Det kom ett mail förra veckan som jag bad om lov att publicera. Att vara sköldkörtelsjuk är ingen liten bagatell.
Min historia är lång och jag hinner inte just nu dra alla detaljer (och jag tror inte heller att du har tid eller ork att läsa allas historier).
I korthet:
I hela min ungdom fick jag höra från läkare som undersökte mig för annat: ”Men du har ju struma” och så pekade de på min hals – men ingen undersökte detta.
Strax efter 32 års ålder blev jag (snabbt) gravid och fick ett missfall varje år, tre år i följd (därefter fick jag två flickor). Och detta (på naturlig väg) efter att ha varit patient på Fertilitetsavdelningen på Sophiahemmet i Stockholm. Både jag och min man kontrollerades in i minsta detalj, men man fann inga fel eller ”hinder”. Däremot minns jag ingenting om att någon pratade om sköldkörteln.
Runt 40 mådde jag pyton (kanske något jag var så van vid) med trötthet, okoncentration, torra ben, deppighet, tröghet och allt det där som stämmer in men nu tappade jag även ovanligt mycket hår. Jag insåg att jag slutat amma tre år tidigare och det inte var orsaken.
En kvinna och helhetsterapeut förklarade att jag hade problem med sköldkörteln och jag svarade med vana att ”nej det har jag och det har jag hört i ”hela” mitt liv. Och så är det inte …”.
Men så var det och hon kände och rekommenderade XX (1999). Jag undersöktes även av NN på Sophiahemmet i Stockholm.
XX försökte runt 2009-10 gå i pension och försökte hitta efterträdande endokrinologer men fann ingen. Jag skulle försöka finna annan läkare (men fann bara en otrevlig man i Solna där jag skulle betala fullpris då han inte var kopplad till Landstinget). XX varnade för att de flesta läkare på VC inte kan det här med sköldkörteln och att lösa av provsvar och dylikt. 2009 åkte jag akut till Danderyds sjukhus för en förmodad hjärtinfarkt (orsaken var stress). Till saken hör att det finns många infarkter i familjen). Endokrinologerna vid Danderyds sjukhus ifrågasatte min medicinering inte bara de höga doserna 200 ug Levaxin och 40 ug Liotyronin utan också varför jag överhuvudtaget ”åt” Liothyronin. ”Det gav man ju bara till cancerpatienter” sa de.
Jag ringde XX som jag då varit patient hos i över tio och kände mig trygg med och fick åter bli hans patient (han hade trappat ner men hade fortfarande sin mottagning kvar). I 2012 var det verkligen dags för XX att gå i pension. Han kramade om mig och lämnade recept för ett år och med orden ”du kan det här nu, lita på dig själv och låt igen påverka dig”! Nu kunde jag om jag inte hittade någon annan be min läkare på min VC ta hand om och skriva ut recept.
Hans ord ringde i mina öron (som vid tillfället då jag blivit ifrågasatt) angående användandet av Liothyronin – XX hade sagt att det kan vara direkt farligt att sluta och definitivt farligt att sluta tvärt – ”Det finns dem som blivit direkt självmordsbenägna!”
Jag satte mig aldrig in i medicinering eller skaffade mig någon djup kunskap – ett, därför att jag inte tyckte att jag behövde och XX blev lite ”av en ”Gud” eller pappa jag litade på” – en väldigt fin gammal trygg man. Och två, jag hade så mycket annat att koncentrera mig på – och tre, hade jag velat bli läkare så hade jag blivit det.
Jag bad min läkare på VC (som jag tyckt var bra) att även ta hand om mina sköldkörtelproblem och gav honom mina journaler från XX. Mannen läste, tittade på mig och sa ”jaha, och varför tar du Liothyronin?”. (Jag mådde väldigt dåligt (på alla sätt) och hade även sorg efter min älskade mammas bortgång).
Jag svarade ”snälla ifrågasätt inte, jag vet och jag har gått hos Sveriges bästa läkare inom området och han visste vad han gjorde, tro mig! Och även jag vet hur jag känner det”. Ändå fortsatte han: ”vi vill INTE skriva ut Liothyronin! Det är ”nya” rön, det har visat sig att och så vidare. Men vi skall fixa detta på ett lugnt och bra sätt. Vi vill hellre höja dosen Levaxin mm mm”.
Jag bröt ordagrant ihop! Och svarade att jag ”O R K A R inte!” Jag orkar inte ändra, börja om och jag orkar inte må ännu sämre och så som jag tidigare gjort. Jag vill bara att du skriver ut ...” men inte och jag skulle inte oroa mig för detta skulle vi självklart göra med ”silkesvantar” som läkaren uttryckte det. Han mötte mina tårar och desperation med att jag kanske behövde gå och prata med någon. Han föreslog en bra psykolog som de hade på vårdcentralen. Men jag hade ju för f-n sorg! Jag gjorde trots allt ett försök. Psykologen var en 42-årig kille. Tyvärr … jag såg ingen som helst anledning att gå tillbaka (Jag hade troligen varit bättre psykolog till honom). Jag lämnade även vårdcentralen och letade vidare efter ny läkare. Jag ringde än en gång för att tala med XX men han hade avlidit hösten innan, vilket jag inte visste.
Jag ”rasade ihop” och efter det gick jag i terapi hos en fantastisk kvinna under ett antal månader. Jag berättade bland annat om problemen, om endokrinologer, sköldkörtelproblem och medicinering. Hon hade en vän och kvinnlig läkare (Allmänmedicinare på en vårdcentral i en annan del av Stockholm). Jag behövde bara ringa och hälsa från henne. Du behöver en kvinna sa hon. Jag kände mig ”räddad”.
Men efter ett tag börjar samma visa om igen”rör Liothyronin är inte bra”, ”bättre att höja Levaxin” (oavsett vad jag säger). ”Jag var övermedicinerad”, sa hon. XX är ”känd” för detta och anses närmast kriminell (ja, hon har sagt så flera gånger) för detta att han övermedicinerat patienter.
Från början kände jag mig räddad, sedan mer och mer övertalad och nu ifrågasätter jag. I nuläget minns jag inte när jag kom dit om det var för ett år sedan (troligen). Och vi har halverat dosen medicin. Trots det säger hon att jag fortfarande är övermedicinerad. Hon har även hävdat precis det som står i artikeln nämligen:
Den första myten hävdar att om TSH-värdet ligger inom referensområdet så är patienten eutyreoicl d v s sköldkörtelhormonnivån är densamma som hos en ”icke sköldkörtelsiuk” och anses därmed korrekt behandlad. Hon får det att låta precis så, som att jag blivit lurad att jag var sjuk!! (Självklart vill jag inte vara sjuk men jag kan ju inte ha inbillat både mig själv och tidigare läkare).
Den andra myten att om TSH-värdet hos behandlad patient ligger pressat eller under ncdrc referensvärdet så är patienten överbehandlad och hypertyreoid. Hon tjatar om ordet pressat värde efter varje provtagning.
Den tredje myten att lågt/pressar TSH orsakar förmaksflimmer och osteoporos, benskörhet.
Hon tjatar om detta också varje gång och senast i förra veckan när jag ifrågasatte att jag på så här kort tid gått upp en hel del i vikt och känner mig tung i huvudet, mår inte bra känner mig ledsen och förtvivlad. Jag ställer mig frågan hur bra är det att så fort halvera min dosering.
Hon blir väldigt irriterad av att jag ifrågasätter och att hon inte vill stå och se på att jag får förmaksflimmer (problem med hjärtat) och när jag påpekar vikten blir hon nästintill arg och påstår att sjuksköterskor knaprat dessa hormoner för att gå ner i vikt och att detta minsann inte är några viktminskningspiller!!
Samtidigt säger hon att mitt TSH är omätbart!?
Hon ”skrämmer” med just detta som står i texten (som myt) ”Enligt gammal uppfattning orsakar T3 benskörhet och förmaksflimmer och läkare har ibland ”förbjudits” skriva ut preparatet till patienter.”
Missförstå mig rätt jag är inte på något vis personen som vanligtvis går att övertala – jag är rätt tuff och självständig och absolut inte ”tappad bakom en vagn”, men det här med sköldkörtelproblem och dess medicinering verkar vara en djungel av konstigheter.
Nu har jag skrivit ett brev till min läkare och begärt ut mina journaler och provsvar sedan jag började gå till henne i fjol. Jag har bett om det i telefon men har bara fått till svar: ”att det behöver jag inte”. Mycket märkligt beteende tycker jag.
Jag har också ringt och lämnat meddelande på Ersta sjukhus i Stockholm som jag läste om har endokrinologer och frågat runt bland vänner om de känner någon bra läkare (som inte har problem med Liothyronin) men alla verkar fullbelagda.
Så min undran till dig är: Har du några förslag på läkare i Stockholmsområdet? Jag kan självfallet röra på mig (jag är född och uppvuxen i Skåne).
För jag mår inte bra, jag är väldigt trött och upp och ner. Mår jag bra är jag väldigt högpresterande och mår jag dåligt får jag knappats något gjort och känner bara meningslöshet.
I nuläget och en tid tillbaka har jag inte kunnat avgöra om det beror på medicinering (och eller nertrappning av den) eller en massa trauman i familjen (våldtäkt och rån bl a) eller vad som händer runt omkring oss i Sverige just nu – men en sak är klar jag mår inte bra och litar inte på det min nuvarande läkare håller på med.
