#vårdlösintevärdelös

Det tog mig två år att få diagnosen låg ämnesomsättning och ytterligare 4,5 år innan jag fick en medicin som fungerade tillfredsställande. Liksom nära en halv miljon andra svenskar var jag under 4,5 år hänvisad till Levaxin. När jag sedan fick Armour Thyroid från den s k medicingruppen NDT , vilket innebär sköldkörtelhormoner från grisen, efter 6,5 års lidande – började det hända saker. Det var som att gå från två till tio på två röda och jag är idag en normalt fungerande människa.

Nu hör jag att Läkemedelskommittén för primärvården i Uppsala slagit fast att endast Levaxin, och i vissa fall Liothyronin, får förskrivas av distriktsläkarna. Den s k tilläggsbudgeten för de dyrare biologiska preparaten, som hormonmässigt är mera lik våra egna hormoner än de syntetiska, får inte längre förskrivas av distriktsläkarna. I Uppsala lär det finnas cirka 50 patienter med NDT som framgent inte kommer att få sina recept förnyade. Hellre låter man patienterna falla tillbaka i livskvalitet med risk för utanförskap i arbetsliv och för samhället bortfall av skattebetalare. Den som är drabbad av hypotyreos får en mycket komplex sjukdomsbild eftersom alla organ i kroppen påverkas. När sjukvården i dag endast tillåter TSH-värdet att avgöra om man är drabbad eller inte då har man missat helhetsanalysen av patienten. TSH relaterar INTE till hypotyreossymtomen i de olika organen.

Nio år efter diagnosen låg ämnesomsättning drabbades jag även av ledgångsreumatism. Det tog fyra månader att komma fram till det (tre om inte läkaren själv varit bortrest och sedan sjuk själv). Efter två månaders behandling var jag tillbaka på golfbanan som om inget hade hänt.

Varför ska det vara så svårt att ställa en diagnos på en sköldkörtelsjuk? Varför kan inte denna patientgrupp åtminstone få prova en medicin som få utvalda är nöjda med? Handlar oviljan om ett alternativ till Levaxin bara om priset på medicinburken?

I början av 2016 hade jag en enkät på min blogg som riktade sig till sköldkörtelsjuka.

• 70 % svarade att de behövde träffa mellan två och sex läkare för att få en diagnos
• 16 % uppgav att de behövde sju år eller längre tid för en diagnos
• 22 % svarade att de var sjukskrivna på deltid, halvtid, heltid eller utförsäkrade
• 478 patienter medverkade och 2 % (9 patienter) hade markerat 10 på skalan om hur de anser sig må, dvs 9 av 478 patienter tyckte att de mådde så bra att de inte ansåg sig vara sjuka. 9 av 478.

Ovanstående skiljer sig inte från Sköldkörtelförbundets nyligen genomförda undersökning bland 3.000 patienter och heller inte från en amerikanska webbundersökning där 11.000 patienter deltog. Problemet är därmed inte specifikt just för Sverige, men det gör inte saken lättare att bära för en drabbad.

Dessutom är det så att eländet inte bara gäller rätt medicin. Alldeles för många går utan diagnos för att läkaren inte ser människan. En bidragande orsak till att det tog två år för mig att få en diagnos var att det magiska TSH-värdet inte översteg 4,0 som då var gränsen mellan frisk och sjuk. Jag hade 3,8 och var så trött att jag knappt orkade sitta upp. Är endast hårfina 0,2 det som styr om jag ska få hjälp eller inte? Att vid upprepade tillfällen avfärda patienten med orden “avvakta, vänta och se” är inget annat en helvetes tortyr.

Den här gravt missförstådda patientgruppen finns i allra högsta grad. De får inte fortsätta sopas under mattan år ut och år in, månad efter månad. Den halva miljon invånare som är drabbade i Sverige har också rätt till ett liv. Vi är vårdlösa, men inte värdelösa.

#vårdlösintevärdelös