Mail från en bloggläsare – sköldkörtelsjukdom är ingen bagatell

Det kom ett mail förra veckan som jag bad om lov att publicera. Att vara sköldkörtelsjuk är ingen liten bagatell.

Min historia är lång och jag hinner inte just nu dra alla detaljer (och jag tror inte heller att du har tid eller ork att läsa allas historier).

I korthet:

I hela min ungdom fick jag höra från läkare som undersökte mig för annat: ”Men du har ju struma” och så pekade de på min hals – men ingen undersökte detta.

Strax efter 32 års ålder blev jag (snabbt) gravid och fick ett missfall varje år, tre år i följd (därefter fick jag två flickor). Och detta (på naturlig väg) efter att ha varit patient på Fertilitetsavdelningen på Sophiahemmet i Stockholm. Både jag och min man kontrollerades in i minsta detalj, men man fann inga fel eller ”hinder”. Däremot minns jag ingenting om att någon pratade om sköldkörteln.

Runt 40 mådde jag pyton (kanske något jag var så van vid) med trötthet, okoncentration, torra ben, deppighet, tröghet och allt det där som stämmer in men nu tappade jag även ovanligt mycket hår. Jag insåg att jag slutat amma tre år tidigare och det inte var orsaken.

En kvinna och helhetsterapeut förklarade att jag hade problem med sköldkörteln och jag svarade med vana att ”nej det har jag och det har jag hört i ”hela” mitt liv. Och så är det inte …”.

Men så var det och hon kände och rekommenderade XX (1999). Jag undersöktes även av NN på Sophiahemmet i Stockholm.

XX försökte runt 2009-10 gå i pension och försökte hitta efterträdande endokrinologer men fann ingen. Jag skulle försöka finna annan läkare (men fann bara en otrevlig man i Solna där jag skulle betala fullpris då han inte var kopplad till Landstinget). XX varnade för att de flesta läkare på VC inte kan det här med sköldkörteln och att lösa av provsvar och dylikt. 2009 åkte jag akut till Danderyds sjukhus för en förmodad hjärtinfarkt (orsaken var stress). Till saken hör att det finns många infarkter i familjen). Endokrinologerna vid Danderyds sjukhus ifrågasatte min medicinering inte bara de höga doserna 200 ug Levaxin och 40 ug Liotyronin utan också varför jag överhuvudtaget ”åt” Liothyronin. ”Det gav man ju bara till cancerpatienter” sa de.

Jag ringde XX som jag då varit patient hos i över tio och kände mig trygg med och fick åter bli hans patient (han hade trappat ner men hade fortfarande sin mottagning kvar). I 2012 var det verkligen dags för XX att gå i pension. Han kramade om mig och lämnade recept för ett år och med orden ”du kan det här nu, lita på dig själv och låt igen påverka dig”! Nu kunde jag om jag inte hittade någon annan be min läkare på min VC ta hand om och skriva ut recept.

Hans ord ringde i mina öron (som vid tillfället då jag blivit ifrågasatt) angående användandet av Liothyronin – XX hade sagt att det kan vara direkt farligt att sluta och definitivt farligt att sluta tvärt – ”Det finns dem som blivit direkt självmordsbenägna!” 

Jag satte mig aldrig in i medicinering eller skaffade mig någon djup kunskap – ett, därför att jag inte tyckte att jag behövde och XX blev lite ”av en ”Gud” eller pappa jag litade på” – en väldigt fin gammal trygg man. Och två, jag hade så mycket annat att koncentrera mig på – och tre, hade jag velat bli läkare så hade jag blivit det.

Jag bad min läkare på VC (som jag tyckt var bra) att även ta hand om mina sköldkörtelproblem och gav honom mina journaler från XX. Mannen läste, tittade på mig och sa ”jaha, och varför tar du Liothyronin?”.  (Jag mådde väldigt dåligt (på alla sätt) och hade även sorg efter min älskade mammas bortgång).

Jag svarade ”snälla ifrågasätt inte, jag vet och jag har gått hos Sveriges bästa läkare inom området och han visste vad han gjorde, tro mig! Och även jag vet hur jag känner det”. Ändå fortsatte han: ”vi vill INTE skriva ut Liothyronin! Det är ”nya” rön, det har visat sig att och så vidare. Men vi skall fixa detta på ett lugnt och bra sätt. Vi vill hellre höja dosen Levaxin mm mm”.

Jag bröt ordagrant ihop! Och svarade att jag ”O R K A R inte!” Jag orkar inte ändra, börja om och jag orkar inte må ännu sämre och så som jag tidigare gjort. Jag vill bara att du skriver ut ...” men inte och jag skulle inte oroa mig för detta skulle vi självklart göra med ”silkesvantar” som läkaren uttryckte det. Han mötte mina tårar och desperation med att jag kanske behövde gå och prata med någon. Han föreslog en bra psykolog som de hade på vårdcentralen. Men jag hade ju för f-n sorg! Jag gjorde trots allt ett försök. Psykologen var en 42-årig kille. Tyvärr … jag såg ingen som helst anledning att gå tillbaka (Jag hade troligen varit bättre psykolog till honom). Jag lämnade även vårdcentralen och letade vidare efter ny läkare. Jag ringde än en gång för att tala med XX men han hade avlidit hösten innan, vilket jag inte visste.

Jag ”rasade ihop” och efter det gick jag i terapi hos en fantastisk kvinna under ett antal månader. Jag berättade bland annat om problemen, om endokrinologer, sköldkörtelproblem och medicinering. Hon hade en vän och kvinnlig läkare (Allmänmedicinare på en vårdcentral i en annan del av Stockholm). Jag behövde bara ringa och hälsa från henne. Du behöver en kvinna sa hon. Jag kände mig ”räddad”.

Men efter ett tag börjar samma visa om igen”rör Liothyronin är inte bra”, ”bättre att höja Levaxin” (oavsett vad jag säger). ”Jag var övermedicinerad”, sa hon. XX är ”känd” för detta och anses närmast kriminell (ja, hon har sagt så flera gånger) för detta att han övermedicinerat patienter.

Från början kände jag mig räddad, sedan mer och mer övertalad och nu ifrågasätter jag. I nuläget minns jag inte när jag kom dit om det var för ett år sedan (troligen). Och vi har halverat dosen medicin. Trots det säger hon att jag fortfarande är övermedicinerad. Hon har även hävdat precis det som står i artikeln nämligen:

Den första myten hävdar att om TSH-värdet ligger inom referensområdet så är patienten eutyreoicl d v s sköldkörtelhormonnivån är densamma som hos en ”icke sköldkörtelsiuk” och anses därmed korrekt behandlad.  Hon får det att låta precis så, som att jag blivit lurad att jag var sjuk!! (Självklart vill jag inte vara sjuk men jag kan ju inte ha inbillat både mig själv och tidigare läkare).

Den andra myten att om TSH-värdet hos behandlad patient ligger pressat eller under ncdrc referensvärdet så är patienten överbehandlad och hypertyreoid.  Hon tjatar om ordet pressat värde efter varje provtagning.

Den tredje myten att lågt/pressar TSH orsakar förmaksflimmer och osteoporos, benskörhet.

Hon tjatar om detta också varje gång och senast i förra veckan när jag ifrågasatte att jag på så här kort tid gått upp en hel del i vikt och känner mig tung i huvudet, mår inte bra känner mig ledsen och förtvivlad. Jag ställer mig frågan hur bra är det att så fort halvera min dosering.

Hon blir väldigt irriterad av att jag ifrågasätter och att hon inte vill stå och se på att jag får förmaksflimmer (problem med hjärtat) och när jag påpekar vikten blir hon nästintill arg och påstår att sjuksköterskor knaprat dessa hormoner för att gå ner i vikt och att detta minsann inte är några viktminskningspiller!!

Samtidigt säger hon att mitt TSH är omätbart!?

Hon ”skrämmer” med just detta som står i texten (som myt) ”Enligt gammal uppfattning orsakar T3 benskörhet och förmaksflimmer och läkare har ibland ”förbjudits” skriva ut preparatet till patienter.” 

Missförstå mig rätt jag är inte på något vis personen som vanligtvis går att övertala – jag är rätt tuff och självständig och absolut inte ”tappad bakom en vagn”, men det här med sköldkörtelproblem och dess medicinering verkar vara en djungel av konstigheter.

Nu har jag skrivit ett brev till min läkare och begärt ut mina journaler och provsvar sedan jag började gå till henne i fjol. Jag har bett om det i telefon men har bara fått till svar: ”att det behöver jag inte”. Mycket märkligt beteende tycker jag.

Jag har också ringt och lämnat meddelande på Ersta sjukhus i Stockholm som jag läste om har endokrinologer och frågat runt bland vänner om de känner någon bra läkare (som inte har problem med Liothyronin) men alla verkar fullbelagda.

Så min undran till dig är: Har du några förslag på läkare i Stockholmsområdet? Jag kan självfallet röra på mig (jag är född och uppvuxen i Skåne).

För jag mår inte bra, jag är väldigt trött och upp och ner. Mår jag bra är jag väldigt högpresterande och mår jag dåligt får jag knappats något gjort och känner bara meningslöshet.

I nuläget och en tid tillbaka har jag inte kunnat avgöra om det beror på medicinering (och eller nertrappning av den) eller en massa trauman i familjen (våldtäkt och rån bl a) eller vad som händer runt omkring oss i Sverige just nu – men en sak är klar jag mår inte bra och litar inte på det min nuvarande läkare håller på med.

Publicerat i Läsarmail, Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Dr Mikael på TV4: Så upptäcker du den dolda sjukdomen Hypotyreos

Trött eller deppig? Det kan handla om rubbning i sköldkörteln – Doktor Mikael Sandström om dolda sjukdomen Hypotyreos.

tv4_160920

Publicerat i Sköldkörteln | 1 kommentar

Medicinsk access: Uppdatera hypotyreosbehandlingen – NU!

Den här veckan kommer nummer 6 av Medicinsk access ut. På webben är tidningen redan publicerad och fyra sidor handlar om hypotyreos! Det är Dr Helena Rooth Svensson som skriver och som extra krydda på moset illustreras texten av före- och efterbilder på en patient som började med Levaxin utan att bli friskare och sedan fick NDT – då började det hända saker. Kan man säga … Bilderna visar extremt tydligt att Levaxin inte är jordens underverk för alla som drabbas av sköldkörtelsjukdom!

Personen på bilden medverkade i ett inlägg här på bloggen den 18 januari 2016 under rubriken Desperat rop på hjälp från en sköldkörtelsjuk polis. Den texten bör också läsas.

medicinsk_access_160920

Publicerat i Sköldkörteln | 2 kommentarer

Eller Adele på Madison Square Garden? 100.000.000 har sett denna video

Publicerat i Resa - New York | Lämna en kommentar

Jersey Boys i New York nästa fredag?

Publicerat i Resa - New York | Lämna en kommentar

Bjudgolf på fina banan

Igår hade jag en väldigt trevlig dag på PGA Sweden National och Lakes Course strax utanför Malmö. Underbart väder med värme, lite sol, ingen vind att tala om och trevligt sällskap. Golfen hade kunnat gå bättre – greenerna är 100 % såphala och att putta på dem kan jämföras med att peta till bollen på ett parkettgolf – men jag gjorde i alla fall ett par, en cool birdie och utklassade han som stod för greenfeen. Tjo, vad det var livat!

Jag hoppas på ny vända ut till Bara kommande söndag. Jag vill ta mig ännu en titt på de där förbaskade greenerna – att det ska vara så svårt att få i bollen i hålet!

pga_160912

Publicerat i Diverse | Lämna en kommentar

Podcast med Sköldkörtelföreningens ordförande

Publicerat i Sköldkörteln | Lämna en kommentar

Förgyll hösten med en lunch tillsammans med sköldpaddor

Hösten är en fin tid. En tid att mysa och ta hand om sig själv. Första höstmånaden september är min favoritmånad. Folk i omgivningarna är lite mindre hysteriska då. I maj rusar alla runt som skållade råttor. När dessa rader skrivs är det dock mer högsommar än höst, men jag kan inte påstå att jag är ledsen för det. Solen förlänger golfsäsongen 😉

Men söndagen den 16 oktober kl 13.30 räknar jag med att det är höst och förslaget är att vi som är sköldkörtelsjuka – och känner oss manade – träffas på Raw Food House på Friisgatan 8 i Malmö.

Jag har satt max åtta personer som gräns eftersom jag vill att alla ska komma till tals med alla. Anmäler dig gör du till mig på info@visit-stina.com – först till kvarn! Jag ser fram emot att höra ifrån dig!


UPPDATERING: Det tog inte lång tid att fylla de platserna!
Lunchen är fulltecknad nu, men det kan bli avhopp och jag kan sätta dig på väntelista så hör av dig om du är intresserad. Kanske blir det en plats.

vinst_johanna_3

Publicerat i Sköldkörteln | Lämna en kommentar

visitstina på Instagram

Du har hittat att jag sedan en tid tillbaka finns på Instagram? Jag har inte blivit modern och satsat på nördtelefon, men jag har en platta sedan 2,5 år och den gillar jag!
Instagram är inte husorganet, men jag fick ett ryck idag när golfen ställdes in – det REGNAR i Malmö – och om det berättar jag i bildform på just Instagram.

instagram_160904

Publicerat i Diverse | Lämna en kommentar

Stordåd kan inte uträttas varje dag

Det är mycket golf nu. Fast ”nu” är väl egentligen inte sant. Det är mycket fokus på golf hela tiden! Den här veckan tränade jag på Hylliekroken i måndags, yogade i tisdags (yogan håller jag på med av flera anledningar, en är för att förbättra mitt golfspel), gick 9 hål med 19 poäng i onsdags och 18 hål med 38 poäng igår. Niohålsrundorna rapporterar jag sällan, men gårdagens 18-hålare registrerade jag självklart. Hela 23 poäng fick jag ihop ut och hem fick jag nöja mig med 15. Hcp 19,9 stod det på Min Golf under natten. Jag sov gott med den texten på näthinnan …

Idag var jag på Malmö Burlöv GK med min kompis Efva och spelade. Returmöte från ett besök på hennes klubb Rönnebäck tidigare i sommar – jag vet att det är första höstmånaden september, men i min värld är det fortfarande lite sommar.

På Rönnebäck vann jag med ett par poäng har jag för mig. Idag spelade vi på samma poäng – 29 – men Efva har lägre hcp än jag så hon åkte hem med segern, men jag kommer igen! Jag beklagade mig på parkeringen över att jag inte fick till det idag, men hon menade att om jag hade fått det varenda gång hade inte sänkningarna på hcp-beviset varit lika megakul – för det är verkligen megakul när man får till en runda och kan registrera den och se strecket krypa nedåt.

Om det inte regnar i morgon steppar jag ut på PGA Sweden National i Bara och Lakes Course. Ny runda är planerad med en annan kompis.

stordad_160903

Publicerat i Diverse | Lämna en kommentar

Vet ni, idag är jag så glad!

golf_hcp_160823

Bilden ovan är från University Golf Course söder om Vancouver Downtown
– den får illustrera dagens glädje

Igår drämde jag till bollen med golfklubborna på Malmö Burlöv GK och kom hem med 42 poäng! 21 ut och 21 hem och jag spelade så himla bra! Vid några tillfällen krisade det till sig, men jag rättade till det med ett jättebra nästa slag och protokollet var väldigt muntert att titta på. Övning ger färdighet. Ha!

Våren 2013 trodde jag att jag slagit min sista golfboll. Till följd av reumatism var jag stel som en pinne, det gjorde ont överallt, jag vaknade på nätterna av att det brann i fötterna och jag hörde hur jag sa till mig själv när jag vände mig i sängen ”aj, aj, det gör ont detta”.

Sista helgen i april började jag medicinera mot RA (reumatoid artrit). På fredagen tog jag första kortisondosen och redan dagen därpå kände jag skillnad. På söndagen tog jag första tabletten med Methotrexate och på tisdagen kunde jag knyta skorna. Världens mirakel!

I slutet av maj började jag puttningsträna. Det var vad jag kunde göra på golfbanan. Chippar är inga handleder heller så det körde jag lite också, men byte av klubbor var ett elände. Jag lirkade ut puttern för att lirka in wedgen, att räta ut fingrarna gjorde ont så det bokstavligen lirkades. Gräs som hade hamnat på skaften efter att ha legat på marken lät jag bli att ta bort, det gjorde för ont att slå av det.

Kring midsommar gick jag första rundan på golfbanan igen och jag fick stryk med endast ett poäng. Det är helt otroligt hur det kunde gå så bra att få ordning på varenda led i kroppen. När jag inledde medicineringen sa visserligen läkaren att jag skulle vara normal igen om 2-3 månader, men det där säger du bara tänkte jag. Jag har betalat avgiften till Bokskogens GK helt i onödan, det finns inte en chans att jag kommer att kunna slå en boll igen. Och jag grät nästan över min korta golfkarriär – två år fick jag spela innan reumatismen slog till. Jag minns också att jag gick en förmiddagskurs på just Bokskogen den våren/tidig försommar. Jag fick avbryta den för jag hade djävulskt ont i fötterna. Jag gick tillbaka till bilen och grät. Hemskt var det.

Nu, tre år senare, har jag äntligen lyckats komma ner på hcp 20 ”komma något” i golfen. Det har länge varit målet. Förra året var det kallt, blåsigt och regnigt under sommarhalvåret och jag spelade bara omkring 15 fulla rundor. I år har det blivit fler och jag är så glad för att kunna säga att det faktiskt står hcp 20,4 när jag loggar in på Golf.se.

Nu är målet att komma ner på 18 ”komma något”. Det blir nog inte i år, men det ska vara sommar den här veckan och då gäller det att passa på. Idag blir det inget spel, men i morgon och på torsdag är jag inbokad och på lördag ska jag spela Isabergs GK med min kusin och kanske också en morbror och hans fru så chansen finns att skruva till årets fina hcp lite till.

Publicerat i Diverse, Reumatism | Lämna en kommentar

Och sedan kan man få se sådant här

Inlägget nedan är hämtat från Nadja Öströms blogg. Hon är ordförande i Sköldkörtelföreningen. En ordförande som vet vad hon talar om. Hur det är med Levaxin och hur det är att äta medicin som fungerar.

Publicerat i Sköldkörteln | Lämna en kommentar