jag kommer hela mitt vuxna liv att vara beroende av andra människors välvilja. Jag har försummat min familj, gjort dåligt ifrån mig på jobbet under flera års tid, tappat sociala kontakter, fått permanenta synnervskador, blivit opererad två gånger och haft tuffa konflikter med både familj, arbetsgivare och
sjukvården. Jag har överlevt tack vare tanken på mina barns framtid, och min kloka och förstående man som orkat lyssna och bry sig om i varje situation.

Min förhoppning med detta brev är att ni som kan påverka systemet lyfter frågan om betydelsen av samordning och samlat ansvar för patienten. Detta ligger väl normalt på familjeläkarens bord, men av uppenbara skäl verkar de inte ha tillräckligt med tid eller resurser för detta, varför detta bör påtalas för de som styr riktlinjerna för diagnosticering och behandling. Om läkarkåren vågade inse sina brister och förhoppningsvis sträva efter ett fungerande sjukvårdssystem där människor som jag
slipper lida i onödan vore mycket vunnet!

I ett rikt land som vårt borde vi med gemensamma krafter kunna lyfta hypotyreosvården till en vårdsektor värd namnet. Det borde inte vara pengar det handlar om, det är kunskap och engagemang! Med min historia görs bristerma synliga, med ert sätt att agera kanske det någon gång kan bli en förändring!

Jag är intresserad av att höra samtlig vårdpersonals analys av situationen för sköldkörtelpatienter, och om möjligt underlätta för andra i liknande situation genom att lyfta frågan.